МИХАЭЛЬ БРАМБРИНГ
ВОСПИТАНИЕ СЛЕПОГО РЕБЕНКА РАННЕГО ВОЗРАСТА В СЕМЬЕ
Москва
ACADEMA
2003
СОДЕРЖАНИЕ
ПРЕДИСЛОВИЕ АВТОРА
ПРЕДИСЛОВИЕ РОДИТЕЛЕЙ
ПЕРВЫЕ ДЕВЯТЬ МЕСЯЦЕВ
ДИАГНОЗ
ПОТРЯСЕНИЕ В СЕМЬЕ
ВЗАИМОПОМОЩЬ
КАК РАССКАЗАТЬ ОБ ЭТОМ НАШЕЙ СТАРШЕЙ ДОЧЕРИ?
СОСЕДИ, РОДСТВЕННИКИ И ДРУЗЬЯ
ПОИСКИ ПРОФЕССИОНАЛЬНОЙ ПОМОЩИ
ПЕРВЫЙ КОНТАКТ И ПЕРВЫЕ ЦЕЛИ
ЧТО СЛЕДОВАЛО БЫ ЗНАТЬ РОДИТЕЛЯМ СЛЕПЫХ ДЕТЕЙ
СЛЕПОТА: РЕАКЦИИ ОКРУЖАЮЩЕГО МИРА.
ОПРЕДЕЛЕНИЕ ОСТАТКОВ ЗРЕНИЯ
РЕГРЕСС В РАЗВИТИИ И РАЗОЧАРОВАНИЕ
ХОДЬБА ВДОЛЬ СТЕН
ШУРШАЩАЯ БУМАГА
ТЕСТИРОВАНИЕ РАЗВИТИЯ
ОБНАРУЖЕНИЕ ПРЕПЯТСТВИЙ
ВСТРЕЧА РОДИТЕЛЕЙ
НАДЕЖДА И СТРАХ
ПОДЪЕМ ПО ЛЕСТНИЦЕ — КАКОЙ УЖАС!
ХОРОШАЯ ПАМЯТЬ. ПЛОХОЙ СОН
ПРОМЕЖУТОЧНЫЙ ИТОГ: ГОД РАЗВИТИЯ
СТЕРЕОТИПИИ
КОНТАКТЫ СО ЗРЯЧИМИ ДЕТЬМИ И С СЕСТРОЙ
“СТРАХ ВЫСОТЫ”
ПОЗНАВАТЕЛЬНЫЕ СПОСОБНОСТИ
Я и ты
РУКА-ПОВОДЫРЬ — ЗАЧЕМ ОНА МНЕ НУЖНА?
ПРЕДПОЧТЕНИЯ, ОТКАЗЫ И СТРАХИ
ОРИЕНТАЦИЯ И ПЕРЕДВИЖЕНИЕ
ОБОНЯНИЕ И ДРУГИЕ ОРГАНЫ ЧУВСТВ
ИТОГИ И ПЕРСПЕКТИВЫ
КАК ВОСПИТЫВАТЬ СЛЕПОГО РЕБЕНКА
ЗНАЧЕНИЕ РАННЕГО РАЗВИТИЯ
БУДУЩЕЕ: ДЕТСКИЙ САД И ШКОЛА
КРИСТИНА — ЕДИНИЧНЫЙ СЛУЧАЙ?

Посвящается детям и семьям,
участвующим
в Билефельдском проекте:
Анжелике, Карине, Кристине,
Коринне, Доминик, Жан Лукасу,
Ясперу, Катрин, Никласу,
Никласу, Саре, Тиму и Ванессе
ПРЕДИСЛОВИЕ АВТОРА
Трудно передать словами горе и отчаяние родителей, у которых родился слепой ребенок. Каково будущее этого ребенка, и смогут ли родители вырастить его?
Эта книга рассказывает об опыте воспитания супругами их слепорожденной дочери Кристины. Повествование охватывает период с конца первого до конца третьего года жизни этой девочки со всеми его трудностями и удачами.
Воспитание слепого и, пожалуй, любого ребенка с физическими недостатками ставит множество вопросов, которые с такой остротой не возникают перед теми, кто растит здоровых детей. Прежде всего требуется более сознательное отношение к своим родительским обязанностям, поскольку традиционные методы воспитания тут не годятся. Родители детей-инвалидов испытывают на себе гнет сомнений в правильности своих воспитательных действий, им хотелось бы не допускать ошибок, они более связаны и находятся в исключительной ситуации, требующей от них повышенной чуткости, гибкости и сознательного применения воспитательного воздействия.
В течение двух лет моего общения с Кристиной девочка получила множество уроков, которые проводились в игровой форме и были связаны с выполнением повседневных задач, требовавших от ребенка большого старания и напряжения.
В то же время Кристина преподала и своим родителям, и мне “уроки”, продемонстрировав нам, что мир слепого ребенка иной, чем мир зрячих. Кристина шла своим путем, показывая нам, что слепой ребенок вырабатывает собственную стратегию решения задач, отличную от той, которую ожидали от нее мы, обладающие зрением. Вот характерный пример. Однажды, в один из своих визитов я положил в миску игрушку, вместе с девочкой перевернул миску у нее на голове и попросил ее вынуть игрушку. Кристина сняла миску с головы и стала искать игрушку в миске, а не на полу. Мне и в голову не пришло, что слепой ребенок не может знать законов гравитации и не будет искать упавший предмет на полу. Единственно правильным решением, с точки зрения Кристины, был поиск игрушки в миске. Кристина преподала нам не один такой “урок”.
6
Ядро книги составляют письма, которые я писал родителям девочки после каждого ее посещения. Письма расположены в хронологическом порядке, чтобы проследить путь развития, пройденный слепым ребенком, они резюмируют наиболее важные наблюдения и содержат рекомендации, родившиеся в ходе предыдущего занятия с Кристиной.
Некоторые мои визиты прошли “впустую”, так как ребенок был усталым, неуравновешенным и плаксивым, так что осмысленные занятия были невозможны. Некоторые рекомендации, дававшиеся по ходу дела, теряли свою значимость в беспокойной обстановке занятий, родителям было трудно отделить важное от менее важного. Поэтому в письмах, составленных по следам моих визитов, можно было спокойно упорядочить свои наблюдения и выделить главное, что было необходимо для оказания поддержки в развитии девочки.
В начале моих занятий — два года назад я собирался лишь иногда писать такие письма. Но уже после первых писем родители стали сообщать мне об их большой пользе. Кроме того, я заметил, что письма давали мне возможность с меньшей нагрузкой для себя проводить занятия, так как у меня не было необходимости сразу объяснять родителям все, что от них требовалось. Так и возникла эта столь приятная традиция излагать свои мысли письменно. Лишь несколько месяцев назад меня осенило, и я решил опубликовать свои письма, иллюстрирующие динамику развития слепого ребенка.
Имя Кристины и ее старшей — на четыре с половиной года — сестры Сабрины по желанию родителей оставлены без изменения, а вместо фамилии для краткости употребляется только первая буква алфавита. Все другие упомянутые в книге лица, за исключением детей и сотрудников проекта, выступают под вымышленными именами.
Родители Кристины изъявили готовность встретиться с сотрудницей проекта г-жой Оберманн и в течение трех вечеров рассказали о трех первых годах жизни своей дочери. Магнитофонные записи были затем положены на бумагу с сохранением аутентичности обсуждавшихся тем и эмоционального фона интервью. Я хочу поблагодарить г-жу Оберманн за проделанную ею работу.
Письма приводятся почти без сокращений и без существенных изменений, чтобы как можно точнее показать путь развития, пройденный Кристиной. Каждое письмо или несколько писем посвящены определенной теме, которая отражена в заголовке, и дополнительно комментируются родителями или автором книги вслед за самими письмами.
7
В подзаголовке указан возраст Кристины в тот или иной период занятий у нее на дому. Три вида текстов — письма, интервью с родителями и комментарии автора — набраны разным шрифтом.
Посещения семьи А. проводились на основании Билефельдского проекта по оказанию поддержки развитию слепых малолетних детей и детей дошкольного возраста. Этот исследовательский проект учитывает особенности развития слепых детей и отражает специфические проблемы воспитания, с которыми сталкиваются родители таких детей. С 1989 г. в рамках проекта консультируются 13 семей.
Консультанты приходят к ним на дом каждые 14 дней на 2 — 3 часа. Во время этих встреч проводятся беседы с родителями и демонстрируются игровые упражнения, оказывающие содействующие развитию детей.
Мы благодарим все 13 семей, которые вот уже два года принимают участие в Билефельдском проекте. Университетским проектам часто не доверяют, так как существует мнение, что специалисты якобы злоупотребляют интересами своих клиентов при проведении экспериментов. В нашем случае несмотря на некоторые сомнения родители все же присоединились к проекту и стали с нами сотрудничать. Мы попытались объединить практическую помощь семьям с исследовательскими целями и надеемся, что нам это удалось. Во всяком случае все 13 семей продолжают сотрудничество и хотят принимать участие в проекте еще в течение трех лет.
Билефельдский проект был бы невозможен без финансовой поддержки “Немецкого исследовательского сообщества”, которое финансирует оплату деятельности персонала и осуществляет другие материальные расходы. Уже в течение двух лет Фонд “Пауль унд Шарлотте Книзе-Штифтунг” бесплатно предоставляет в наше распоряжение два легковых автомобиля для посещения детей. Мы благодарим обе финансирующие организации.
Такой проект возможен только при активном участии заинтересованных сотрудников. Я благодарю г-на А. Бельмана, г-жу М. Хауптмайер, г-жу Г. Иммельманн, г-жу Е.Латта-Вебер, г-на К. Клее, г-жу С. Оберманн, г-жу И. Штиглиц, г-на X. Трёстера и г-жу П.Удельхофен. Особую благодарность я выражаю г-же М.Хауптмайер и г-ну В.Хеккеру, на которых легла основная тяжесть практической работы по осуществлению проекта.
Мне хотелось бы также поблагодарить свою жену, которая уделяла мне час-другой своего времени вечерами, когда я рассказывал ей о своих визитах к слепой девочке. Как практикующий психолог, в том числе в области детской психотерапии, она давала мне ценные советы.
8
Особую поддержку оказал мне, не зная об этом, мой шестилетний сын. Он родился, когда начинался наш проект, поэтому, следя за его развитием, я часто спрашивал себя, как слепой ребенок его возраста мог бы приобрести те или иные навыки. Благодаря ему я понял, что не все проблемы детского развития, с которыми сталкиваются родители слепых детей, специфичны для слепых, но воспитание слепых — гораздо более сложная задача. Поэтому я посвящаю эту книгу всем детям и семьям, участвующим в Билефельдском проекте. Эта книга призвана ободрить тех родителей, у которых есть слепые дети, и показать им, что они не одиноки в своей беде.
9
ПРЕДИСЛОВИЕ РОДИТЕЛЕЙ
Когда мы с женой услышали о намерении издать эту книгу, мы долго думали прежде чем дать свое согласие. Нам было не по себе при мысли, что о нас узнает множество людей. Как отнесутся к такой публикации наши родители, друзья и соседи? Быть может, они будут недовольны тем, что их слова или поступки неправильно воспроизвели. Мы имели возможность вычеркнуть из писем все эпизоды личного характера, но, на наш взгляд, это сделало бы картину происходящего неполной. Поэтому было решено оставить в письмах все как есть.
Был еще один головоломный момент: как отреагируют на такую книгу другие родители, участвующие в Билефельдском проекте? Не воспримут ли они столь подробное описание нашей дочери и нашей семьи как неоправданное предпочтение? Эти сомнения мы так и не смогли до конца устранить, но хотелось бы надеяться, что все родители, участвующие в Билефельдском проекте, благосклонно отнесутся к этой книге, призванной помочь другим родителям, имеющим слепых детей.
Кроме того, у нас были сомнения, сможем ли мы справиться с интервью о предыдущем развитии Кристины, так как мы еще никогда не давали никаких интервью.
Несмотря на все опасения в ходе многочисленных бесед друг с другом постепенно рождалась и крепла мысль, что аргументы в пользу участия в выпуске этой книги преобладают. Естественно, мы гордимся, что Кристина находится в центре такого повествования. Но решающую роль в принятии положительного решения сыграло желание хотя бы в малой степени поддержать всех родителей, вдруг оказавшихся в столь тяжелой ситуации. Нам очень хотелось, чтобы эта книга послужила им моральной опорой, помогла найти мужество и силы с большей уверенностью смотреть в будущее. Думается, сейчас мы можем сказать, что наша дочь соответствует возрастному уровню развития слепого ребенка, а в некоторых отношениях даже превосходит своих зрячих ровесников. Когда у нас об этом спрашивают, мы сразу же указываем на ее речь, память и понимание музыки. Есть, конечно, вещи, в которых Кристина уступает детям, обладающим зрением. Ясно без слов, что она не может соревноваться со сверстниками в беге или ручном труде.
10
Мы полагаем, что полезно размышлять о проблемах воспитания. В этом деле нам неизменно помогали беседы друг с другом, с добрыми друзьями и другими родителями—участниками Билефельдского проекта, которые дали нам очень много. Обмен мнениями был важен, особенно на первых порах. Общение помогло нам превозмочь печаль и боль, а также уменьшить, а то и вовсе преодолеть сомнения относительно возможностей воспитания Кристины.
Мы считаем, что имеет смысл обращаться к организациям и учреждениям, которые могут помочь детям и их родителям путем целенаправленного и профессионального сопровождения. Мы рано получили консультативную помощь в распознании возможных проблем развития и воспитания ребенка, и это было для нас большим подспорьем. Нас научили приемам, благодаря которым мы смогли преодолевать некоторые трудности в работе с Кристиной. Кристина очень рано установила тесный контакт с другими людьми, и это, на наш взгляд, положительно сказалось на ее развитии. Нам, родителям, благодаря содействию в развитии ребенка удалось побороть неуверенность и более спокойно реагировать на некоторые особенности в поведении Кристины. В этой связи мы выражаем благодарность группе исследовательского проекта Билефельдского университета, коллективу лечебной педагогики и содействия развитию в первые годы жизни в Марле и школе слепых в Зёсте за оказанную нам помощь и поддержку.
11
ПЕРВЫЕ ДЕВЯТЬ МЕСЯЦЕВ
ДИАГНОЗ
Мать. Кристина родилась 2 октября 1988 г. Беременность была безупречной и роды прошли без каких-либо осложнений. После родов мы провели в больнице еще одну неделю. У Кристины не было заметно ничего подозрительного и нам никто ничего не сказал.
Интервьюер. Знали ли об этом врачи?
Мать. Нет, врачи тоже ничего не знали. Перед выпиской из больницы было проведено окончательное обследование и Кристина получила 10 баллов.
Отец. Десять баллов после Апгар-теста (обследование для определения общего состояния здоровья новорожденных — высшая оценка 10 баллов).
Мать. Глаза не осматривали, иначе обнаружилась бы серая катаракта (помутнение хрусталиков). Нас выписали домой, но мы не подозревали ничего плохого. Через неделю у Кристины загноились глаза, и мы подумали, что у нее переполнены слезные канальцы.
Отец. Это и в самом деле были слезные канальцы.
Мать. Мы обратились к нашему домашнему врачу, и он немедленно направил нас к окулисту, хотя дело было уже в пятницу вечером. Окулист осмотрел Кристину и сказал: “Что-то я не нахожу у нее сетчатки. Но проведем в понедельник еще одно обследование с глазными каплями”.
Мать. У меня буквально подкосились ноги, и я сказала ему: “Мы не можем ждать — Вы говорите такие вещи!” Но врач настоял на том, чтобы мы дождались понедельника. Я поехала домой и сначала вообще не могла говорить, у меня будто комок в горле стоял. Мой муж теребил меня: “Ну, говори же, что случилось!” И я сказала: “Кристина не видит”. “Как не видит?” — он был просто вне себя от расстройства.
Отец. Следующие три дня были ужасны. Мне просто не хотелось жить. Я думал: все кончено.
Мать. В следующий понедельник окулист подтвердил свой диагноз и сказал, что нам следует показать Кристину в университетской глазной клинике в Мюнстере.
Интервьюер. Вы уже понимали в тот момент, что Кристина слепа?
Мать и отец. Нет.
Отец. Диагноз был — серая катаракта. Дома я тут же достал Медицинскую энциклопедию и прочитал в статье “Серая катаракта”, что эта болезнь лечится оперативным путем и с помощью очков или контактных линз.
12
С таким чувством мы поехали в четверг в Мюнстер. В глазной клинике нам пришлось страшно долго ждать. Утром около восьми мы были там, и наша очередь подошла только к двум часам. С грудным младенцем это, конечно, проблема. Сначала пришел ассистент врача, осмотрел Кристину, но ничего не сказал. Нам пришлось снова ждать. Затем пришел заведующий отделением и снова осмотрел Кристину. И он ничего не сказал. Наконец у меня лопнуло терпение, и я сказал: “Мы здесь уже шесть часов. Если мне кто-нибудь сейчас не скажет, в чем тут дело, я за себя не ручаюсь”. Ассистент повел нас к главному врачу. Кристина лежала на коленях у моей жены, а я стоял рядом. Главврач еще раз посветил Кристине в глаза и сказал: “Ваш ребенок слеп”. Нас будто током ударило: “И что теперь?” — “Я не могу сейчас ответить на ваши вопросы, у меня мало времени. Приезжайте в понедельник, мы поговорим насчет операции”. И он тут же выпроводил нас.
Интервьюер. Это было чересчур лаконично.
Отец. Да, больше ничего нам не было сказано, клянусь вам.
Интервьюер. Главный врач не сказал, что это за операция и почему?..
Отец. Ничего, ничего. Мы вернулись домой с чувством, что мир перевернулся. Но потом, где-то через день снова появилась надежда — надежда, что операция поможет. Я снова полез в энциклопедию и прочитал статью “Отслоение сетчатки”. Там было сказано, что проблема решается с помощью лазера. Тут ко мне снова вернулся оптимизм. Я с большим доверием относился к медицине, которая многое может — операции на сердце и так далее. Оптимизм во мне все еще жил. В понедельник мы снова поехали туда.
Мать. Это было нечто, не правда ли? Мы приехали туда и стояли ужасно долго с Кристиной в коляске и с нашим чемоданчиком в фойе. Никто не обращал на нас внимания; все пробегали мимо.
Отец. Персонал не виноват. Там слишком мало людей, они не справляются.
Мать. Наконец мой муж подошел к шедшей мимо медсестре и спросил: “Когда же нам дадут палату?” — “А вы уже уладили все формальности в приемном отделении?” Кристину должны были забрать одну. Я сказала: “Позвольте, но я тоже с ней”. — “Нет, это нельзя. Ваша дочь будет помещена в палате для грудных детей, а для вас у нас нет места”. Я не могла этого понять. Я вынашивала своего ребенка девять месяцев не для того, чтобы отдать его в чужие руки через две недели. Для меня было само собой разумеющимся остаться с дочерью. “Тогда я останусь сидеть перед дверью. Я не уйду отсюда”. — “Мне очень жаль, но для вас у меня нет комнаты”. Наконец они дали нам игровую комнату, потому что операция была назначена на другой день. Мы остались все вместе до следующего дня. Кристина спала в детской коляске. Мой муж устроился на деревянной скамье, а я всю ночь не сомкнула глаз.
Отец. В четыре утра я заснул, просто больше уже не мог: беготня целый день и все такое...
Мать. Я не спала и двух минут, ходила взад и вперед. Так долго, как тогда, я еще в жизни своей не молилась. И вот настало утро.
Отец. Сначала для подготовки операции нужно было взять анализ крови. Нас послали в другой конец здания со всеми его башнями.
13
Это была непростая ситуация, а тут еще досада, что нам не дали постель и мы практически не спали. Это так действует на нервы. Потом мы снова должны были ждать в детской комнате.
Интервьюер. Когда вы узнали, что должно было происходить во время операции?
Мать. Незадолго до операции.
Отец. За полчаса до операции они объяснили нам, что без операции Кристина останется слепой, но они нам ничего не обещали.
Интервьюер. Для вас ситуация была очень неопределенной — так мало информации.
Мать. Да, да, конечно. Но врачам ведь нужно полностью доверять.
Интервьюер. Вы считали тогда, что после операции Кристина сможет видеть?
Мать. Мы были уверены, что после операции к Кристине вернется зрение.
Отец. За полчаса до операции к нам пришла женщина-врач, она была очень приветливой. Она объяснила нам, что из-за серой катаракты врачи не могут заглянуть внутрь глаза и посмотреть, как выглядит сетчатка. За глазным яблоком может быть также опухоль. Нам нужно будет подписать согласие на удаление глаза, если выяснится наличие опухоли позади глаза. У нас было полчаса, чтобы обсудить эту проблему. Мы подписали — у нас, собственно, не было выбора.
Мать. Кристина успела сильно проголодаться. Ранним утром она выпила немного чаю, а теперь уже было полдвенадцатого. Кристина плакала и кричала уже несколько часов. Было очень плохо, просто ужас какой-то был.
Отец. Потом мы отправились на операцию, но нам пришлось остаться за столом в коридоре хирургического отделения. Мы сидели и ждали, слезы текли сами собой, но надежда не покидала нас. Иногда открывались автоматические двери, выходил доктор и, ни слова не говоря, проносился мимо. Нас била дрожь. Потом вышел главврач — и опять ни слова. Наконец вышла доктор.
Мать. Она еще внушала нам надежду.
Отец. Потом пришел завотделением, который проводил операцию, и выразил сожаление, что операция на одном глазу не удалась, но через пару дней они собирались оперировать другой глаз. Снова вспыхнула надежда. Нам казалось, что все, что делается, имеет какой-то смысл.
Отец. Срок второй операции откладывался. В промежутке я попросился на прием к оперировавшему завотделением. На сей раз он уделил мне время и высказал сожаление, что во время операции, видимо, допустил ошибку, вскрыв глаз сбоку и разрушив при этом часть сетчатки. Он очень жалел об этом. Я сказал ему: “Я пришел сюда не для того, чтобы упрекать вас. Я хочу знать, можно ли еще что-нибудь сделать”. Он объяснил, что собирается вскрыть второй глаз спереди и нарисовал мне, как, возможно, выглядит глаз Кристины внутри.
Мать. Вторая операция была назначена на 22 декабря.
22 декабря мы снова поехали в Мюнстер. Они хотели сделать под наркозом ЭРГ (электроретинографию), чтобы проверить функциональность глаза. Если ЭРГ будет положительной, то они немедленно собирались провести операцию.
14
В нас снова забрезжила надежда, и мы даже обрадовались, что Кристина снова будет прооперирована. Да, и вот мы сидим в коридоре операционной и слышим телефонный разговор врача с операционным залом о том, что операция нецелесообразна. Это был удар как раз накануне Рождества. Потом они выкатили мне мою малышку; она еще лежала в постельке. “Через час вы можете забрать ее домой. Ее не будут оперировать”. Этим все и кончилось.
Отец. Еще немного и со мной случился бы удар. Я весь обмяк и, чтобы не упасть, к чему-то прислонился. Потом навалилось горе, настоящее горе. Я, не скрывая слез, метался по клинике. Мне было очень плохо.
Интервьюер. И больше врачи ничего не сказали?
Отец. Ничегошеньки. Я еще пытался навести какие-то справки насчет возможных дальнейших шагов. Не тут-то было. Женщина-врач, которая, как я уже говорил, была в общем-то очень обходительной, сказала: “Я знаю, что в Мюнстере есть школа для детей с пороками зрения”. И это было все, что я услышал, надеясь получить какой-нибудь совет.
Интервьюер. Назвали ли вам какой-нибудь ясный диагноз?
Отец. Мне кажется, они сами не очень были уверены. Спрашивали, не случалось ли чего во время беременности, копались в специальной литературе. Для них это тоже была загадка. Потом нам сказали, что случай с Кристиной встречается один раз на миллион. Да, такое соотношение. В Мюнстере я ломал себе голову, в чем могла быть причина, и не находил ответа. Я спросил врача: “Может, причина в радиации?” В 1986 г. был Чернобыль и радиоактивность попала с пищей. Врач ответила, что не знает, но Чернобыль тут, пожалуй не при чем, иначе такие случаи встречались бы чаще. Как я сказал, они сами терялись в догадках и искали аналогичные случаи. Потом возникло подозрение, что Кристина не только слепа.
Мать. Об этом они сказали нам уже во время первой операции.
Отец. Нам было сказано, что болезни глаз такого рода редко случаются изолированно или вообще не бывают сами по себе. Возможно, есть еще какое-либо нарушение.
Мать. Повреждения мозга.
Отец. Кожные болезни, сказали они, или повреждения мозга. Они исследовали также всю кожу Кристины — подошвы, между пальцами ног и так далее. Но ничего не нашли. Сказали, что нарушения функций мозга возможны или даже вероятны. Нам посоветовали обследоваться.
Интервьюер. Они объясняли вам это более подробно, ведь нарушений может быть множество?
Отец. Нет, они не вдавались в дальнейшие объяснения, как будто Кристина была умственно ненормальна. С этой мыслью мы уехали домой после первой операции.
Мать. Потом мы отправились к нашему домашнему врачу и все с ним обсудили. Он рекомендовал нам профессора Хельмана (фамилия изменена) — корифея в своей области.
Отец. Мы ездили к профессору Хельману. Он уделил нам много времени. Профессор обследовал Кристину, снял электроэнцефалограмму для проверки функций мозга. Органических отклонений в мозгу обнаружено не было, все было в норме. Но абсолютной уверенности в этом у детей до двух лет не существует. Он хотел бы обследовать Кристину еще раз через год—два.
15
Но мы больше не обращались к нему. Очевидно, что у нее ничего нет. Но сначала мы боялись, что Кристина покажет еще что-нибудь — судороги или что-то в этом роде. Но, слава Богу, наши опасения до сих пор не подтвердились. Поэтому сегодня я могу сказать, наша дочка только слепа.
ПОТРЯСЕНИЕ В СЕМЬЕ
Мать. После первого визита к окулисту в пятницу мы сразу же позвонили своим родителям. Мы сказали, что дела обстоят так-то и так-то. У Кристины что-то неладное со зрением. Слово “слепота” вначале мы всячески избегали. Естественно, это вызвало переполох. Все к нам, конечно, приехали.
Интервьюер. Вам это помогло?
Мать. Я люблю, когда у нас люди. А в такой ситуации тем более.
Интервьюер. Как реагировала ваша семья?
Мать. Выражали сочувствие. Они сидели тут и плакали. Все, кто у нас был. Мы все тут сидели и плакали.
Отец. Никто не мог никому ничем помочь. Это был просто всеобщий плач.
Интервьюер. Никого не было, кто бы вас утешил или поддержал?
Мать. Бернд — мой брат. Он сказал: “Что толку в том, что мы тут сидим и проливаем слезы. Нужно подождать”. Подождать... Эти суббота и воскресенье — хуже не бывает.
ВЗАИМОПОМОЩЬ
Мать. То, что Кристина слепа, не укладывалось у меня в голове. Просто не укладывалось — и все. Я только и делала, что повторяла: “Ну, почему, почему Кристина?” — И плакала. Вначале, когда работал телевизор, а Кристина спала в своей кроватке наверху, я думала: “Боже мой, она ничего этого не видит”. Или когда шла реклама, эта ненавистная реклама. Я ненавидела рекламу. Это сплошная лучезарность, все только в позитиве. Я все время думала: “Надо выключить этот проклятый телевизор”.
Отец. Постепенно берешь себя в руки. Мы поддерживали друг друга и все время размышляли.
Мать. Чувство общности — это было самое важное. Наши отношения только окрепли.
Отец. Когда женишься, то перед глазами — всегда какая-нибудь цель. Но желание что-то сделать для Кристины соединило нас еще больше.
Интервьюер. У некоторых супружеских пар каждый старается разобраться в случившемся в одиночку.
Отец. Мы говорили об этом помногу, иногда часами. Говорили не переставая. И если кто-то где-то видел проблему, то другой старался предложить какое-нибудь решение.
16
Я считаю, что это получалось у нас отлично. Было ощущение, что идешь по краю скалы: либо сорвешься вниз, либо останешься наверху. Мне даже пришла мысль оставить работу, так все казалось мелко. Но я вскоре понял, что это ничего не даст.
КАК РАССКАЗАТЬ ОБ ЭТОМ НАШЕЙ СТАРШЕЙ ДОЧЕРИ?
Мать. Первые два месяца Сабрина вообще ничего не знала.
Отец. В присутствии Сабрины мы вообще об этом не говорили. Мы ясно дали понять это и всем остальным.
Мать. Одна наша соседка в конце концов сказала: “Ребята, вы должны рассказать об этом Сабрине, иначе она услышит это от других детей на улице”. О Кристине ведь говорили в поселке.
Но как же сказать ей об этом? Я не могла. Я не могла ей этого сказать. В середине декабря, во второй приезд в Мюнстер, мой муж через три дня вернулся домой. Сабрине тоже ведь нужен отец. И тогда он сказал ей об этом. Первое, что он услышал в ответ: “Как? Тогда я не смогу играть с Кристиной. Я никогда не смогу ездить с ней на велосипеде, никогда не смогу играть с ней во дворе!”
Отец. “Конечно, ты сможешь кататься с ней на велосипеде, есть же тандемы”. Эта идея пришла мне тогда в голову. Разговор продлился, может быть, минут десять.
Мать. Сабрине было только четыре с половиной года.
Отец. На этом тема была для нее пока исчерпана.
СОСЕДИ, РОДСТВЕННИКИ И ДРУЗЬЯ
Интервьюер. Как реагировало ваше окружение? Вы рассказывали об этом всем людям?
Отец. Об этом говорил весь поселок. Поселок-то маленький. И это нормально.
Мать. Когда после второй операции в Мюнстере меня должны были отпустить домой, я не хотела возвращаться. Меня сверлила мысль: “Что скажут люди?” Но мне хотелось, чтобы люди заговаривали со мной на эту тему. Кристина была членом нашей семьи, и они должны были относиться к ней нормально, и ко мне, или к нам тоже. К другим детям — “нормальным” детям они ведь тоже заглядывают в коляску и умиляются: “Какой миленький, какой хорошенький!” Мне хотелось, чтобы и с Кристиной было так же. Потом мы вернулись домой. Сначала не было ничего. Полная тишина. Никто не приходил, никто с нами не заговаривал. В первые дни я даже в магазин не ходила — тут рядом с нами магазинчик. Я говорила себе: “Ты никогда не пойдешь туда”. Мне как-то боязно было туда ходить. А если мы шли по городу с Кристиной в коляске, то я все говорила своему мужу: «Почему это люди так на меня смотрят?»
17
А он: «Чего это ты? Они вовсе на тебя не смотрят!» Мне казалось, у меня на лбу написано, что мой ребенок слеп. Так продолжалось примерно неделю, пока я не собралась с духом и не сказала себе: “Так, теперь ты пойдешь за покупками. С этим надо жить”. В магазине всегда есть знакомые, и они спрашивают: “Ну, как ваши дела?” — “Дела, — говорю, — неважно”. Слово за слово — и люди спрашивают, не зайти ли им к нам. “Конечно, заходите”, — отвечаю. Постепенно выяснилось, почему люди вначале так реагировали. “Мы не хотели вас избегать, но мы не знали, следует ли нам подходить к вам”. Мы отвечали, что остались такими же, как и были, и хотели бы, чтобы с нами разговаривали и заходили к нам, как это было всегда, прежде чем появилась Кристина. У нас всегда кто-то был.
Отец. Сначала люди боялись контактов. Но постепенно все нормализовалось.
Мать. И произошло это довольно быстро.
Отец. Я рассказывал об этом каждому, чтобы снять камень с души. Я просто подходил к людям, даже к коллегам, с которыми у меня обычно не было отношений, и рассказывал им, чтобы снять стресс. Иначе я бы не справился с этим сам.
Я просто не мог не говорить, надо было выговориться, облегчить душу. Многие из моих коллег, которые раньше часто бывали у меня, вначале говорили: “Боже мой! Зачем ты говоришь с ними об этом?” Но потом все улеглось и отношения наладились.
Интервьюер. Как реагировали люди?
Отец. Ошеломленно. Многие были просто сражены. Сегодня я говорю: “У меня слепая дочь, но...”
Мать. Правильно, тут важно это “но”.
Отец. Но она молодец и делает то-то и то-то.
Отец. Раньше говорить об этом было не так просто, потому что мы сами, пока не знали, как оно все будет.
Интервьюер. Люди не отстранялись?
Мать. Не отстранялись, но пугались.
Интервьюер. А какова была реакция семьи, родственников, друзей?
Мать. После известия, полученного в пятницу вечером, мы всей семьей сидели вместе и лили слезы. Во время моего второго десятидневного пребывания в Мюнстере все приехали ко мне. Мои родители приезжали, моя свекровь. Большой помощи от них я не получила. Я хотела всех их сразу прогнать. Мне хотелось быть одной с Кристиной. “Ах, деточка, мы уж как-нибудь это переживем, мы с тобой. Мы будем поддерживать вас в любом отношении”. Как ненавистны были мне эти слова! У меня не выходила из головы мысль: “Оставьте же меня, наконец, в покое”. Но я этого не сказала и виду не подала.
Интервьюер. То, как люди реагировали, было для вас облегчением или скорее обузой?
Мать. Потом мы поняли: семья нам помогала.
Отец. Очень даже.
Мать. С твоей матерью и с моими родителями иногда было не просто. Когда они приезжали, начинались хныканья. Оно где-то и понятно — отношения между матерью и дочерью всегда более тесные.
18
А если приезжала моя мать и мне хотелось выплакаться, то мы сидели тут и ревели. От этого мне становилось как-то легче. Наша мама — очень чувствительный человек, она любит поплакать вместе. Наши друзья, братья и сестры — все они нас очень поддерживали. По-настоящему поддерживали. Они в буквальном смысле засучили рукава и сказали: “Мы будем делать это вместе с вами”.
Отец. Наибольшую помощь оказали нам Йохен и Регина. Они были с самого начала с нами и многое поняли. У них не было боязни контакта с нами в отличие от многих наших коллег. Они знали, что могут говорить с нами совершенно нормально. Йохен тогда еще учился в Мюнстере и во время нашего первого визита в Мюнстер был в клинике, хотя ему нужно было в университет.
Мать. Он потом возил нас в Мюнстер, так как мы были не в состоянии вести машину. Йохен и Регина с самого начала приняли Кристину такой, какая она есть.
Отец: Мы могли бы уехать на неделю и оставить Кристину с ними. Мы знаем, что с ней ничего не случилось бы, так как они знают ее, знают, как она реагирует в определенных ситуациях и что в таких случаях нужно делать. С ними у нас действительно хорошие отношения.
Мать. То же самое мой шурин. Он приходит и точно знает, как подойти к Кристине. Он действует очень уверенно. Он относится к Кристине не как к больному ребенку, и все-таки он делает это как-то по-другому. Он принимает Кристину такой, какая она есть.
ПОИСКИ ПРОФЕССИОНАЛЬНОЙ ПОМОЩИ
Отец. Потом возник вопрос, как нам помочь Кристине. Не сразу после Мюнстера, но через несколько недель или месяцев нам пришла мысль, что нужно что-то делать. Содействие развитию или что-нибудь в этом роде. Мы расспросили нашего домашнего врача, а потом и окулиста. Но они не могли нам дать справку. Я начал копаться в телефонных справочниках и однажды — во мне было какое-то внутреннее беспокойство — я позвонил во все общества слепых в нашем районе. Чаще всего меня соединяли с председателем или его заместителем. “Сколько же лет вашему ребенку?” — “Три месяца”. — “Тут мы ничего не можем сделать. У нас только взрослые слепые”. — “А к кому я могу обратиться?” — “Я не могу вам сказать, но попытайтесь там-то и там-то”. Наконец я очутился в Вестфальском обществе слепых в Дортмунде. И это общество дало мне телефон школы слепых в Зёсте. Я связался по телефону с директором школы и рассказал ему о нашей дочери. “Я хотел бы получить содействие в раннем развитии нашей дочери”.
Мать. Помощь — мы тогда еще понятия не имели о содействии в раннем развитии.
Отец. Ну, хорошо — помощь, что-нибудь, что ей помогло бы. Директор школы рассказал нам о содействии раннему развитию при школе и обещал, что к нам придут. Я обрадовался, что такая служба существует, и успокоился.
19
К нам пришел господин Хоффманн (вымышленное имя), он был у нас два-три раза, но нам показалось этого недостаточно. Он приходил только через месяц-полтора.
Мать. Через полтора.
Отец. Потом мы услышали о детском саде лечебной педагогики в Марле. Я переговорил с заведующей, и через два дня она приехала к нам с Ангеликой (воспитательница детского сада). Они хотели приезжать каждую неделю, и это было нам кстати. Я попросил их не менять постоянно воспитательниц. Они сказали, что у них нет опыта работы со слепыми детьми, но они с удовольствием будут заниматься с Кристиной. Поначалу мы смотрели на них критически, но они хорошо справлялись со своим делом. Я был очень доволен. А потом пришло письмо из школы слепых с сообщением об исследовательском проекте. Я пришел в замешательство и не знал, что мне делать. Позвонил директору школы и спросил его, что бы это значило. Директор ответил, что тоже ничего не может сказать по этому поводу, он просто переправил мне письмо. Я подумал: “Выбросить письмо ты всегда успеешь, позвони-ка лучше сначала”. Так состоялся мой телефонный разговор с г-ном Брамбрингом.
Интервьюер. У вас не было опасений, что с Кристиной обойдутся как с подопытным кроликом?
Отец. Вначале да. У меня были такие опасения еще раньше, в больнице. Это было странное чувство. Когда не знаешь, чем занимаются исследователи. Медицина это или что-то другое. Я понятия не имел обо всем этом. Мы договорились, что г-н Брамбринг придет к нам. Так мы стали участвовать в исследовательском проекте.
ПЕРВЫЙ КОНТАКТ И ПЕРВЫЕ ЦЕЛИ
Впервые я побывал в семье А. 7 июля 1989 г. Кристине было тогда девять месяцев.
Когда я приехал, Кристина спала в своей коляске. Сначала я рассказал о Билефельдском проекте. Кроме родителей, присутствовал еще брат госпожи А. и воспитательница местного детского сада лечебной педагогики. Сабрина, которой было в то время четыре с половиной года, играла в соседней комнате со своим двоюродным братом. Вся беседа практически была посвящена вопросам, касавшимся Билефельдского проекта. Воспитательница детского сада прямо спросила меня, не рассматриваются ли дети, участвующие в нашем проекте как “подопытные кролики”. Ведется ли работа только с детьми или учитываются также семейные обстоятельства? Я попытался хотя бы вкратце охарактеризовать основные цели Билефельдского проекта.
Каждые 14 дней родители слепых малолетних детей получают конкретную помощь в воспитании своих малышей на дому. Вместе с родителями в игровой форме проводятся “упражнения”, цель которых — улучшение условий развития слепых детей.
20
Во время посещений на дому не собираются какие-либо научные данные, но все время посвящается ребенку и семье. Единственное исключение состоит в том, что до 18-месячного возраста каждые три месяца проводится сеанс содействия раннему развитию, который снимается на видеопленку в целях наблюдения за развитием подопечного ребенка; после 18 месяцев такие съемки проводятся только каждые полгода.
Результаты развития слепого ребенка фиксируются после каждого его посещения, чтобы по возможности точнее определять особенности его развития. Проект призван накопить больше знаний о специфических проблемах развития слепых детей. Записи о динамике развития слепого ребенка не обременяют родителей, так как они осуществляются после посещения на дому педагогом-консультантом.
Родители получают консультации по всем вопросам воспитания. Благодаря содействию раннему развитию облегчается бремя, лежащее на родителях, и совершенствуются их знания о воспитательном процессе. Кроме того, родителям дается возможность вместе с консультантом обсудить свои страхи и сомнения, связанные со слепотой своего ребенка.
Пока мы беседовали, Кристина проснулась и с ней начал заниматься брат г-жи А. Кристина произвела впечатление смышленого внимательного ребенка и издавала радостные возгласы, когда ее поддразнивали. Она с любопытством ощупывала лицо своего дяди. При некоторой поддержке она уже могла самостоятельно сидеть, а если ее держали за руки, то она уверенно стояла на своих ножках, держа вес тела. Мое первое впечатление было, что Кристина — это просто слепой ребенок без каких-либо других отклонений. Это впечатление было подтверждено позднее в ходе врачебного обследования, которое проводится ежегодно в Детской клинике со всеми детьми, участвующими в Билефельдском проекте.
Точный диагноз о причине слепоты девочки в то время еще не был поставлен. По мнению врачей, речь могла идти о наследственном пороке или повреждении во время беременности. Диагноз гласил: полная слепота на оба глаза, но тогда он еще находился под вопросом.
Первый сеанс содействия состоялся в семье А. спустя полтора месяца после моего первого посещения. Каждые 14 дней во второй половине дня по пятницам проводились сеансы на дому в присутствии как матери, так и отца.
Сначала мои визиты на дому преследовали цель установления контакта с Кристиной и создания доверительных отношений с ее родителями. Кристина облегчила мне задачу общения с ней, так как она приняла меня и быстро успокаивалась благодаря телесному контакту, например, сосанию ее большого пальца.
21
Первые свои посещения семьи А. я использовал также для того, чтобы определить первоочередные задачи развития ребенка. Особенно бросалось в глаза, что Кристина мало двигалась, она либо лежала на спине, либо сидела. Ребенок сильно сопротивлялся любому изменению положения тела. Родителям было указано на важность развития подвижности их слепого ребенка. Такой ребенок не имеет повреждений двигательных функций, но в результате слепоты у него нет стимула к изменению положения своего тела и к перемещению в пространстве. Родителям было рекомендовано много играть с ребенком в подвижные игры. Я не уставал подчеркивать, что все “упражнения” должны приносить удовольствие и Кристине, и родителям, так как дети учатся благодаря получаемому удовольствию, а не по принуждению.
ЧТО СЛЕДОВАЛО БЫ ЗНАТЬ РОДИТЕЛЯМ СЛЕПЫХ ДЕТЕЙ
Возраст Кристины: 10,5—14 месяцев (Письма 1 — 8)
Дорогая семья А.,
22.08.1989
время от времени я хотел бы письменно сообщать Вам о моих впечатлениях от последнего визита к Вам. Эти письма должны подводить итоги моим наблюдениям и еще раз резюмировать обсужденные с Вами при встрече рекомендации по воспитанию Кристины.
Во время моего первого посещения я был рад тому, что мне удалось установить довольно хороший контакт с Кристиной. Ей нравится, когда я сосу ее большой палец. Может быть, Кристина будет узнавать меня по этому признаку, когда я снова буду приходить к Вам.
Я нахожу, что Кристина вполне соответствует уровню развития слепого ребенка своего возраста. В настоящее время я не вижу ничего, что беспокоило бы меня в ее развитии или заставляло бы задуматься. Легкое предпочтение правой руки или правой половины тела не представляет собой ничего необычного и не должно волновать Вас. Некоторые навыки, например социальный жест прощания — “помаши ручкой”, — удаются Кристине на удивление хорошо. Очевидно, что ей нравятся социальные контакты с другими людьми. Такая контактность — очень хороший признак. Выбранное Вами положение манежика на кухне и одеяла на полу гостиной является оптимальным для слепого ребенка, так как Кристине предстоит исследовать новые для нее уголки окружающего мира, переходя от знакомого к незнакомому. Такое расположение позволяет также Кристине постоянно находиться в голосовом контакте с Вами.
22
Речевая связь с матерью или отцом для слепого ребенка намного важнее, чем для зрячего, так как слепой ребенок без речевого контакта с другими людьми находится как бы в “пустом помещении”. Зрячие дети могут поддерживать контакт с матерью визуально и не чувствуют себя брошенными, даже если мать в данный момент молчит.
Объясняйте Кристине все, что она слышит, обоняет или осязает, даже если у Вас будет впечатление, что Кристина еще не сможет этого пока до конца понять.
Если Вы с Кристиной что-нибудь вместе ощупываете, то ведите руки Кристины по возможности сзади или сбоку, чтобы Ваши руки и руки Кристины двигались в одном направлении. Таким образом Вам лучше удастся направлять руки девочки. Кроме того, ведя руки таким образом, Вы быстрее поймете сопротивление ребенка такой манере ведения.
У меня создалось впечатление, что Вы связываете большие надежды с моим первым посещением. Вы, наверное, надеялись, что с моей небольшой помощью Кристина сможет вставать или самостоятельно падать на спинку из сидячего положения. Но я не “чародей” и могу лишь попытаться вместе с Вами вырабатывать решения возникающих проблем. Моя самая первая цель состояла в установлении контакта с Кристиной, я хотел поближе познакомиться с девочкой и с Вами.
Я рад предстоящим встречам и надеюсь дать Вам подсказки, как побуждать ребенка к самостоятельным движениям. Однако на первом плане наших усилий будут не навыки, которых мы хотели бы добиться от Кристины, а ее хорошее самочувствие. Мы не должны перегружать ее нашими упражнениями. До сих пор Вы прекрасно справлялись с этой задачей. Кристина производит впечатление очень довольного и уравновешенного ребенка.
Я надеюсь, что Вы хорошо провели выходные дни с семьей Райнхардт (измененное имя другой семьи из Билефельдского проекта), а Никлас, Кристина и Сабрина хорошо провели вместе время.
01.09. я снова буду у Вас в 14.00.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
06.09.1989
Дорогая семья А.,
мне не хотелось бы “разочаровать” Вас после моего второго посещения тем, что я не написал Вам письма.
Кристина стала “настоящей дамой”. Вместо пушка на голове у нее появились волосы, что придает ей еще больше очарования.
Посещение Вашей семьи становится для меня привычным и приятным событием, прерывающим мои рутинные повседневные обязанности. Кристина тоже меня понемножку признает: она быстро позволила мне взять ее на руки.
23
Упражнения, которые мы проделывали, должны помочь Кристине познакомиться с другими положениями тела, кроме сидения или стояния. Хорошо, что девочке нравились различные положения, которые мы разучивали с ней с помощью гимнастического ролика. Измененная игра во “всадника”, похоже, тоже ей понравилась. (Я укладывал Кристину животиком на гимнастический ролик и катал ее взад и вперед.) Во время перекатывания на ролике у девочки освобождались руки, она вытягивала их вперед и могла опираться ими о пол. Надеюсь, благодаря этому упражнению Кристина поймет, что существует пол, о который она может опираться руками. Когда Вы занимаетесь с ребенком такими “упражнениями”, делайте это, пожалуйста, играя — упражнения должны приносить ребенку удовольствие, а не пугать его. Не менее важно, чтобы Вы шумно играли с Кристиной. Благодаря этому она также сможет получать удовольствие от других положений тела, помимо сидения или стояния.
Нам нужно набраться терпения и поверить в то, что Кристина научится падать навзничь из положения сидя и садиться из положения стоя. Проводя упражнения, Вы должны ставить перед собой маленькие цели, не стремясь во что бы то ни стало сразу добиться всего. “Упражнения” должны стать частью повседневной жизни и не обременять ни Вас, ни Кристину.
По моим наблюдениям, Вам удается относиться к Кристине как к нормальному ребенку и в то же время учитывать ее особую ситуацию. К примеру, Вы говорите, что Кристине нужны постоянные побуждения и обращения к ней голосом. Это правильно. Кристине нужны поддержка и побуждения, ведь она не может самостоятельно искать свои игрушки в комнате. С другой стороны, важно, что Вы и для себя ищете разрядку, ходя вечерами в сауну или совершая совместные прогулки. Вы же не только мама и папа, но еще и просто люди.
Вы, наверное удивились, увидев нашу новую автомашину. Я забыл рассказать Вам об этом. Фонд “Пауль унд Шарлотте Книзе-Штиф-тунг” дал нам в аренду для Билефельдского проекта два фольксвагена “Гольф”. Этот фонд поддерживает проекты для слепых. Фонд учрежден бездетной супружеской парой миллионеров, которая сама ослепла в старости. Обе эти машины облегчают нам работу. Фонд Книзе обещал нам также помощь в приобретении для семей, участвующих в проекте, игрушек и других вспомогательных принадлежностей. Поэтому при необходимости мы сможем приобретать для Кристины и более крупные вещи, например, ванну с пластмассовыми шарами, которую Вы видели в нашей игровой комнате в Билефельде.
Я надеюсь, что Вам на этот раз удалось встретиться с семьей Райнхардт (измененное имя еще одной участвующей в проекте семьи) и Вы интересно провели с детьми время.
Я увижу снова Вас 15.09. А пока до свидания.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
24
21.09.1989 
Дорогая семья А., я все с большим удовольствием сажусь за написание Вам письма. Кристина спала, когда я приехал, поэтому у нас была возможность поговорить о других вещах.
Я еще раз заглянул в законодательные документы. Они очень разнообразные и запутанные. В следующий раз я привезу Вам две брошюры, которые Вы сможете изучить сами. Несколько положений, которые я нашел, я хотел бы прокомментировать уже сейчас.
Пособие на слепых выплачивается ежемесячно в половинном размере с 1-го по 18-й год (в настоящее время это 418 марок) независимо от дохода родителей.
В карточке налогоплательщика может указываться общая сумма 7200 марок как чрезвычайное финансовое обременение. Если чрезвычайные обременения превышают эту сумму, то нужно представить документальные подтверждения.
Предоставление вспомогательных средств относится к компетенции больничных касс и поэтому зависит от врачебной экспертизы. Например, покупка для Кристины медбола. Социальные пособия, например в виде компенсации на жилье, отвечающее требованиям для проживания в нем слепых, если бы для Кристины потребовалась перестройка Вашей квартиры, относятся к ведению местных и региональных социальных организаций. При этом следует учитывать, что предоставление социальных льгот зависит от дохода родителей. Во время поездок в общественном транспорте ближнего и дальнего сообщения сопровождающее Кристину лицо после получения свидетельства об инвалидности девочки получает право на бесплатный проезд. За это отвечает ведомство социального обеспечения.
Я дам Вам некоторые адреса, где вы можете получить дополнительные справки.
Головной организацией является Немецкое общество слепых — Бисмаркштрассе, 30, 5300 Бонн 2 (телефон 0228/353019). Юрисконсульт Боннского общества слепых проконсультирует Вас по всем правовым вопросам. Вам могут оказать содействие и в местном отделении Общества слепых. К сожалению, местные отделения не особенно хорошо знакомы с проблемами родителей слепых детей, так как они в основном занимаются взрослыми людьми. Поэтому группы самопомощи родителей могут оказаться для Вас более действенным партнером. Мы говорили об этой форме самопомощи во время моего последнего визита. Вот адрес: “Рабочее сообщество родителей слепых детей и детей с высокой степенью потери зрения Вестфален-Липпе”, Хаус-Виллигштрассе, 5840 Шверте (Телефон: 02304/71 61 65). Эта организация наверняка даст Вам множество полезных справок и советов, и вы сможете познакомиться там с родителями других слепых детей или детей с нарушениями зрения.
Хотя и с опозданием, но я хотел бы выразить Вам мое сожаление, что рассказал Вам о происшествиях со слепой дочерью пастора Вальтхауза (измененная фамилия).
25
Я видел, что Вы были прямо-таки шокированы, услышав о высказываниях одноклассников его дочери, что слепых следует отправлять в газовые камеры. Такие высказывания на самом деле шокирующие, но, слава Богу, подобные мнения в адрес слепых представляют собой редкое исключение. По моему опыту, — думаю, что Вы убедились уже в этом и сами, — отношение населения к слепым скорее положительное. Более того, слепые иногда сетуют, что их слишком уж жалеют. Они не хотят быть предметом жалости, а хотят, как и другие люди, быть активными в этой жизни и пользоваться уважением окружающих.
Я пока еще не касался Кристины, но другие вещи кажутся мне тоже очень важными. Я увидел небольшие, но отчетливые сдвиги в развитии Кристины. Она вытягивает руки, а при наклоне вперед может коснуться руками пола. Я думаю, что скоро она сможет научиться падать на спинку, переворачиваться и садиться. Нужно, правда, учитывать, что приобретение некоторых навыков у слепых детей длится несколько дольше, чем у зрячих, но зато они закрепляются более основательно. На меня произвело большое впечатление, что Вы, г-н А., так активно включились в занятия со своей дочкой. Я тоже отец и считаю, что отцам принадлежит важная роль в воспитании детей. Надеюсь, что г-жа А. со мной согласна.
Хочу проинформировать Вас перед моим следующим посещением. Меня будет сопровождать г-жа Хауптмайер, с которой Вы познакомились во время приезда к нам в Билефельд. Сначала мы сделаем видеосъемки Кристины. Мы снимем на пленку, как Кристина занимается самостоятельно и что она уже умеет. Такие съемки мы будем проводить со всеми детьми-участниками нашего проекта, чтобы прослеживать уровень и динамику их развития. Кроме того, мне хотелось бы заснять, как Кристина играет с Вами и с Сабриной. Это значит, что и Вы станете “телезвездами”. После съемок г-жа Хауптмайер выполнит с Кристиной несколько заданий на развитие. По нашему опыту, детям в том возрасте, в котором находится Кристина, должны помогать их родители. Вы можете быть уверены, что такое тестирование не будет обременительным для Вашей дочери, наоборот, она получит от этого удовольствие. Вам будет предоставлена копия этих видеосъемок.
Мы будем у Вас в обычное время.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
19.09.1989
Дорогая семья А.,
думаю, что наш предпоследний визит к Вам со всеми съемками и тем, что им сопутствовало, был утомительным и хлопотным. Наверняка и для Вас это была непростая ситуация, когда Вас снимают. Надеюсь, что и Вы, и мы со временем наберемся опыта в этом деле.
26
К настоящему времени мы уже проанализировали видеопленку, наши наблюдения и Ваши высказывания о Кристине. Согласно полученным данным, Кристина в сравнении с другими детьми соответствует уровню развития своего возраста, а в области социальных навыков даже опережает его. Эти наблюдения должны Вас успокоить как родителей, и Вы можете гордиться результатами. Тем не менее мы не собираемся почить на лаврах, а хотим попытаться расширить возможности развития девочки и усовершенствовать их. Прежде всего следует попробовать повысить степень ее подвижности в различных положениях тела. Кристине должно понравиться переворачиваться на полу, скользить на животе, садиться и падать, подниматься на ноги, держась за мебель, а также ходить свободно или держась за ручку. Для таких упражнений нам потребуется много терпения, так как во время моего последнего посещения было видно, что Кристина сильно сопротивляется изменению положения тела. Такие положения тела для нее непривычны, вероятно, неудобны и поэтому она по праву капризничает. Тем не менее пытайтесь, пожалуйста, в игровой форме и непринужденной обстановке побуждать Кристину к самостоятельному изменению положения тела. Если зрячему ребенку просто удается менять положение своего тела относительно окружающих его предметов и лиц, то обучить этому слепого ребенка весьма трудно. Привлеките внимание Кристины к себе голосом или с помощью ее любимой игрушки так, чтобы она двинулась в Вашу сторону. Похвалите ее за самые малые проблески удачных попыток следовать за Вами. Для Кристины очень важно познакомиться с разными положениями тела, так как они являются основой для обучения самостоятельному передвижению.
Я хотел бы вернуться еще к одному вопросу, который я уже затрагивал в последний раз. Поскольку слепые дети не видят окружающих людей, животных и предметов, то при использовании модельных игрушек следует постоянно следить за тем, чтобы Кристина воспринимала эту игрушку не как реальный объект. Возьмем, к примеру, мой подарок ко дню рождения — солнце (матерчатое солнце со встроенными звучащими часами). У Кристины солнце будет ассоциироваться с теплом или прогулками на свежем воздухе. Как выглядит солнце, нужно будет позднее объяснить ей словами. Мой подарок может навести Кристину на мысль, что у солнца есть глаза, нос и рот, что оно мягкое и издает музыкальные звуки. Мы, может быть, будем смеяться над этим, ведь мы знаем, что на самом деле это не так. Но Кристина лишена возможности сравнить игрушечное солнце с настоящим. Поэтому нужно с самого начала следить за тем, чтобы такие игрушки и обозначались как игрушки. Например, “это твое солнышко для постельки” или это “уточка-пищалка”. Благодаря такому правильному наименованию Кристине легче будет потом различать понятия “уточка-пищалка” и “настоящая утка”. С возрастом правильное наименование будет для Кристины все более важным.
27
Несколько лет назад я обучал 60-летнего мужчину, ослепшего 40 лет назад, самостоятельно передвигаться по улице. В нашу программу входил также переход улицы на перекрестке со светофором. Я спросил его, знает ли он, что такое светофор. Он объяснил мне функцию светофора совершенно правильно, но не имел представления, что светофор расположен на столбе и что он, как правило стоит на перекрестке. Другими словами, у него еще не было возможности пощупать светофор или познакомиться с расположением светофора. Такое происходит, если о вещах только говорят. Поэтому слепым детям так важно ощупывать все доступные для этого предметы, исследуя их таким образом, даже если это половая тряпка или стиральный порошок.
Я вспомнил, что в предпоследний раз мы не успели переговорить о десятилетнем слепом сыне Ваших знакомых, кажется, его звали Мориц, который хотел бы самостоятельно выходить в город. Я не вижу тут проблем, если он пройдет курс тренировки в ориентации и передвижении. Вначале ему следует объяснять дорогу и делать это должен опытный сопровождающий. Если я могу в этом помочь, то я с удовольствием это сделаю. Я уже радуюсь нашей следующей встрече.
Ваш М.Б.
03.11.1989
Дорогая семья А.,
из-за праздников я смог сесть за письмо к Вам только сегодня.
Меня очень огорчило известие, что Кристине, возможно, придется вставить глазные протезы, так как иначе глазницы высохнут. Я полностью разделяю Вашу боль по поводу того, что нет никаких надежд на проведение операции. Подобные глазные протезы хотя и выглядят в настоящее время косметически как настоящие глаза, но на самом деле они являются инородным телом и означают конец всяческим надеждам на операцию. До моего следующего визита к Вам я обязательно наведу справки, нет ли какой-либо альтернативы глазным протезам. Но независимо оттого, будут ли протезы или нет, наша цель должна быть неизменной: сделать Кристину довольным и счастливым ребенком. В настоящее время Кристина производит на меня впечатление очень довольного ребенка.
Во время моего последнего пребывания у Вас я вновь отметил множество положительных сдвигов в развитии Кристины. Подвижность ее тела значительно возросла, что особенно было видно по тому, как она резвилась на диване. Ванна с шарами хотя и казалась ей чем-то немного чужим, но не было видно, что она ей неприятна. Может быть, девочка примет и ванну, если вместе с ней туда сядет Сабрина. Все, что помогает Кристине самостоятельно менять положение тела, должно почаще повторяться. Но, пожалуйста, — никакого принуждения, делайте все с удовольствием.
28
Во время моего последнего посещения мне было достаточно лишь обозначить то, что я хочу, и Вы сразу же подхватили это и стали выполнять. Похоже, мы превращаемся с Вами в хорошую команду.
Я хотел бы еще раз вернуться к “целителю”, как Вы его назвали. (Речь идет о целителе, который предложил свои услуги, чтобы вернуть Кристине зрение.) У меня было такое чувство, что Вам было не по себе, когда Вы рассказывали об этом “целителе”. Я считаю, что Вы как родители имеете право испробовать все, что может помочь Кристине, но это не должно ей повредить. Думаю, что на Вашем месте я тоже пытался бы использовать все возможности, даже если шансы на успех минимальны. Я стал бы высказывать свое мнение только в том случае, если бы “целитель” предложил Вам нечто такое, что, по моему убеждению, нанесло бы Кристине вред. В таком случае я бы откровенно сказал Вам об этом, но подчеркнул бы, что Кристина — Ваш ребенок и что в конечном счете ответственность за нее несете Вы. Как бы то ни было, меня порадовало то, что Вы поделились со мной информацией об этом “целителе”. Это показывает, что хотя Вам было и “не по себе”, но вы не боялись, что я начну Вас отговаривать или сильно возражать.
Давайте подождем и посмотрим, что у него получится.
Я рад моему следующему визиту.
Ваш М.Б.
19.11.1989
Дорогая семья А.,
в течение последней недели у меня было два первых посещения родителей и их слепорожденных детей, поэтому у меня только сегодня нашлось время написать Вам письмо. Мне очень хочется написать Вам, так как речь идет об историческом моменте. Это исторический момент для Германии. Я никогда не мог себе представить, что благодаря участию в содействии развитию малолетних детей у меня будет столько времени следить за событиями, связанными с открытием берлинской стены. Во время поездки к Вам и назад я все время слушал речи и комментарии по радио в своей машине. Таким образом, Кристина очень “содействует” моему политическому развитию.
Однако это был исторический день не только для Германии, но и для Кристины, и семьи А. То, что намечалось 14 дней назад, на этот раз стало очевидным. Кристина совершила значительный скачок в своем развитии. Ее подвижность настолько выросла, что я не перестаю удивляться. Просто чудо, как она сидела на полу, играла со своими туфельками и полностью наклонялась вперед. Здорово было также, как она поворачивалась вокруг своей оси, чтобы добраться до игрушек за своей спиной. Удивление вызывает и то, как она ползает за своей роликовой доской. (Кристина стояла на коленях, опиралась руками на доску с четырьмя роликами. Отец двигал доску вперед, а Кристине ничего не оставалось, как ползти вслед за доской.) Должен Вам сказать, что это “упражнение” очень полезно для самостоятельных передвижений Кристины.
29
Очень хорошо у нее получается также опускание на колени из положения стоя, т. е. что ни возьми — у Кристины налицо прорыв в развитии.
Я думаю, что сейчас нам нужно избегать двух ошибок: во-первых, ожидать, что Кристина все время будет делать такие успехи и, во-вторых, что теперь мы можем сразу же предъявлять к ней новые требования. Кристине нужно сейчас прежде всего дать возможность закрепить то, чему она научилась. У меня такое чувство, что Кристина очень хорошо “знает”, что ей особенно нравится. Думаю, что осталось недолго ждать, когда Кристина начнет ходить и тогда наступит новый волнующий период. Во всяком случае я с нетерпением жду следующего посещения.
Мне хотелось бы еще раз вернуться к вопросу о том, как Кристина спит, поскольку у нас не было достаточно времени, чтобы подробно обсудить эту проблему. Мое предложение точно записывать все, что имеет отношение ко сну Кристины, не должно восприниматься категорически. Речь идет лишь об испытанном психологическом методе: сначала провести точные наблюдения за поведением человека прежде чем пытаться что-либо изменить. На основе анализа ситуации иногда приходят идеи, что необходимо изменить.
Наши опросы родителей слепых и зрячих детей показывают, что эта проблема волнует всех. Похоже, что нарушения сна, возникающие у слепых детей, длятся дольше. Я предполагаю, что распорядок дня слепых детей должен быть еще более упорядочен, чем у зрячих, но не в смысле жесткой регламентации, а именно в смысле регулирования. Нашему сыну три с половиной года, и любое заметное нарушение режима выбивает его на пару дней из ритма. Например, несколько дней назад мы были на празднике и дети не ложились спать раньше пол-одиннадцатого. На следующий день он уснул у нас в шесть вечера, а проснулся на следующее утро в пять часов. Ясно, что мне такое раннее вставание не доставило никакого удовольствия. Потребовалось несколько дней, прежде чем восстановился прежний ритм жизни. Думаю, что слепым детям еще труднее найти такой ритм, поскольку они не различают светлого и темного времени суток. Поэтому для них еще более важно упорядочить повседневную жизнь.
Еще одна частая причина нарушений сна у слепых детей состоит, видимо, в том, что они физически менее активны. Зрячий ребенок в возрасте Кристины целый день находился бы в движении, т.е. ползал или ходил бы. А Кристина, несмотря на все ее успехи, привязана в основном к одному месту. Эта меньшая активность слепых детей, по-видимому, приводит к тому, что им требуется меньше сна, чем зрячим детям. Как я уже сказал, это лишь мои предположения, так как у меня нет соответствующих доказательств. По своему опыту я знаю, насколько тяжело бывает родителям все время просыпаться или недосыпать, поэтому во время моего следующего посещения нам следует еще раз вместе поразмышлять на эту тему.
30
Вижу, что на сей раз мое письмо получилось длинным, но ведь было о чем писать.
Рад нашей следующей встрече.
Ваш М.Б.
30.11.1989
Дорогая семья А.,
Кристина сделала еще один шаг вперед в своем развитии, так как теперь она уже самостоятельно стоит. Но прежде всего усовершенствовались ее новые навыки. Еще более возросла ее подвижность, и она полна стремления исследовать окружающий мир. Это любопытство нужно поощрять, позволяя ей передвигаться вдоль стен, мебели, держась за кровать или за поручни манежа. Зрячие дети тоже прежде чем начать ходить сначала поднимаются на ноги, держась за мебель и идя вдоль нее. Мы должны дать Кристине возможность поупражняться в этих ее новых навыках. Она уже и сама пытается это делать, отрываясь от манежика и идя вдоль стены в направлении детской комнаты. По пути она с интересом исследовала рождественский календарь, который висит перед детской комнатой. Обретенная подвижность позволяет Кристине изучать разные уголки квартиры. Начинается волнующий и интригующий период в ее жизни. Вам следует подумать над тем, какие маршруты предложить Кристине для изучения в первую очередь. Один из возможных маршрутов — расстояние от манежика до детской комнаты. Но, может быть, есть еще и другие пути, которые Кристина может исследовать. Изучение небольших отрезков будет первым “упражнением” для Кристины на пути к самостоятельному передвижению. Эта способность показывает, как далеко продвинулась уже девочка в своем развитии.
У нее есть прогресс и совсем в другой области. Развивается речь Кристины. Во время моего посещения я впервые услышал, как четко она произносит некоторые слова. Скоро я смогу беседовать с моей маленькой принцессой. Правда, придется еще немного подождать. Но и речевое развитие Кристины показывает, что она развивается в полном соответствии со своим возрастом. Вы можете ею гордиться.
Кроме того, Вам следует следить за ритмом ее сна. В результате того, что Кристина принимала снотворное, прописанное педиатром, Ваши записи о том, как протекает ее сон, были малоинформативны. С другой стороны, мне понятно Ваше желание получить передышку, поэтому Вы и дали Кристине снотворное. Не высыпаясь, трудно сделать что-либо хорошее для себя и для детей. Я слишком хорошо знаю это по себе. Боюсь, что проблема сна будет занимать нас еще некоторое время.
Как договорились, на этот раз мы встретимся с Вами на один день раньше.
Всего Вам хорошего, до встречи.
Ваш М.Б.
31
15.12.1989
Дорогая семья А.,
вероятно, Вы уже вернулись из Гейдельберга (университетская глазная клиника). В течение последней недели мне часто приходили в голову мысли о Вас и о Кристине. Надеюсь, что некоторые Ваши ожидания относительно восстановления зрения у Кристины имеют под собой основания. В эти дни я часто задавал себе вопрос, как бы я сам смог выносить эту постоянную смену надежд и страха. Вполне возможно, что мне это удавалось бы плохо. Надеюсь, что г-жа доктор Бергхоф (измененная фамилия врача-диагноста) хоть немного дала Вам надежды на то, что Кристина сможет когда-нибудь видеть. Такой результат был бы наверняка самым дорогим рождественским подарком для Вас.
Рядом с этой темой бледнеют все остальные вопросы, и я замечаю, что мне трудно сосредоточиться на других вещах. Но тем не менее я попытаюсь.
Я просто наслаждался возможностью самостоятельно поиграть с Кристиной, пока Вы ходили за покупками для предстоящего дня рождения. Кристина уже уверенно и с удовольствием ходит, если держать ее за обе руки. Она просто вундеркинд, так как первые три шага она сделала сама.
Я должен еще раз вернуться к своему шутливому замечанию: “Это все благодаря хорошему содействию в развитии”. Разумеется, я радуюсь тому, что Кристина делает такие большие успехи, но я далек от мысли переоценивать свое влияние на развитие девочки. Важно то, что ребенок чувствует внимание к себе и защищенность. Лишь те дети, которых любят, способны хорошо развиваться. Кристина — довольный и счастливый ребенок, и это та основа, на которой она может делать успехи в своем развитии.
Я успел купить книгу о “Рахели” (документальный рассказ Джейн Бернштайн о своей слепой девочке) и начал ее читать. Книга хорошо написана и во многих отношениях перекликается с Вашей ситуацией. Надеюсь дочитать книжку до конца во время рождественских каникул.
Рад буду увидеть Вас снова.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
ЧТО СЛЕДУЕТ ЗНАТЬ РОДИТЕЛЯМ СЛЕПЫХ ДЕТЕЙ
Во время первых посещений девочки ее родители получили разъяснения некоторых основополагающих принципов воспитания слепого младенца. Они с охотой воспользовались полученной информацией и безупречно применяли полученные знания в повседневных занятиях с дочкой. Некоторые из этих принципов, названных в предыдущих письмах, подытоживаются ниже.
32
Интенсивный телесный и голосовой контакт. Слепой ребенок в значительно большей степени, чем зрячие дети, зависит от телесного и голосового контакта с родителями. Зрячий ребенок может быстро удостовериться в том, что его мама рядом, даже если она молчит. Слепой ребенок считает, что мамы нет, если он не чувствует или не слышит ее. Близость к знакомому человеку имеет первостепенное значение для малолетнего ребенка в процессе создания прочной эмоциональной связи с ним. Поэтому родители слепых детей должны заботиться о телесном контакте с ребенком и постоянно переговариваться с ним, чтобы детей не покидало чувство защищенности и безопасности.
Предварительное оповещение. Зрячие люди никогда не должны брать на руки слепого ребенка, давать ему что-либо в руки или класть в рот без предварительного уведомления. Каждый может себе представить, каково ему будет, если он закроет глаза и кто-нибудь прикоснется к нему. Большинство в такой ситуации испугается. То же самое происходит и со слепым ребенком. Не получив предварительного оповещения, слепые дети чаще всего пугаются, а в результате может быть спровоцирована реакция отторжения любого телесного контакта. Оповещение может происходить по-разному: в форме обращения, шороха или других звуков, путем приближения к ребенку, потряхивания бутылочки, прежде чем соска коснется его рта и т.д. Важно, чтобы ребенок отдавал себе отчет в том, что с ним сейчас что-то произойдет.
Направление руки сзади. Направление руки сзади важно прежде всего при обучении тем видам деятельности, которые совершаются руками, например, при вращении ручки органчика, открывании коробочки или при еде с ложки. Такая методика хороша тем, что при этом руки ребенка и обучающего взрослого движутся в одном направлении. Этот же принцип применим также и при демонстрации движений тела: взрослый совершает то или иное движение вместе с ребенком сзади.
Как показывает наш опыт, направление руки сзади оправдало себя не со всеми детьми. Особенно это касается детей на первом году жизни, но встречаются случаи активного сопротивления такому приему и на втором году. Лишь более старшие дети принимают эту форму управления их движениями. Заметив сопротивление ребенка направлению руки сзади, мы пытались осторожно привить ему соответствующий навык путем прикосновения к кончикам пальцев.
Звуковое и речевое сопровождение всех действий. Звуковое и — если дети стали немного постарше — речевое сопровождение всех совместных действий родителей и их слепых детей очень важно. Подобно тому как зрячих детей побуждают сделать что-нибудь с помощью показа, мимики и жестикуляции, можно мотивировать слепых детей голосом заняться своими игрушками. Детские песенки, детские стишки или просто звуки могут пробудить интерес слепого ребенка к участию в игре.
33
Правильное наименование предметов и действий. Слепому ребенку труднее, чем зрячему, воспринимать, сравнивать и различать предметы окружающего мира. Поэтому так важно правильно и дифференцирование называть эти предметы. Например, слепой ребенок с самого начала должен “знать”, что игрушечные автомобили, мягкие игрушки, изображающие животных, представляют собой нереальные объекты. Игрушечный автомобиль так и следует называть, избегая названия просто “автомобиль”.
То же самое относится к описанию событий. Поскольку слепой малыш не видит, как мама готовит пишу или заправляет постель, следует объяснять эти действия на доступном для детей языке. Чтобы получить ясное представление о том, что происходит вокруг ребенка, недостаточно только слышать. Действия, совершаемые ребенком, также следует сопровождать пояснениями.
Обучение поиску и подбиранию предметов. У детей, лишенных зрения, отсутствует мотивация к поиску и подниманию с пола упавших игрушек. Зрячие дети видят людей и предметы на расстоянии. Эти предметы и люди привлекают их внимание, хочется их ухватить. Благодаря координации зрения и движения рук зрячий младенец уже через несколько месяцев умеет целенаправленно и уверенно брать в руки тот или иной предмет.
34
При отсутствии зрения этот процесс затруднен, и слепому ребенку приходится прилагать значительно больше усилий, чтобы получить приблизительно тот же результат. Благодаря систематическим тренировкам в поиске и поднимании слепой ребенок тоже может научиться искать те предметы и тех людей, которых он слышит. Прежде чем он полностью овладеет этим навыком, ему нужно пройти некоторые подготовительные ступени.
Вначале слепой ребенок берет только такие предметы, которые его непосредственно касаются, будь то ладонь, рука, грудь или нос. Для “тренировок” следует использовать предметы, издающие звук, например, погремушку или кубик с колокольчиком. Ребенок должен научиться соединять в своем сознании предмет, находящийся у него в руке, со звуком, который он издает. Если зрячий ребенок обучается брать в руки видимый объект (координация зрения и руки), то слепому приходится обучаться обращению со знакомым звучащим или замолкнувшим предметом (координация слуха и руки).
Таким образом, чтобы научиться брать предметы, слепой ребенок обязательно должен улавливать связь между осязанием и слуховым образом.
Во втором полугодии своей жизни слепой малыш начинает брать те предметы, которые у него на время забирают и держат перед ним, издавая определенный звук этими же предметами. Таким образом ребенок понимает, что данный звук относится к предмету, который он только что держал в своих в руках. Формирование такой способности представляет собой важный шаг в развитии слепых детей.
После того как слепой ребенок приобрел этот навык, следует понаблюдать, будет ли он брать в руку звучащий предмет, например уточку-пищалку, которую до сих пор не держал в руках. Если ему это удается — значит он достиг еще одной вехи в своем развитии. Достаточно слухового восприятия, чтобы малыш потянулся за предметом. Слепые дети приобретают этот навык в конце первого—начале второго года жизни.
Когда ребенок уже умеет ориентироваться на слух, можно шаг за шагом усложнять задачу, например уронить игрушку ему под ноги, где она уже не будет издавать никаких звуков, или держать звучащий предмет сбоку от него.
Этими примерами мы хотим показать, как постепенно, но систематически следует упражнять навык слепых детей в поиске и подбирании предметов. У Кристины вначале тоже были большие трудности в этом деле. Но в конце первого года жизни в большинстве случаев ей удавалось самостоятельно найти предмет, который выпадал у нее из рук.
35
Развитие подвижности тела. Слепые маленькие дети часто застывают в одном и том же положении тела, при этом диапазон положений очень ограничен. У них нет стимула повернуться вокруг своей оси, перевернуться с живота на спинку или наклониться вперед. Зрячий ребенок приобретает такую способность, приближаясь к заинтересовавшим его предметам. Уже во вторые шесть месяцев своей жизни зрячий ребенок начинает ползать на животе, становиться на четвереньки и наконец ходить. У детей, лишенных зрения, этот естественный процесс развития нарушен, поэтому его необходимо стимулировать с помощью игровых упражнений.
В конце первого года Кристина тоже предпочитала лежать на спине или сидеть. Она кричала при попытке изменить какое-то из этих ее положений. Благодаря шумным играм и играм в различных положениях тела, например лежа животом на гимнастическом ролике, Кристина привыкала делать что-либо и в положении на животе или опираться руками о пол в положении сидя.
Подводя итог, можно сказать, что за пять с половиной месяцев после первого моего посещения семьи А. Кристина проделала огромный путь в своем развитии. Позади у нее настоящие прорывы для ребенка первых месяцев жизни. В 12 месяцев она могла самостоятельно подняться на ноги, держась за поручни манежика, и начала передвигаться вдоль стен и детально изучать их. Она начала ходить, держась за руку взрослого, а в 14,5 месяца уже делала первые самостоятельные шаги. Ее родители были рады этому, они вздохнули с облегчением и отнесли достигнутые успехи на счет “хорошего” содействия развитию их ребенка.
СЛЕПОТА: РЕАКЦИИ ОКРУЖАЮЩЕГО МИРА. 
ИГРЫ С ИСПОЛЬЗОВАНИЕМ ПОГРЕМУШЕК И ВСЕГО, ЧТО СОЗДАЕТ ШУМ
Возраст Кристины: 15 месяцев (Письмо 9)
29.12.1989
Дорогая семья А.,
между Рождеством и Новым годом в институте стоит чудесная тишина, поэтому я спокойно могу написать Вам это письмо.
Надеюсь, что Вы хорошо провели рождественские праздники. Сабрина и Кристина, наверное, порадовались своим рождественским подаркам.
36
Наш сын в этом году по-настоящему ощутил, что такое Рождество и с восторгом принимал участие в украшении рождественской елки.
Во время моего последнего визита я с большим облегчением услышал мнение г-жи Бергхоф (измененная фамилия врача-диагноста), что протезирование глаз Кристины в настоящее время пока нецелесообразно. Однако известие о том, что об операции на сетчатке глаз не может идти речи, очень удручающее. Для меня было важно узнать, что установка протезов пока не нужна. Таким образом, остается хоть крохотная надежда на возможность операции на глазах. То, что в протезах в настоящий момент нет необходимости, избавляет Кристину от всяческих неприятностей, которые таит в себе пребывание в больнице. Во время моего следующего посещения нам нужно повнимательнее понаблюдать за зрением Кристины, поскольку доктор Бергхоф выразила предположение, что восприятие света возможно. В следующий раз я привезу с собой материал, с помощью которого мы могли бы проконтролировать зрение Кристины. Даже при наличии минимальных остатков зрения Кристина должна научиться ими пользоваться.
Я еще раз хотел бы вернуться к разговору с Вашей матерью/свекровью — буду называть ее просто “бабушкой”. Должен признаться, что в последнюю пятницу я был не в лучшей своей форме, так как перед этим мы отмечали праздник Рождества для участников нашего проекта, который продолжался до трех часов утра, так что я спал только четыре часа. Поэтому я был не совсем бодр, чтобы дать на все вопросы “бабушки” исчерпывающий ответ.
Мнение, высказанное бабушкой Кристины о слепых людях, я уже слышал неоднократно. Многие из тех, кто не соприкасался со слепыми, полагают, что слепота — это тяжелейшее нарушение. Я тоже разделял это мнение, пока вплотную не стал заниматься проблемами слепоты. Слепота, конечно же, — огромное бремя, с которым должен справляться человек, но это отнюдь не означает конец всему или отказ от полноценной жизни в будущем. Слепые люди могут сами себя обеспечивать, могут устанавливать нормальные социальные связи и быть счастливыми и довольными людьми.
На днях я получил рождественские поздравления от одной моей хорошей знакомой. Она шотландка, слепа и преподает в школе для слепых. Каждый год она посылает своим друзьям своеобразный “отчет”, о том что ей удалось сделать за истекший год. Изабель — так ее зовут — в прошлом году получила премию за хорошую педагогическую работу (такая премия существует в Англии). Полученные премиальные она использовала, чтобы съездить в Ленинград и Москву и “посмотреть” людей. Самое приятное в Изабель — это ее жизнерадостность. Когда общаешься с ней, не перестаешь смеяться. Ей легко удается развлекать общество людей из 10—15 человек. Полтора года назад я был на одной конференции в Эдинбурге. 
37
Изабель, конечно, была несказанно горда тем, что будучи шотландкой, она могла показать нам Эдинбург. Все это вылилось в нескончаемую пирушку до пяти утра, так как нам пришлось посетить все известные пивные с оригинальной шотландской музыкой и исконным шотландским пивом. Если бы Вы или Ваша бабушка познакомились с Изабель, Вы бы через полчаса забыли, что перед Вами слепой человек.
На этом примере я хотел Вам показать, что слепые люди могут быть довольны, счастливы и жизнеутверждающи. Изабель — живое подтверждение этого. Для человека с физическим недостатком важно сознавать, что, несмотря на его отличия от других людей, его принимают и любят. Кристину тоже принимают. Бабушка тоже тискала ее, и было похоже, что она любит ребенка, несмотря на все свои сомнения. Предыдущее благоприятное развитие Кристины показывает, что у нее есть “твердая эмоциональная почва под ногами”. Только у детей, чувствующих расположение к себе, есть возможность для оптимального развития. Конечно нельзя отрицать, что у Кристины больший груз на плечах, чем у других, зрячих детей. Но нас должно утешать то, что имеющиеся у нее слух, осязание, обоняние и вкус могут до некоторой степени компенсировать отсутствие у нее зрения. Позже, когда Кристина повзрослеет, она обретет еще и дар речи. Ей можно будет многое объяснить из того, что она не видит.
В то же время у слепых всегда будут ограничения в каких-то областях, например, при самостоятельном передвижении по улице или чтении текстов, при таких видах деятельности, где требуется хорошая координация движений, например, самостоятельный прием пищи, самостоятельное одевание и т.д. Во время моего последнего посещения Вы тоже обратили на это внимание. Когда мы сидели на полу и я спросил Вас, кладет ли Кристина самостоятельно свои вещи в мисочку, Вы с некоторым испугом спросили меня, должна ли она уже это уметь. Возможно, Вы сравнивали ее с Сабриной или с другими зрячими ровесниками. По этому поводу нужно сказать, что слепые дети испытывают трудности в тех видах деятельности, где требуется расположить различные предметы в определенном порядке. Зрячие дети вставляют одни предметы в другие, прячут предметы под платками, снова достают их, рассматривают их с разных сторон и т.д. Все эти игры очень интересны для зрячих ребят, потому что все, что бы они ни делали, вызывает определенные интересные последствия. Для Кристины такие игры менее интригующи, так как она не видит, что происходит. Зато у нее есть другие замечательные игры. Меня всегда разбирает смех, когда я гляжу, как Вы, господин А., сажаете Кристину перед собой на стол и устраиваете с ней “шумовые игры” (отец издает разные веселые звуки, а Кристина пытается им подражать). Ни один зрячий ребенок в возрасте Кристины не мог бы так ловко подражать звукам, как это делает она. Или возьмем игру в “пыхтелки”, когда Кристина надувает щечки, нажимает на них и радуется, как из нее с шумом вырывается воздух.
38
В целом Кристина показывает очень хорошие результаты во всех подвижных играх, в которых требуется участие тела, например, она подносит телефонную трубку к уху или дует в детскую духовую трубочку. Не имея для этого доказательств, я тем не менее твердо убежден в том, что подобные игры гораздо важнее и увлекательнее для слепых детей, чем игры, где требуется ловкость рук. Благодаря таким играм слепые дети многое узнают о себе, о своем собственном теле и теле других людей. Я думаю, что шумовые игры, а также игры с участием пальцев и других частей тела гораздо полезнее для развития Кристины, чем обычные объектные игры для зрячих детей, такие, как строительство башен или конструктор.
39
Я убежден, что слепые дети осваивают окружающий мир, пользуясь своим телом и постепенно расширяя свой горизонт. В этом смысле Кристина находится на правильном пути, отправляясь “в путь” со своего манежика и ощупывая то, что попадается ей на пути, или ходя вокруг стола в жилой комнате. Вам следовало бы поддерживать такие игры и помогать ей в этом. У Кристины всегда должна быть возможность исследовать ближайшее окружение. Слепые дети делают это, идя на ощупь вдоль стен или мебели, так как они не могут свободно передвигаться в пространстве. Хождение вдоль стен для слепых малышей — гораздо более интересное занятие, чем просто свободное хождение. К тому же они чувствуют себя при этом увереннее. Свободно ходить по комнате они смогут позднее, и этот навык придет к ним сам собой.
Если сейчас Кристина так много ходит, то к вечеру она наверняка смертельно устанет и позволит Вам спокойно спать ночью 10 часов. Надеюсь, что хотя бы на Рождество она преподнесла Вам такой подарок.
На этот раз у меня получилось длинное письмо. Как хорошо, что в институте стояла тишина! Пятого января мы снова приедем к Вам вдвоем и с видеокамерой. На этот раз, я думаю, все пройдет гораздо непринужденнее, поскольку мы уже знакомы с ситуацией тестирования. Я уверен, что прогресс в развитии Кристины будет очевиден.
Желаю Вам всего доброго в Новом году, буду рад скоро увидеть Вас вновь.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
СЛЕПОТА: РЕАКЦИИ ОКРУЖАЮЩЕГО МИРА
Когда был поставлен диагноз слепоты Кристины, то ее родители и все остальные члены семьи были потрясены. Нежданно свалившееся на них горе буквально подкосило их. Такая реакция вполне понятна, поскольку люди, обладающие зрением, не могут представить себе жизнь, лишенную света. Слепота для них ассоциируется с постоянной зависимостью от посторонней помощи.
Часто слепота рассматривается как тяжелейший физический недостаток (такого же мнения придерживается, в частности, и бабушка Кристины), поскольку важнейшая для человека информация поступает через зрение, будь то чтение, телевидение, созерцание природы или безопасное передвижение по улицам города. Многим зрячим людям компенсация этого недостатка другими органами чувств кажется невозможной. Поэтому их удивляет, что есть слепые судьи, слепые программисты или слепые лыжники.
40
Неверные оценки и неадекватное отношение к слепым людям коренятся, однако, не только в незнании возможностей слепых людей, но и в почти магическом значении, которое порой придается глазам: “глаза как зеркало души”. С одной стороны, слепым чрезмерно сочувствуют, а с другой — избегают с ними общения, так как не знают, как с ними себя вести. Слепые постоянно жалуются на то, что другие люди занижают их возможности и слишком усердно пытаются им помочь из неправильно понятого сострадания.
Мать. Чужие люди, когда они видят Кристину, говорят: “Бедняжка, как она устала!” Глаза у нее открыты, но они довольно маленькие и к тому же глубоко посажены. На месте других, возможно, мы бы тоже так реагировали. Даже если Кристина ходит, а не сидит в коляске, люди говорят: “Ах, как она устала!” Слово “устала” или высказывания типа “Да она уже спит!” я слышу довольно часто. Но с какой стати я буду рассказывать совсем чужим людям свою историю? Их ведь это совсем не касается. В таких случаях я говорю: “Нет, она не устала, она слепа”. Пусть потом люди думают, что хотят. У колбасного прилавка, когда мы делаем покупки и Кристина сидит впереди в тележке для продуктов, люди спрашивают: “Ты хочешь колбаски?” Конечно, она говорит: “Да”. И ей дают колбасу. Я говорю в таких случаях: “Давайте ей колбасу в руки — она же не видит”. Со временем люди узнали Кристину и уже не говорят, что она устала. Но зато это слышишь от других незнакомых.
Интервьюер. Для Вас это обременительно?
Отец. Со временем становишься толстокожим. Помню такой случай. У нас тут проходили курсы, на которые съехались люди со всей области. Однажды в городе мы повстречались с одним из участников. Кристина сидела у тебя на руках или в коляске? И тут он говорит: “Посмотри-ка, она уже совсем спит”. Я отвечаю: “Нет, она не спит”. — “Как это?” — “Кристина не видит, она слепа”. Это был шок для него. В первые минуты он просто молчал. И потом — мы ведь были 14 дней вместе — он заговорил со мной на эту тему. Разговор пришелся мне по душе, потому что я мог выговориться. Собственно говоря, я не припомню ситуаций, которые бы по-настоящему меня шокировали.
ИГРЫ С ИСПОЛЬЗОВАНИЕМ ПОГРЕМУШЕК И ВСЕГО, ЧТО СОЗДАЕТ ШУМ
Интервьюер. У Кристины были такие же игрушки, как у других детей, или Вы покупали ей специальные игрушки?
Отец. Она требовала игрушек, которые издают звуки; с другими предметами она на первых порах не знала, что делать.
Мать. Когда она было совсем маленькая, она много играла с погремушками, но брала в руки и беззвучные игрушки.
Отец. Но мало.
41
Мать. Она требовала также многие бытовые предметы, например ложки или веничек для взбивания сливок. На первом и втором году жизни ей нравились гладкие, нешершавые вещи.
Отец. Например, деревянные предметы — ложки или черпак. Ими она колотила по дверям, шкафам или по полу.
Интервьюер. Черпак, это что такое?
Отец. Разливочный ковш, или половник. Мы тут просто говорим — черпак.
Интервьюер. Кристина пробовала сравнивать, как звучат разные предметы, когда их ударяешь о другие предметы?
Мать. Да, например, какой звук раздается, когда предмет падает на пол, или как он звучит, если колотить им по ковру. Вообще говоря, мы мало покупали игрушек, а если покупали, то те, которые издают какой-нибудь звук. Этими предметами она интересовалась дольше, потому что они ее занимали. Думаю, это логично.
Интервьюер. Если Вы сегодня будете играть с Кристиной, что Вы будете делать?
Отец. То, что нам покажется подходящим, например игры на ориентацию, когда Кристина будет ходить за мной на мой голос. Или в большие и маленькие деревянные шары, которые она должна будет просовывать в большое или маленькое отверстие.
Мать. Она очень любит собирать разъемные кольца или беситься в специальном уголке. Ей очень, ну очень нравится слушать кассеты. Или рассказывать истории.
Интервьюер. Истории и кассеты?
Мать. Да, музыка и истории. В данный момент она любит рождественские песни Хайнтье. Кассетник при этом должен быть включен на всю катушку.
Интервьюер. Будет здорово, если это продлится до самого Рождества”. (Разговор состоялся в конце ноября).
Отец. Или рассказывать истории. Она любит слушать.
Интервьюер. А Вы уже пробовали книжки с картинками для слепых?
Мать. Да, уже давно.
Интервьюер. И как к ним относится Кристина?
Мать. Например, про ежика с колючками. Книжку она потом выучила наизусть. Иногда она доставала книжку сама и что-то лепетала себе под нос — рассказывала. Ей это доставляло удовольствие. Собственно говоря, надо бы вернуться к этому снова.
Интервьюер. А в кухне Вы просили ее Вам помогать?
Мать. Вообще-то нет. Не всегда. Полоскать, слава Богу, мне теперь уже не надо. Но сейчас Кристине понравилось возиться с водой. По утрам я ставлю ее вместе с пеленками к раковине. Сколько радости тут бывает. Она стоит на стуле и “моется”. Берет какой-нибудь лоскут и трет себя. В ванной после нее — потоп. Но я считаю большим достижением, что она может уверенно стоять на стуле, а я могу отойти. Ничего при этом не случается. В два года это занятие было ей еще не под силу.
Интервьюер. А готовка?
Мать. Я сама не люблю готовить, и мне это надоело вот до сих, поэтому я и не привлекаю Кристину. Исключение составляет ее игрушечная кухня.
42
Я спрашиваю ее: “А что ты будешь варить сегодня на обед?” Она отвечает: “Пом-фри”. А в большой кухне она ничего не делает. Для этого она слишком маленькая.
Отец. Пока не получается.
Мать. Даже с нормальным трехлетним ребенком мать такого не делает. Но Кристина много спрашивает. Если я что-нибудь жарю, она принюхивается и спрашивает: “А что ты делаешь?” И потом я ей рассказываю. Так мы болтаем целый день.
Отец. Слава богу.
Мать. Сегодня в обед я ела гренок. Когда я надкусила его, она спрашивает: “Что ты делаешь?” Я отвечаю: “Я ем свой обед”. Снова откусываю, а она опять спрашивает: “Что ты делаешь?” Тут до меня дошло, что она услыхала хрустение гренка и поэтому снова спросила, что я ем. Когда я ей объяснила, она осталась довольна.
Интервьюер. Как ведет себя Кристина, когда ей хочется получить игрушку?
Мать. Когда она была совсем маленькой, все лежало у нее под рукой. Туда, где она сидела, ей все подкладывали, и она могла брать игрушки на ощупь.
Отец. Кристина никогда не издавала таких звуков, как э... э... э... Это сильно отличает ее от других, зрячих детей. Я обратил на это внимание”.
Мать. Когда Кристина стала постарше, мы сделали ей в кухне ящик, где были все ее игрушки. Кроме того, мы сделали полку в детской комнате. Такая полочка с шестью отделениями, куда мы положили ее любимые игрушки. Сначала только одну игрушку в первое отделение. И если Кристина, к примеру, требовала деревянную ложку, мы говорили: “Кристина, твоя деревянная ложка лежит на полке”. После долгих поисков она наконец ее находила. Эти поиски в дальнейшем мы старались не особенно усложнять. Сейчас эта полочка — скорее украшение детской комнаты. Там лежат ее мягкие игрушки. Кристину нужно приучать к порядку, чтобы она могла отыскивать игрушки. К сожалению, сейчас в детской это трудно сделать.
Отец. В других детских порядка не больше, чем у нас.
Интервьюер. На мой взгляд, в детской хорошо прибрано. По крайней мере, когда я там бывала, там был всегда порядок.
Мать. В детской должен быть порядок, иначе Кристина вообще не сможет там передвигаться. Наша детская, к сожалению, не очень велика, к тому же там много вещей. Если бы у Кристины была собственная комната, то конечно она бы выглядела совсем по-другому.
Отец. Было бы больше выдвижных ящиков или больше открытых полок.
Мать. Там еще находятся вещи Сабрины. Иногда Сабрина положит там свой блокнот для рисования, и если Кристина ухватит его, то карандаши разлетаются по всей комнате. Это не страшно, но если бы у Кристины была своя комната, то можно было бы соответственно и мебель подобрать, и расставить ее.
Отец. Можно было бы лучше воспитывать в ней самостоятельность.
Мать. Можно было бы легче объяснить ей: положи свои вещи в ящик! Все было бы более упорядочение и она могла бы лучше ориентироваться.
43
Игры и игрушки для незрячих детей существенно отличаются от игр и игрушек зрячих. Шуметь очень любят и дети, обладающие зрением, но для слепых малышей шум и грохот — это не только результат их занятий, но и важное средство познания причинно-следственных связей. Если зрячий ребенок с интересом вертит игрушку в своих руках и разглядывает ее со всех сторон, узнавая в процессе раглядывания, как она движется и как ею пользоваться, то слепого ребенка интересует, какие звуки издает игрушка, если ее крутить в руках и ощупывать, а также ударять о другие предметы или бросать. Поэтому слепые дети в первые годы жизни предпочитают игрушки или предметы быта, с помощью которых они могут производить разного рода звуки.
Слепые дети любят также телесные игры, будь то игры с собственным телом либо телом матери или отца: ощупывание лица, поиски носа, глаз и ушей у себя самих или у родителей — любимые совместные игры родителей с детьми. Кристина, к примеру, любила некоторое время нажимать на надутые щеки своего отца. При этом возникали такие завораживающие звуки и ветер. Игры с использованием пальцев, ладоней и других частей тела, да еще в сопровождении детских песенок, очень хороши для совместных занятий родителей со своим слепым ребенком.
Слепые дети сильно ограничены в своих игровых действиях. Количество игрушек, которые они могут спонтанно взять в руки, невелико, так как они не видят игрушек и, следовательно, не могут самостоятельно их выбрать. Поэтому важно очень рано организовать игровой уголок, где бы игрушки лежали вокруг них. Это может быть, к примеру, манежик, в котором концы мата подвернуты вверх, чтобы отброшенные игрушки снова возвращались к ребенку. Ящик для игрушек, подобный песочнице для зрячих детей, может быть очень полезен для слепых карапузов, которые уже могут самостоятельно передвигаться. Позднее, когда ориентация и умение ходить разовьются настолько, что слепой ребенок сможет самостоятельно находить и брать игрушки, они должны располагаться в твердо установленных местах, чтобы он мог выполнить эту задачу. Несмотря на все эти мероприятия, родители слепых детей будут все же вынуждены чаще приносить им желаемые игрушки, чем зрячим детям.
Разумеется, слепые малыши сталкиваются с трудностями в таких играх, где обязательно требуется зрение. Например, слепые поздно начинают стучать двумя предметами друг о друга или бросать предметы во что-то и снова доставать их. Для зрячих такие игры очень увлекательны, так как предмет исчезает и появляется вновь. Слепых такие занятия интересуют мало. Строить, мастерить, лепить или резать для слепых также малоподходящие виды деятельности, поскольку для этого нужны хорошие навыки работы руками, а также сравнение с видимыми образцами, например домом, если это строительство, или змеей, если ребенок лепит.
44
Продукция слепых детей, ориентирующихся на осязание, часто имеет лишь отдаленное сходство с реальными предметами или животными.
Слепых детей следует гораздо чаще, чем зрячих, привлекать к участию в выполнении работ по дому, поскольку они не могут видеть, как мать варит, убирает или стирает. Слепому ребенку недостаточно только слышать, как хозяйничает на кухне мать, чтобы получить ясное представление о приготовлении пищи. Поэтому, насколько позволяет время, слепые дети должны участвовать в домашней работе.
ОПРЕДЕЛЕНИЕ ОСТАТКОВ ЗРЕНИЯ
Возраст Кристины: 15,5 месяца (Письмо 10)
12.01.1990
Дорогая семья А.,
у меня сложилось впечатление, что во время моего последнего посещения видеосъемки прошли более спокойно, чем в первый раз. К сожалению, местами изображение получилось недостаточно резким, а в объектив камеры светил свет. Тем не менее, несмотря на неважное качество фильма, чрезвычайно интересно наблюдать за тем, какой прогресс в своем развитии проделала Кристина между первой и второй съемками. В следующий раз мы с Вами вместе посмотрим эту пленку.
Наши наблюдения вновь показывают, что Кристина по своему развитию полностью отвечает своему возрасту, хотя она и не доставила нам радости и не показала, как она уже умеет сама ходить. Похоже, она припасла этот сюрприз для съемок, когда ей будет уже 18 месяцев. Пусть это Вас не разочаровывает, потому что мы знаем, что она уже умеет самостоятельно ходить.
Я надеюсь также, что проведенная мною проверка остатков зрения у Кристины не явилась для Вас еще одним разочарованием. Тот факт, что во время моего последнего посещения мы не смогли установить реакций на свет, еще не означает, что у нее нет остатков зрения. Важно, что доктор Бергхоф (измененная фамилия врача-диагноста) считает возможным наличие у девочки остатков зрения. Использованию остатков зрения еще нужно научиться и это умение может выработаться со временем. Вы можете быть уверены, что я буду следить за этим сам, и мы начнем делать целенаправленные упражнения, если Кристина проявит реакции на свет.
45
Несмотря на проведение тестирования и съемок видеофильма, во время моего последнего визита к Кристине у Вас появилось еще несколько вопросов, на которых я хотел бы коротко остановиться. Мы продолжим их обсуждение, когда я приеду к Вам в следующий раз. /
Во-первых, Вы спросили у меня, как протекает речевое развитие у слепых детей и как обстоит с этим дело у Кристины. Для своего возраста Кристина располагает на удивление большим запасом слов. Но Вы правильно отмечаете, что ей пока еще трудно соотносить слова с определенным значением, например говорить слово “папа”, если она что-то хочет от Вас или когда Вы приходите с работы домой. Операция соотнесения слова с его значением сначала дается слепым детям нелегко, так как они не могут воспринимать большинство объектов и лиц, к которым относятся те или иные слова. Им гораздо реже, чем зрячим детям, удается соединить слово с обозначаемым им объектом или человеком, а именно: только тогда, когда они держат данный предмет в руке, или касаются, или слышат конкретного человека. Отсюда вытекает замедление речевого развития слепого ребенка, которое, однако, не должно вызывать тревоги. Когда слепым детям удается установить такую связь, то они, как правило, быстро наверстывают упущенное. Более того, можно сказать, что часто слепые — это касается, правда, уже школьников и взрослых—достигают очень хорошего владения речью, поскольку многое им приходится выражать словами тогда, когда зрячие обходятся знаками или указаниями на предметы.
Вы можете помочь Кристине в усвоении правильного значения слов, говоря ей, как называется то, что она в данный момент держит в руке или слышит. То же самое Вы можете практиковать и со знакомыми ей людьми, поскольку в начале развития слепых детей люди играют в их жизни более значимую роль, чем вещи. При этом важно, как я уже писал, по-разному называть разные объекты, например, утку-пищалку так и следует называть, а не просто говорить “утка”. Язык и речь — это не та область, которая должна Вас особенно волновать в данный момент. Совсем другое дело, когда девочке исполнится три или четыре года. Тут уж придется многие вещи, которые она не может видеть, объяснять ей при помощи языка.
Меня в последний раз несколько смутило поведение Кристины в тот момент, когда она что-нибудь ищет. Кристина придумала “потрясающий” способ получать игрушки, которые ей понадобились. Она указывает рукой в сторону, где находится желанный объект, и пищит до тех пор, пока ей не подадут то, что она хочет. Нам нужно будет слегка откорректировать такое ее поведение. Моя “маленькая принцесса” не должна слишком привыкать к тому, что ее будут обслуживать, а должна учиться сама искать нужную ей вещь.
46
Ваша задача, конечно, заключается в том, чтобы помочь девочке, например, пододвигая к ней предметы, и затем вместе искать их, направляя ее ручку сзади. Таким путем Кристина “узнает”, что она сама может быть активной и находить нужные ей предметы. В следующий мой приход я продемонстрирую Вам кое-какие приемы, с помощью которых Вы можете стимулировать самостоятельные поиски Кристины. Но уже сейчас Вы можете начинать пробовать на практике то, что я Вам только что описал. Только, пожалуйста, не “выплесните вместе с водой и ребенка”, иными словами — не отказывайте Кристине в любой помощи. Поиск предметов должен доставлять ей удовольствие, а не быть обузой для всех вас.
Как у Вас получается съедание печенья в шуршащей обертке? Может быть, Кристина сделала это со мной по чистой случайности.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.	
ОПРЕДЕЛЕНИЕ ОСТАТКОВ ЗРЕНИЯ
Обследование Кристины у врача-окулиста показало отсутствие необходимости в данный момент ставить ей протезы глаз. Родители очень этому обрадовались. Их даже обнадежили, что Кристина, возможно, способна воспринимать свет. Поэтому во время своего следующего посещения семьи А. я провел исследование у нее остатков зрения с помощью карманного фонарика и “черного света”. Под воздействием “черного света” флюоресцирующие предметы становятся в темноте светящимися и контрастными. Благодаря этому детям с минимальными остатками зрения легче взять в руки тот или иной предмет и можно развивать эти остатки.
Проверка остаточного зрения у детей в возрасте Кристины чрезвычайно трудна, поскольку отсутствие реакции на интенсивный свет не обязательно свидетельствует об отсутствии у них какого-либо зрения. Восприятию и реагированию на свет нужно учить, особенно если имеются хотя бы минимальные остатки зрения. Во время такого теста следует пронаблюдать, не мигает и не отворачивается ли ребенок при ярком свете, не сопровождает ли он источник света, расположенный на высоте его глаз, и не “замечает” ли он ярко светящиеся, флюоресцирующие объекты, на которые воздействует “черный свет”. Подобное обследование требует большого опыта, и только если ребенок неизменно реагирует на световые раздражители, можно считать, что у него могут быть остатки зрения. Отсутствие реакции объясняется многими причинами: во-первых, тем, что ребенок действительно полностью слеп, во-вторых, что он слишком устал или невнимателен, чтобы реагировать на раздражение глаз светом, и, в третьих, что он еще не “умеет” обращать внимание на такие раздражители.
47
У Кристины не удалось обнаружить четких реакций, а впоследствии выяснилось, что она действительно полностью слепа и что при современном состоянии глазной медицины такое состояние зрения не поддается оперативному лечению.
Интервьюер. После поездки в Гейдельберг возникла надежда, что Кристина сможет различать контраст между светом и тьмой?
Мать. Да, светотень.
Отец. Мы провели также проверку остатков зрения — контроль с помощью “черного света”. Но это было еще раньше.
Интервьюер. Когда раньше?
Мать. Я помню, когда г-н Хоффманн (измененная фамилия) был у нас в первый раз. Он сидел здесь внизу, а я принесла Кристину сверху. “Она видит, — сказал он. — “Что, говорю я. — Как видит?” Я потеряла дар речи. В следующий раз он принес “черный свет” и сказал: “Есть надежда, что девочка видит свет и тени”. Он всегда утверждал, что что-то есть, хотя я никогда не могла у нее ничего обнаружить. Она никогда не протягивала руку за каким-либо предметом, никогда не реагировала на яркий свет. Г-н Брамбринг всегда был осторожен: “Я ничего не могу установить”. Ему, возможно, было ясно, что Кристина слепа. Но мы так не считали. Он все время проверял у нее зрение. Это меня успокаивало. Теперь он уже не приносит с собой лампу “черного света”, потому что я знаю совершенно точно, что Кристина не реагирует на это. Прошлым летом она постоянно начинала мигать на ярком солнце. Я рассказала об этом господину Брамбрингу, он считает, что это от тепла. Это и понятно, Кристина могла смотреть прямо на солнце. Кому это удается? В принципе никому. А Кристина могла, т.е. она однозначно не может видеть.
РЕГРЕСС В РАЗВИТИИ И РАЗОЧАРОВАНИЕ
Возраст Кристины: 15,5 месяца (Письмо 11)
23.01.1990
Дорогая семья А.
Во время моего последнего посещения я почувствовал Ваше разочарование тем, что Кристина больше не хочет ходить самостоятельно. Если полтора месяца назад ее первые шаги в шутку приписывались хорошей работе консультанта по содействию развитию, то теперешняя пауза, которую устроила Кристина, должна, по логике вещей, объясняться “плохой” работой консультанта. Если раньше я гордился ее прогрессом, то теперь мне нужно задуматься над случившимся и найти способ помочь Кристине.
48
Дети в возрасте Кристины частенько делают “перерывы” в своем развитии. Это известный факт, но тем не менее родители приходят в замешательство и впадают в уныние. Когда в прошлую пятницу я вернулся домой и рассказал об этом своей жене, она тут же вспомнила, что и наш сын после первых сделанных им самостоятельных шагов “решил отдохнуть” пару месяцев. Если уж зрячий ребенок озадачил нас, то насколько же велики должны быть Ваши разочарование и неуверенность. Могу себе представить, что вновь ожили все Ваши страхи, связанные с Кристиной и ее слепотой. Вы так были горды и рады, когда Кристина сделала свои первые шаги. Я понимаю, что не имею права все время говорить Вам, что необходимо набраться терпения. Легко об этом говорить, но в действительности это дается с очень большим трудом. Но, хотя Кристина сейчас несколько замедлила свое развитие в ходьбе, она демонстрирует прогресс в других направлениях. Например, как уверенно и нацеленно она проделывает свой путь вдоль стены от манежика до спальни! Еще две недели назад этого не наблюдалось в такой степени. Или посмотрите, как много слов она уже знает и как уверенно берет различные предметы.
Мне очень хотелось бы воодушевить Вас, потому что, с моей точки зрения, вообще нет никаких причин для беспокойства. Поступательное развитие ребенка не всегда проходит прямолинейно. Все время наблюдается некоторый спад в развитии тех или иных навыков. Зато следующая “вершина”, которая будет взята, станет намного выше. Я убежден, что, если Кристина снова начнет ходить, то она добьется успеха гораздо быстрее прежнего.
Вы можете помочь Кристине в ее двигательных навыках, поощряя ее подвижность. Например, почаще кладите девочку на пол и маните чем-нибудь, чтобы она сначала садилась, а потом вставала. В подвижные игры включите ползание и хождение на четвереньках, поиск предметов или людей. Все, что способствует развитию самостоятельных двигательных навыков и ухватыванию предметов, полезно для Кристины.
Идея водить ее на плавание для малышей тоже хороша, тем более что Кристина любит воду. Надеюсь, что незнакомая обстановка не слишком ее смутит, а при осторожном обращении с ней девочка привыкнет, ей это понравится, и плавание повысит ее подвижность.
Я все еще с улыбкой вспоминаю, как Вы меня “заманили” в свою спальню. Наверняка это было придумано Вами специально. Во всяком случае то, что я увидел, было для меня сюрпризом. (В промежутке между моими посещениями родители поменяли местами детскую и спальню, поэтому, ничего не подозревая, я прошел в детскую, хотя там была уже спальня.)
Надеюсь, что Кристина и дальше будет так же чудесно спать, а хороший сон и Вам поможет пробудить невиданные силы.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
49
РЕГРЕСС В РАЗВИТИИ И РАЗОЧАРОВАНИЕ
Мать. Нас немного смутило, что Кристина начала ходить, а потом вдруг прекратила.
Отец. Мы не могли понять, почему.
Мать. Правильно, и потом г-н Брамбринг сказал, что Кристина вступила в новую фазу своего развития. Она начала говорить. В этот период она не прошла и метра самостоятельно.
Интервьюер. Вас все-таки беспокоит, что у Кристины, возможно, имеется психическое отклонение?
Отец. Нельзя сказать, чтобы мы совсем отвергли эту мысль. Где-то в глубине она буравила нас всегда — сейчас уже нет. Но в тот момент такое чувство еще было.
Кристина полностью перестала самостоятельно ходить. Не помогали ни приманки, ни ласковые уговоры. Родители были очень встревожены этим, вновь пробудились страхи, что девочка все-таки нездорова. Если начало ходьбы приписывалось хорошей работе консультанта по раннему развитию детей, то теперь возникли сомнения, все ли правильно он делал.
Регресс в развитии Кристины, по-видимому, можно объяснить тем, что девочка в течение двух дней обследовалась у окулиста. Хотя обследование проводилось не в стационаре, а амбулаторно, перемена места и связанная с этим чужая обстановка, напряжение, вызванное процедурами, и нервозность родителей, которая, конечно же, передалась ребенку, могли вызвать этот регресс. Нам нередко приходилось наблюдать на других детях, участвовавших в нашем проекте, что пребывание в больнице, даже более частое, чем у Кристины, приводило к приостановке в развитии или даже вызывало некоторый регресс. Слепые, да и зрячие, дети в этом возрасте еще очень сильно зависят от знакомой обстановки и знакомых людей. Это сказывается прежде всего в тех областях развития, которые еще не закреплены. Отсюда и возможные откаты. В атмосфере любви такие явления вполне поддаются корректировке, но, возможно, потребуется несколько недель, прежде чем восстановится обозначившийся было навык.
50
ХОДЬБА ВДОЛЬ СТЕН
Возраст Кристины: 16 месяцев (Письмо 12)
07.02.1990
Дорогая семья А. 
Во время нашей последней встречи Кристина была просто молодцом, хотя ко мне она и не особенно проявляла интерес. Ну, что ж, придется ей “простить” это.
Но шутки в сторону! То, что у Кристины проявляются предпочтения, можно рассматривать скорее как положительный знак, так как она учится различать людей. Для “отверженных” такое отношение малоприятно, но я могу Вас утешить, г-жа А., тем, что настанут другие времена и Кристина вновь станет “маминой дочкой”. Я тоже постараюсь проявлять в будущем выдержку, если Кристина по-прежнему будет соблюдать “дистанцию”.
Во время моего последнего пребывания я просто восхищался Кристиной и согласен с Вами, что можно часами наблюдать за ней и многому при этом научиться. Если бы в начале наших занятий Вы спросили меня, как я представляю себе изучение комнат слепым ребенком, я бы, наверно, описал, как это делает Кристина. На мой взгляд, Кристина оптимально подходит к освоению своего маленького мирка. Можно залюбоваться тем, как она сантиметр за сантиметром ощупывает стены, комод или кухонные шкафы и с помощью своих ручонок пытается составить себе “картину” окружающего мира. Зрячий ребенок может одним взглядом охватить всю комнату со всеми стоящими в ней предметами. Насколько сложнее и труднее этот процесс для Кристины. Ей приходится медленно прощупывать всю комнату по периметру, чтобы получить общее о ней представление. Естественно, такой процесс занимает гораздо больше времени, чем у здорового ребенка, но зато он, вероятно, и протекает более основательно. Я лишь могу повторить свое мнение, что я просто восхищен. Позволяйте Кристине ощупывать стены, мебель и разные предметы так часто и так долго, как она этого захочет. Участвуйте в таких “экспедициях” тоже, сопровождая Кристину и объясняя ей, что она ощупывает в данный момент, например ее манежик, решетку или стену прихожей.
По поведению Кристины можно понять, что слепому ребенку не так уж важно свободно ходить по комнате, потому что он не видит противоположную стену и все, что находится между стенами. Стены и мебель гораздо интереснее для Кристины, ведь она может их касаться, шатать или царапать. Ей это доставляет удовольствие.
51
Вы видите, что поведение Вашей девочки приводит меня в восторг. Наблюдение за ней во время моего последнего пребывания у Вас тоже порадовало меня.
Я обнаружил и другие удивительные вещи: я впервые увидел, как она ходила на четвереньках. Значит, она владеет различными способами передвижения. В этом отношении я рекомендую Вам поощрять Кристину занимать различные положения тела. Кладите ее для этого почаще на спинку или животик и поманите ее чем-нибудь, чтобы она самостоятельно поднялась. Кристина наверняка сочтет такую игру с ней “нечестной”, но родителям приходится иной раз проявлять “нечестность”. Все, что способствует самостоятельному передвижению Кристины, самостоятельному поиску и ухватыванию предметов, благоприятно сказывается на ее развитии.
Приятно было также посмотреть, сколько игр, где предметы издают звуки и требуется работа пальцев, удаются Кристине. Все эти игры показывают ее смышленость и восприимчивость. В этом отношении я не могу давать Вам никаких рекомендаций и советов, а могу только удивляться и учиться у Вас.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
P.S. Вчера по телевизионному каналу RTL я смотрел передачу “Медицинский туризм — бессмысленная операция на глазах?” Может быть, Вы тоже видели это фильм. Передача оказалась менее “острой”, чем я ожидал. К сожалению, операция вновь была изображена неточно, как будто наращивание сетчатки равнозначно обретению зрения. Однако было приятно увидеть по телевидению одного из наших “проектных” ребят.
ВЕХА В РАЗВИТИИ: ПЕРЕДВИЖЕНИЕ ВДОЛЬ СТЕН
Поведение Кристины для зрячего ребенка является неординарным, а для слепого оно оптимально. Долго и настойчиво она ходит вдоль стен квартиры, например, от своего манежика до ванной комнаты. Для зрячего ребенка всего 2 — 3 метра — это маленькое расстояние, которое он преодолевает очень быстро, чтобы в конце увидеть что-нибудь интересное. Для слепого ребенка такая дистанция довольно длинна, а стимул состоит в том, чтобы по пути внимательно все исследовать. Стена не полностью гладкая, на ней есть трещины, неровности и маленькие углубления, в которых Кристина с удовольствием вертела своим пальчиком.
Кристина с большой радостью обследовала все стены и предметы, висящие на них.
На пути от манежика до ванной комнаты перед Рождеством висел рождественский календарь.
52
Для Кристины он оказался чудесной игрушкой, которой она посвятила много времени. В один из своих визитов я поманил Кристину из манежика в ванную и удалил календарь со стены. Когда Кристина добралась до того места, где прежде висел календарь, она очень взволновалась и начала его искать. Она захныкала и пришла в хорошее настроение только после того, как я водворил календарь на его старое место. Для меня это наблюдение оказалось очень важным, поскольку я убедился, что Кристина уже имела представление, на каком месте ее ждал рождественский календарь. Для нее он был своеобразной “вехой” на пути от манежика до ванной комнаты.
Метки имеют для слепых особое значение при самостоятельном передвижении. По ним они определяют свое местонахождение в данный момент. Например, слепые могут ориентироваться при самостоятельном передвижении на улице по шуму или по изменению рельефа местности (смена гравия, асфальта и т.д.). Таким ориентиром для Кристины был рождественский календарь.
Таким образом, слепой ребенок, едва достигший полутора лет, продемонстрировал, что у него уже есть определенная отметина на пути вдоль стен, по которой он может ориентироваться в пространстве.
53
ШУРШАЩАЯ БУМАГА
Возраст Кристины: 16,5 месяца (Письмо 13)
22.02.1990
Дорогая семья А.,
надеюсь, что Вы уже получили дополнительную информацию о враче-окулисте докторе Хиллрое (измененная фамилия) из Бостона (США). Я бы очень хотел, чтобы благодаря доктору Хиллрою у Вас появился шанс на глазную операцию. На Вашем месте я бы использовал любой малейший шанс, чтобы позднее не упрекать себя по поводу упущенных возможностей. Риски для развития Кристины, которые могут возникнуть вследствие такой операции, можно смягчить благодаря хорошей подготовке. Эти “опасности” не должны препятствовать принятию положительного решения. Надеюсь, что волнения, связанные с возможной операцией на глазах Вашей дочки, уже немного улеглись. Может быть, другие семьи, участвующие в нашем проекте, сообщили Вам новую полезную для Вас информацию о докторе Хиллрое.
Во время моего последнего визита Кристина достигла еще одной высоты в своем развитии. Я впервые смог пронаблюдать, как она соединяла слова с предметами и звуками. Например, когда звонил телефон, она говорила “алло”, а на звук автомобилей и самолета — “ту-ту”. Это явление свидетельствует о том, что Кристина “поняла”, что слова обозначают предметы, людей или животных. До сих пор она хотя и произносила много слов, но еще не могла устанавливать связь между словом, предметом или человеком. То, что теперь ей это удается, означает шаг вперед. В ее речевом развитии достигнут существенный прогресс.
В целом поведение Кристины меня очень радует. Она активно исследует стены. Вам следовало бы подумать, может быть, над тем, что стоит уже убрать манежик, а вместо него устроить игровой уголок наподобие ящика с песком, куда она могла бы свободно входить и выходить. Преимущество такого уголка в том, что девочка сама будет “решать”, когда она будет играть в свои игрушки, а когда — нет.
Надеюсь, что мои маленькие подсказки по поводу шоколада Вам пришлись по вкусу. Было очень забавно наблюдать, как быстро Кристина “раскусила” эту взаимосвязь. Я хочу еще раз разъяснить Вам этот прием, так как демонстрация его была очень короткой. Прикоснувшись шоколадкой ко рту Кристины, я дал ей понять, что есть что-то очень вкусное. Потом я начал шуршать оберткой от шоколада.
54
Во время первых попыток, прошуршав бумагой, я подносил руку Кристины с шоколадом к ее рту, чтобы каждый раз после звукового сигнала она получала вознаграждение. Кристина на удивление быстро поняла, что означает шуршание фольги: “Ага, есть что-то вкусненькое!” Уже после третьей попытки Кристина самостоятельно взяла шоколадку и поднесла ее ко рту. Позднее этот принцип можно будет распространить и на другие продукты, но пока стоит ограничиться только шоколадом. Может быть, благодаря этому “трюку” Кристина научится надкусывать и другие продукты, которые окажутся у нее в руке.
Хотя на дворе стоит только середина февраля, весна уже не за горами. Скоро нам нужно будет подумать над тем, как помочь Кристине ориентироваться на открытом воздухе. Наверняка ей это понравится.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
ШУРШАЩАЯ БУМАГА
Мать. У нас были проблемы с кормлением. Когда Кристине был год или уже полтора, я обратила внимание, что она не хочет держать съестное в руке. Я всегда восхищалась тем, как маленькие дети сидят в коляске, держат в ручке булочку и едят ее. Кристина вообще этого не делала. Меня это даже злило. Думаю: “Неужели мне придется ее все время кормить с руки?” Мы вместе обсудили эту проблему, и г-н Брамбринг сказал: “Ну, эту проблему мы решим”. Однажды он говорит: “Знаете, что? Сейчас мы возьмем детскую шоколадку и обернем ее шуршащей бумагой”. Да, и потом он действительно обернул вокруг шоколадки...
Отец. Хрустящую бумажку.
Мать. Хрустящую бумажку он закрепил резинкой. Кристина действительно стала держать в руке шоколадный батончик. Мне показалось обременительным всякий раз заворачивать печенье, булочку или шоколадку в хрустящую бумагу. Но в один прекрасный день она поняла, что можно получить еду и без такой бумаги. Результат был достигнут. Все получилось просто прекрасно. Сейчас она уже, конечно, все берет самостоятельно. Она берет и горячее, и холодное. И все удерживает. Иногда, правда, бывают дни, когда она говорит: “Мама, кормить!” Что ж, приходится иногда и покормить. Мы не делаем из этого проблему.
55
ТЕСТИРОВАНИЕ РАЗВИТИЯ
Возраст Кристины: 17—17,5 месяца (Письма 14—15)
07.03.1990
Дорогая семья А.
Кристина совершила прорыв в речевой области. То, что лишь намечалось во время моего предпоследнего посещения, теперь стало фактом. Кристина настоящая “рассказчица”. Она выучила много новых слов и уже начинает “играть” словами.
Я с нетерпением жду от нее нового сюрприза. Направив всю свою энергию на развитие речи, девочка может теперь обратиться к другим вещам. Давайте посмотрим, чем она нас удивит!
Я хотел бы еще раз вернуться к операции в Бостоне. Если я правильно понял, Вы хотите направить бумаги в Бостон незадолго перед Вашим уходом в отпуск. Я бы попытался сделать это пораньше, потому что, если операция вообще возможна, то ее следовало бы провести как можно раньше. Кроме того, я думаю, даже если Вы вышлете документы сейчас, то до июня Вас не примут в Бостоне. Мне бы очень хотелось ради Вас и Кристины, чтобы из Бостона пришел положительный ответ. До сих пор, к сожалению, я не смог обнаружить у девочки реакции на свет. Хотя тестирование с применением “черного света” действует на Вас угнетающе, так как результаты пока неутешительны, мы должны продолжать эти проверки, чтобы не упустить ни одной возможности.
Во время моего последнего посещения Кристина опередила меня. Я только собирался поупражнять ее во вставании в полный рост из положения на четвереньках, а она показала, что уже умеет делать это сама. Если так дело пойдет и дальше и Кристина будет сама уметь делать то, что я только собираюсь с ней разучить, то я останусь без работы. Ну, кое-чему мы все-таки сможем ее научить, например преодолевать ступеньку в детскую комнату. Вы, г-н А., проделали это сами в точности так, как я собирался обучать этому Кристину, т.е. спуститься на животе назад и подняться вверх, сделав большой шаг. Правда, ступенька довольно высока, поэтому будет, пожалуй, лучше, если на первых порах Кристина станет карабкаться через ступеньку ползком. Я бы сначала посмотрел, как это ей удастся. Когда Кристина научится самостоятельно преодолевать ступеньку, это расширит радиус ее действия, так как она сможет потом сама попадать из кухни в детскую комнату.
Я уже прочитал наконец книжку о Рахели (история слепой дочери Джейн Бернштайн). 
56
В конечном счете у Рахели мало общего с Кристиной, потому что, во-первых, у Рахели развивается остаточное зрение, а во-вторых, похоже, что у нее есть органическое повреждение мозга. Мне было трудно без содрогания читать, как медикаментозное лечение и постоянные крики и плач Рахели до предела накалили атмосферу в отношениях между матерью и дочерью. Во время чтения книги у меня постоянно вертелась в мозгу мысль о том, как восприняли ее Вы или другие родители, у которых есть слепые дети. Думаю, что читать эту книгу Вам было временами по-настоящему тяжело, потому что мать Рахели откровенно описывала свои чувства по отношению к дочери. Могу себе представить, что, с одной стороны, Вы с интересом следили за результатами в развитии Рахели, а с другой — у Вас это невольно вызывало дрожь. Дело в том, что американцы “любят” таблицы сданными о динамике развития. Я в этом отношении занимаю более осторожную позицию. Думаю, что мы еще слишком мало знаем о развитии слепых детей, чтобы уже в раннем детстве делать уверенные прогнозы на будущее. Даже у зрячих детей почти невозможно сделать надежный прогноз развития до 3—4-го года жизни.
Если ребенок что-нибудь показывает, например, Кристина сейчас осмысленно употребляет слова, то это нужно оценивать положительно. Те вещи, которыми она пока не владеет, в этом возрасте еще не позволяют делать неблагоприятный прогноз. Такой вывод справедлив прежде всего по отношению к слепым малышам, так как мы попросту мало знаем, в каком темпе будут развиваться у слепого ребенка те или иные навыки. Может быть, по окончании нашего проекта мы будем знать об этом немного больше.
Я замечаю, что прочитанная книга побудила меня начать “научную дискуссию”, надеюсь, что Вам было нескучно.
Я с нетерпением жду, чем удивит меня Кристина в мой следующий приезд к Вам.
С дружеским приветом. Ваш М. Б.
Дорогая семья А. 21.03.1990
Меня очень порадовало, что Кристина снова стала самостоятельно ходить. Теперь начинается новый волнующий период. Я не ожидал, что Кристина так быстро оправдает мое предположение, что после овладения речью она “выберет” себе другое занятие. То, что эта перемена произошла так быстро, лишний раз показывает, что Кристина — очень смышленый ребенок.
Во время моего следующего посещения, несмотря на намеченные видеосъемки, мы познакомимся еще с некоторыми упражнениями по самостоятельной ходьбе. Кое-что я могу пояснить Вам уже сейчас. Прежде всего Кристине предстоит освоить две вещи.
57
Во-первых, она должна будет научиться обращать внимание на голоса и шумы и использовать их для ориентации дома и на открытом воздухе. А во-вторых, ей придется столкнуться с неприятной необходимостью обходить препятствия на своем пути. Обучение первому и второму потребует времени.
Вы можете во многом помочь ей при этом. Попробуйте как-нибудь вечером, когда у Вас есть время и желание, а по телевизору нет ничего толкового, заставить Кристину ходить между Вами туда и сюда, постоянно подзывая ее к себе. Кристине это должно все время удаваться, и она должна воспринимать это как игру. Заставьте ее подходить также к другим источникам шума, например к посудомоечной машине, когда она включена, или к телевизору, или к стереоустановке. В доме всегда больше предметов, издающих звуки, чем мы предполагаем. Скоро Вы убедитесь, что Кристина “слышит” многое из того, чего не слышите Вы. Слепые дети проявляют удивительные способности в акустическом восприятии.
Когда Кристина будет подходить к препятствию, например стулу или столу, не предупреждайте ее об этом преждевременно, но только на расстоянии один—два шага до препятствия, чтобы Кристина научилась сразу же нащупывать это препятствие своей рукой или ногой.
Такая непосредственная обратная связь важна для того, чтобы предупреждение ассоциировалось у Кристины с осязанием препятствия. Преодолевая ступеньку в детской комнате, мы уже так и поступали: сначала подводили Кристину к ступеньке и только потом говорили ей — опускаться или подниматься. Не бойтесь, если Кристина где-нибудь натолкнется на какое-то препятствие. Дети обучаются и на ошибках. Разумеется, столкновения не должны представлять для Кристины опасности. Опасна, к примеру, ступенька в детскую комнату. Кусочек ковра перед ступенькой был бы прекрасным “предупреждающим знаком” для Кристины.
Как и при ходьбе вдоль стены, при свободной ходьбе Кристина сначала должна хорошо узнать небольшие отрезки пути, прежде чем она начнет расширять свой горизонт познания. Можно было бы начать с освоения дистанции между ванной комнатой и кухней или между манежиком и телефоном или пройти расстояние от манежика вокруг стула и стола в направлении плиты. Во время этих упражнений постоянно подзывайте ее голосом. Вы увидите, что Вам это доставит большое удовольствие, а Кристина быстро научится свободно передвигаться.
Кристина делает это просто отлично. Я рад тому, что во время очередных видеосъемок мы сможем заснять ее самостоятельные шаги. Контрольные съемки на этот раз проведет бывшая сотрудница нашего проекта.
Всего Вам доброго.
До свидания в следующий раз.
Ваш М.Б.
58
ТЕСТ УРОВНЯ РАЗВИТИЯ
До полутора лет каждые три месяца, а по достижении полуторагодовалого возраста — каждые шесть месяцев проводилось тестирование уровня развития всех детей нашего проекта. Мы стремились зафиксировать уровень развития каждого ребенка в сопоставимых условиях и документально отразить прогресс в их развитии.
Путем сравнения с результатами развития слепых детей, не участвовавших в проекте, нам хотелось определить, сказываются ли положительно на развитии “проектных” детей предлагаемые нами меры по содействию раннему развитию.
Ситуация тестирования, главным образом вначале, была для родителей обременительной и даже тяжелой, потому что их ребенок подвергался контрольной процедуре. Мы старались по мере возможности разрядить ситуацию, но если ребенок выполнял лишь несколько заданий или наотрез отказывался что-либо делать, чувствовалось, как огорчены и разочарованы были родители.
Интервьюер. Что Вы чувствовали, когда мы проводили тестирование Кристины?
Отец. Это было тяжело.
Мать. Первый раз мне это показалось тяжело. Это ведь продолжалось два, да нет — почти три часа. В зависимости от настроения Кристины тест удается или удается в меньшей степени. Если она не в духе, капризна и упряма, то это не доставляет никакого удовольствия.
Интервьюер. Это было обременительно?
Отец. Вообще-то нет.
Мать. Обременительно? Нет.
Интервьюер: У Вас было чувство, что Кристина может показать все, что она умеет?
Мать. Нет, что Вы.
Отец. У нее своя голова, но я знаю, что большую часть того, что от нее требуется, она умеет. Я просто это знаю, и это меня успокаивает.
Интервьюер: У некоторых родителей есть страх, что их ребенок отстает в своем развитии, если он не выполняет какое-нибудь задание.
Отец. Нет, у нас такого чувства не было.
Мать. В некотором роде это было даже интересно и волнительно. Я всегда заранее ей рассказываю, что придут Сабина и Михаэль и принесут что-то жутко интересное, чем можно будет играть. В таких случаях Кристина говорит: “Ту-ту, ту-ту” (акустический сигнал, обозначающий тестирование).
Отец. Мы пытаемся извлечь из ситуации максимум оптимального.
Мать. Но чтобы у меня был страх или паника... нет.
Интервьюер. Кристине в большинстве случаев все хорошо удавалось. Есть и такие дети, которые делают гораздо меньше. Тогда, я думаю, матери испытывают довольно сильный стресс.
59
Отец. Я знаю. Но вы же говорите, что надо давать Кристине задания до тех пор, пока она уже не может. До некоторой степени успокаиваешься, когда знаешь, на какой ступени развития находится твой ребенок. Как протекает развитие, какого уровня достиг ребенок, родителям трудно судить. Это дано немногим, я думаю.
ХОДЬБА И РЕЧЬ
Кристина прошла два важных этапа в своем развитии: во-первых, она стала осмысленно употреблять слова, а во-вторых, научилась самостоятельно ходить. Родители вздохнули с облегчением, когда после почти трехмесячного перерыва Кристина снова пошла без посторонней помощи. Несмотря на все мои утешения, они были очень обеспокоены, когда после пребывания в больнице Кристина вдруг прекратила ходить. Может быть, причина этого явления действительно крылась в том, что у девочки на самом деле было какое-то нарушение? Несмотря на возникшие затруднения, родители тем не менее не понуждали Кристину ходить самостоятельно. Такая сдержанность оправдала себя, потому что у Кристины не возникло желания сопротивляться принуждению. Напротив, как только она начала говорить, добившись в этом деле некоторых успехов, к ней вернулся навык самостоятельной ходьбы.
Нередко у маленьких детей можно наблюдать наступление такой фазы развития, когда им хватает “сил” только на то, чтобы обучаться одному навыку. В случае с Кристиной это была речь. В других областях формирования личности в этот период может наступить застой, а возникшие было навыки снова исчезают из “репертуара” ребенка, если они не были закреплены. Такая закономерность четко прослеживалась на примере Кристины. Очевидно, ей понадобилась вся энергия, чтобы научиться осмысленно выговаривать первые слова. В связи с этим умение ходить временно ушло на второй план.
В 16 месяцев Кристина впервые стала правильно называть некоторых близких ей людей и предметы: “мама”, “папа”, “мяч”. Если сравнивать Кристину и других “проектных” детей со зрячими детьми, то можно отметить некоторую задержку в осмысленном применении первых слов. Причина такой замедленности кроется в том, что незрячим детям гораздо труднее уразуметь, что слова могут обозначать людей и предметы, являясь как бы их заместителями. Ребенок, обладающий зрением, учится осмысленно употреблять первые слова, когда родители постоянно указывают на людей или предметы, называя их. Ребенок может также сам приносить предметы родителям или указывать на них, а родители тут же произносят соответствующие слова.
60
Подобные ассоциации возникают у слепого ребенка только на слух, когда он держит в руках предмет или слышит какого-либо человека, одновременно воспринимая на слух их названия. Даже в таких ситуациях не хватает указующего жеста в сторону предмета или человека, поэтому возникновение соответствий между словом и обозначаемым им объектом затруднено.
У Кристины тоже наблюдалась задержка с употреблением первых осмысленных слов. В 11 месяцев она могла воспроизводить удвоенные слоги “ма-ма”, “па-па”; в 13 месяцев она говорила “мама”, “папа”, но употребляла эти слова не по отношению к отцу или матери, а просто лепетала их по просьбе взрослых или выговаривала без всякой связи. В 16 месяцев Кристина впервые стала произносить слова осмысленно, т.е. когда она слышала, как входил в дом отец, она говорила “папа”. После прохождения этого этапа в развитии словарный запас и речевой навык Кристины начали быстро совершенствоваться.
Для слепого ребенка очень важно иметь возможность ощупывать предмет, чтобы иметь ясное представление о нем и относящемся к нему слове, одного описания в большинстве случаев недостаточно. Важным принципом воспитания слепого ребенка является обеспечение ему доступа ко всем предметам, которые можно ощупывать. И все же многие предметы или их свойства, доступные визуальному восприятию зрячих детей, недоступны для слепых, в распоряжении которых осязание и слух. Например, что такое цвет, слепой ребенок никогда не сможет понять путем восприятия. Позднее, когда он подрастет, можно попытаться объяснить, что такое цвет, с помощью слов. Есть очень много других объектов, которые слепой ребенок не может воспринимать совершенно или представляет себе лишь ограниченно, например мелких насекомых, высокие горы, фотографии или картины, так как они имеют лишь гладкую поверхность; едущие автомобили, снежинки, тающие при прикосновении, или облака, бегущие по небу. Эти примеры показывают трудности, с которыми сталкиваются слепые дети при усвоении правильного словоупотребления. Поэтому так важно предоставлять в распоряжение детей все воспринимаемые на ощупь предметы, а те, которые нельзя пощупать, называть и описывать на доступном детям языке.
61
ОБНАРУЖЕНИЕ ПРЕПЯТСТВИЙ
Возраст Кристины: 18,5 месяца (Письмо 16)
17.04.1990
Дорогая семья А.,
после моего предпоследнего посещения у меня совершенно не было времени, чтобы сесть за письмо, тем более что до моего следующего визита оставалось всего два дня и я боялся, что письмо поступит к Вам позднее, чем я приеду. Однако я чувствовал большое желание написать, так как видел, насколько удручающе на Вас подействовали результаты врачебного обследования Кристины у окулиста. К сожалению, выводы врача оказались неутешительными (Кристине был поставлен диагноз полной слепоты). Я разделяю Вашу печаль, ибо знаю, что родители слепых детей никогда не теряют надежды, что их дети когда-нибудь смогут обрести зрение. Такие надежды, по-моему, вполне могут соседствовать с признанием факта слепоты, и они отражают желание родителей дать своему ребенку все, открыть перед ним те возможности, которые есть у зрячих детей. Горько бывает наблюдать, как тают такие надежды. Мы сделаем все, чтобы, несмотря на ограничения, Кристина была счастливым и довольным ребенком. До сих пор Вам это удавалось. Во время моего последнего посещения Кристина была просто солнечный зайчик. Как приятно было слышать ее радостный смех, когда девочку вынимали из постельки! Чувствовалось, что Вашему ребенку хорошо во всех отношениях. Это наблюдение было для меня самым важным во всей работе по содействию развитию. “Небольшие” упражнения в виде взятия предметов, ходьбы и ориентирования Кристина выполняет играючи. Я с большим удовольствием наблюдаю, как она с помощью речи все лучше устанавливает контакт с внешним миром. Благодаря этому с ней становится легче обращаться. В то же время речь позволяет Кристине выражать свою волю. С точки зрения развития, можно только приветствовать тот факт, что Кристина начинает проявлять свои желания. В настоящее время я мало что могу Вам посоветовать в работе с Кристиной, хотя как педагог по раннему развитию всегда ставлю новые цели. Кристина находится на правильном пути, и она хорошо развивается. То, над чем можно и нужно работать всегда, — это ее подвижность. Если Вы находитесь в саду, то уделите некоторое время исследованию вместе с Кристиной садовых растений, кустов, стен дома и качелей. Было бы очень хорошо, если бы сад стал для Кристины, еще одним хорошо знакомым уголком, где она сможет свободно передвигаться.
62
Упражняйтесь вместе с ней в прохождении небольших расстояний, например, от входной двери до песочницы. Подзывайте ее голосом. Вначале делайте это, оставаясь непосредственно рядом с Кристиной и иногда касаясь ее одежды. В настоящее время ей еще нужна связь между зовом и касанием одежды, чтобы знать, в каком направлении идти. В конечном счете Кристина должна научиться следовать за голосом без прикосновения к ней. Но на это потребуется некоторое время.
В процессе преодоления препятствий и ступеней предупреждайте Кристину, если она способна сразу же нащупать препятствие или ступеньку ногами или руками. Вы увидите, как быстро девочка начнет ориентироваться в знакомой ей обстановке. Вам наверняка доставит удовольствие наблюдать, как Кристина будет осваивать окружающий мир.
Надеюсь, что Вы хорошо провели пасхальные праздники, и радуюсь моему следующему приезду к Вам.
Ваш М.Б.
ОБНАРУЖЕНИЕ ПРЕПЯТСТВИЙ
Центральной проблемой, с которой слепым людям приходится сталкиваться в течение всей своей жизни, является своевременное обнаружение препятствий, о которые они могут пораниться. Для людей, наделенных зрением, существует лишь проблема внимательного отношения к препятствиям. Зрячие дети, начинающие ходить самостоятельно, тоже должны учиться избегать препятствия, но эту задачу они, как правило, решают очень быстро и без посторонней помощи. Для обретения этого навыка слепому ребенку нужно много времени, и он нуждается в большой поддержке. Вначале важно, чтобы родители опекали свое незрячее дитя и предупреждали его при приближении к препятствиям, чтобы у ребенка не возникало страха перед самостоятельной ходьбой. Со временем, однако, необходимо сокращать помощь слепому, чтобы ребенок учился сам решать трудную задачу. Это удается только в том случае, если слепой ребенок точно знает расположение препятствий. Для этого ему необходимо войти в контакт с препятствием — будь то телесный контакт или с помощью трости.
Реакция родителей, стремящихся увести своего слепого ребенка в сторону от препятствия, вполне естественна. Но она тем не менее ограничивает возможности слепого ребенка точно локализовать местонахождение объектов в пространстве. Поэтому родителям следует не избегать препятствий, а, напротив, стараться содействовать тому, чтобы слепые дети открывали для себя эти препятствия. При этом не надо предупреждать ребенка слишком рано, это следует делать лишь в момент, непосредственно предшествующий соприкосновению с препятствием рукой, ногой или тросточкой.
63
Такая прямая обратная связь облегчает ребенку задачу правильного определения местоположения препятствия в пространстве. Со временем благодаря постоянным повторениям ребенок узнает, где стоят преграды, поэтому родителям все реже придется предостерегать своего ребенка.
ВСТРЕЧА РОДИТЕЛЕЙ
Возраст Кристины: 19—20 месяцев (Письма 17—18)
30.04.1990
Уважаемая семья А.,
сегодня лишь короткое письмо, чтобы оно успело к Вам еще до Вашего отпуска. Желаю Вам, Сабрине и Кристине хорошо отдохнуть и провести время. Надеюсь, что исполнится Ваше желание, чтобы с началом отпуска Кристина пораньше ложилась спать и крепко спала. Кристина сможет узнать в отпуске много нового и интересного: песок, ветер и вода. Все это ей наверняка понравится. Вначале Вам придется побольше уделять ей внимания, чтобы она привыкла к незнакомой обстановке. Обследуйте сначала новые окрестности вместе с ней. Вы сами увидите, с какого момента Кристина почувствует себя уверенно и захочет от Вас освободиться и заняться своими делами. Песок будет прекрасным средством для того, чтобы она лучше научилась держать равновесие и ходить. Но мне не хотелось бы давать Вам слишком много советов, чтобы Вы наслаждались отпуском и не думали постоянно об упражнениях. Кристина уже настолько продвинутый ребенок, что большинство умений она сможет приобрести сама.
Я с нетерпением буду ждать возвращения Кристины через пять недель. Такого большого перерыва в наших занятиях еще не было, и я уверен, что она преподнесет нам новые приятные сюрпризы.
Желаю хорошо провести время, хорошей Вам погоды и отдыха.
Ваш М.Б.
07.06.1990
Дорогая семья А.,
я был очень рад, направляясь на встречу с Вами, Сабриной и Кристиной. Кристина отлично перенесла поездку в отпуск.
64
Отдых даже стимулировал ее развитие. Я просто растаял, когда она впервые назвала меня Михаэль. Это событие я отметил в своем календаре красным цветом.
Сейчас Кристина находится в хорошей форме. Еще до отпуска я намекал Вам, что мы вступаем в новый этап развития Кристины. Наиболее важные показатели развития — ходьба и речь — у нее налицо.
С этого момента развитие будет протекать не скачкообразно, а скорее плавно, т.е. приобретенные навыки должны быть улучшены, усовершенствованы и в них необходимо внести разнообразие. Мы будем помогать ей в этом. К счастью, Кристина очень облегчает нам эту задачу, так как она усваивает многие вещи спонтанно.
Самое главное для нас — всегда поддерживать собственную инициативу Кристины, т.е. давать ей возможность проявлять самостоятельность, самой находить свои игрушки и ориентироваться в доме и в саду. Поэтому упражняйтесь с ней в прохождении небольших расстояний, — так, как я Вам демонстрировал в саду. Поскольку Кристина не видит, что у нее на пути, вначале нужно показать ей многие ориентиры, например дверную раму, стену дома, обе ступеньки, ведущие вниз, заградительную решетку в подвал, потом столб, куст, ступеньку перед газоном, затем фонарь и, наконец, песочницу. Во время сопровождения советую Вам не спешить, чтобы Кристина спокойно смогла ознакомиться с названными предметами. При этом Вы всегда должны иметь в виду, что для слепых путь туда и путь обратно — это два различных пути, поскольку идя в обоих направлениях, они получают различные осязательные впечатления. Для нас, зрячих, ориентироваться просто потому, что мы можем охватить лежащий перед нами путь одним взглядом. Для Кристины изучение любого участка дороги — напряженный учебный труд, и у нее должно быть достаточно времени.
Со временем Вы убедитесь, что Кристина чувствует себя на знакомых отрезках все более уверенно и избегает использования указанных ей ориентиров. Позволяйте Кристине осваивать небольшие дистанции и в доме, чтобы она знакомилась с расположением комнат и с находящимися в них предметами. В своем возрасте Кристина еще сильно зависит от посторонней помощи, но я считаю, что она явно стремится освободиться от Вас и признает меня во время моих визитов, хоть я и редко у Вас бываю.
Много гуляйте с Кристиной, в том числе по разным покрытиям, чтобы у нее было еще больше уверенности в ходьбе. У нее явное стремление к движению, которое необходимо использовать.
Сейчас мы завершаем составление плана родительских встреч. Скоро Вы получите письмо с предварительной программой. Мы с большим нетерпением ждем, что из этого получится.
До свидания на родительской встрече.
Ваш М.Б.
65
ВСТРЕЧА РОДИТЕЛЕЙ
Каждые полгода проводится встреча родителей, на которую в конце недели — со второй половины пятницы до второй половины воскресенья — собираются все “проектные” семьи со своими слепыми детьми и их здоровыми братьями и сестрами. Такие встречи проходят в отеле. Их цель — дать родителям возможность обменяться мыслями и опытом воспитания слепых детей. Для родителей слепых детей они особенно важны, так как поблизости от них, как правило, не проживают другие такие же семьи. Поэтому у них практически нет возможностей понаблюдать, как развиваются другие дети, лишенные зрения. Они не знают, являются ли их проблемы с воспитанием только личными проблемами или другие родители сталкиваются с аналогичными трудностями. Подобные встречи до некоторой степени могут смягчить изоляцию родителей и несколько облегчить задачу воспитания незрячих детей в семье.
На встречи приглашаются родители со старшими слепыми детьми или взрослые слепые, которые делятся воспоминаниями и опытом своего становления. Такой обмен в форме бесед для некоторых родителей является первой в жизни возможностью понаблюдать за слепыми, чтобы убедиться: хотя слепота и представляет собой дополнительную трудность в развитии детей, но тем не менее люди справляются с жизненными обстоятельствами, несмотря на все препятствия.
Наряду с этими информационными мероприятиями предлагаются игровые группы для слепых детей, чтобы родители и их дети лучше познакомились друг с другом.
Для зрячих братьев и сестер организуются интересные альтернативные программы, чтобы у них не создавалось впечатления, что они постоянно должны опекать слепых братишку или сестренку.
С родителями проводятся упражнения, во время которых разъясняются основные принципы “тренировки ориентации и передвижения” с использованием повязки на глазах. Сюда относятся: ходьба, держась за руку другого человека, исследование неизвестного помещения или правильное использование длинной белой трости для слепых. Кроме того, родители упражняются в выполнении практических дел повседневной жизни, к примеру, они должны позавтракать с завязанными глазами. Приобретенный таким образом опыт должен помочь им лучше узнать трудности и возможности слепых, самостоятельно решающих бытовые проблемы.
Отзывы, которые мы слышали от родителей по поводу таких встреч, были всегда только положительными. Однако некоторым они доставляли и горькие минуты, так как родители были вынуждены констатировать, что их сын или дочь отстает в развитии от других слепых детей.
66
НАДЕЖДА И СТРАХ
Возраст Кристины: 21 месяц (Письмо 19)
28.06.1990
Дорогая семья А.,
во время моего последнего посещения мы много беседовали с Вами. Во-первых, мы обсуждали итоги родительской встречи, а во-вторых, — результаты врачебного обследования у окулиста. Я обратил внимание, что диагноз Эссенской глазной клиники вновь явился для Вас шоком. Очень хорошо себе представляю, каково на душе, когда исчезает еще один кусочек надежды. (Эссенская глазная клиника диагностировала полную слепоту и сочла, что подобный случай не подлежит операции.) Надеюсь, что моя попытка объяснить Вам значение медицинских терминов не усугубила еще более Ваше тяжелое настроение. Но я полагаю, что Вы имеете право знать все, что записано в эпикризе, как бы тяжело и болезненно это ни было. Ваше решение направить эпикриз доктору Хиллрою (измененная фамилия специалиста по глазным болезням в США) я считаю правильным, чтобы, может быть, получить окончательную ясность о возможности лечения Кристины.
Мне по-прежнему доставляет удовольствие наблюдать за Кристиной во время игры. Она развивается прекрасно, и я отмечаю от встречи к встрече прогресс в ее развитии. Теперь она научилась самостоятельно подниматься на ноги, что очень важно для ее передвижения. Без особых трудностей она теперь преодолевает и ступеньку на пороге детской комнаты. Благодаря этому расширяются ее возможности ходить по комнатам. Вам следовало бы показать Кристине каждый уголок квартиры, учитывая, что дети в возрасте Кристины в основном интересуются скорее стенами и предметами, чем свободным хождением. Я наблюдал, как основательно Кристина занималась посудомоечной машиной. Дайте ей возможность изучить машину также изнутри. Открывайте для нее дверцы шкафов, чтобы она могла познакомиться с их содержимым — все это для нее ценная информация. Знаю заранее, что Вы, вероятно, будете не в восторге от моей идеи, так как Кристина учинит Вам ужасный беспорядок, вытаскивая вещи из шкафов. Мое отношение к этому таково: и слепые дети имеют право на то, чтобы устраивать беспорядок. Если бы Кристина могла видеть, она бы уже давно распотрошила Вам все шкафы, и не один раз. Кроме того, Вы можете попытаться несколько уменьшить беспорядок, держа ее действия под контролем.
67
Сабрина “выболтала” еще одну важную новость, — что Кристина уже ходит на горшочек. По нашему опыту, воспитание чистоплотности у слепых детей длится несколько дольше, так как они не представляют себе, что такое туалет и его “продукция”. Г-жа Фогт (измененная фамилия) во время последней родительской встречи наглядно описала эту проблему, когда не могла позволить дочке пощупать содержимое ее горшка. Я считаю, что в этом деле каждая семья должна найти свой способ решения проблемы.
Кстати, если я писал в последнем письме, что теперь Кристина не будет больше делать скачков в своем развитии, то это касалось только развития ее речи и умения ходить. Разумеется, в области соблюдения чистоты или приема пищи Вам еще предстоит увидеть подобные скачки. При этом я разделяю Ваше мнение, что виды деятельности, требующие большой ловкости рук и терпения, следует начинать тренировать только тогда, когда Кристина еще лучше овладеет речью. Сюда относятся, к примеру, мои игры с припрятыванием чего-нибудь в горшочке или строительство башен. И все-таки я считаю, что Кристина скоро сможет справляться и с такими заданиями, поэтому я все время буду пытаться играть с ней в подобные игры. Дело в том, что как педагог по раннему развитию я должен стремиться всякий раз делать новый шажок в развитии ребенка.
Поскольку сейчас, я надеюсь, начинается хорошая погода, используйте эту возможность и побольше гуляйте с Кристиной. Чем больше опыта хождения по разным поверхностям она приобретет, тем лучше будет ее подвижность и способность сохранять равновесие. Кристина сейчас намного лучше ходит, чем раньше, и Вам уже не нужно бояться, что она столкнется с препятствиями.
Всего Вам доброго и до следующей встречи.
Ваш М.Б.
НАДЕЖДА И СТРАХ
Обследования и лечение у окулиста для родителей слепых и слабовидящих детей нередко сопряжены со стрессами. В этом отношении Кристина представляла собой “простой случай”, так как к концу первого года жизни выяснилось, что она полностью слепа и что слепота не может быть устранена даже оперативным путем. Тем не менее в семье А. тоже все время надеялись, что им смогут помочь то “чудесный целитель”, то доктор Хиллрой (вымышленная фамилия) — специалист в области глазной медицины из Бостона (США).
В то время, когда существовал наш проект, средства массовой информации — газеты и телевидение — а также некоторые “проектные” семьи пробуждали надежду, что доктор Хиллрой сможет помочь слепым детям оперативным путем.
68
Доктор Хиллрой специализировался на операциях при отслоении сетчатки, которые способны частично восстановить зрение. Как правило, дети с отслоением сетчатки — это недоношенные дети. Такая операционная технология применяется и в Германии, но ее часто сопровождают оговоркой, что успех маловероятен. Вследствие нашумевших успехов доктора Хиллроя многие родители, в том числе три семьи из нашего проекта, стали возлагать на него надежды. После операций у всех троих детей наступило некоторое улучшение, т.е. дети стали воспринимать свет. Дальнейшее улучшение зрения у них не отмечается, и, по-видимому, оно возможно в редчайших случаях.
 Родителям тяжело сознавать, что их ребенок навсегда останется слепым. В этой ситуации у педагогов-консультантов по вопросам раннего развития детей нет права отговаривать родителей от проведения операции, даже если вероятность излечения их ребенка минимальна. Родители имеют право использовать малейшие шансы на успех. Поэтому я поддерживал намерение г-жи А. обратиться к г-ну Хиллрою. В очень дружеском тоне он ответил в письме, что не видит возможности прооперировать Кристину.
Роль консультанта в таких случаях должна ограничиваться консультациями. Даже в ситуациях, когда он считает, что слишком частые операции могут нанести вред ребенку, педагог может и должен лишь выразить свое мнение, но, в конечном счете, ему следует терпимо отнестись к решению родителей, так как они несут ответственность за своего ребенка.
Отец. Мы долго не могли избавиться от мысли, что помимо зрения у Кристины есть еще какой-то недостаток.
Мать. Правильно. Само известие, что Кристина слепа, было для нас сильнейшим ударом, плюс подозрения, что у нее еще что-нибудь могло быть. Первые два года были для нас очень трудными. Мы всячески отгоняли мысль, что Кристина могла быть умственно неполноценной и занимались только ее слепотой.
Отец. У нас ведь был положительный отзыв профессора Хельманна (измененная фамилия), что мозг Кристины абсолютно в норме.
Мать. Она брала вещи, она сразу начала их брать. Она знала, где находилась. Она знала, кто такие мама и папа.
Отец. Мне уже через полгода стало ясно, что у нее не может быть психического нарушения, может быть, оно и было, но совсем незначительное. Она действительно выполняла все, что делает нормальный ребенок.
Интервьюер. Основное внимание Вы уделяли ее слепоте. Что Вас тревожило, что Вам помогало?
Отец. Хуже всего было сознавать, что она тебя никогда не увидит, что она никогда не увидит собственных родителей.
Мать. Да, это было хуже всего.
69
Отец. Надежды. Я представлял себе, как оно будет в далеком будущем. Для меня прежде всего важно, что у меня есть хорошая профессия. Думаешь: “Боже мой, чем в будущем сможет заниматься Кристина?” Потом я пришел к выводу, что с помощью компьютеров сегодня можно сделать очень многое. Я думал: “Техника сейчас на таком высоком уровне, что, возможно, что-то есть такое, что поможет Кристине, несмотря на слепоту, получить профессию”.
Интервьюер. Долго ли Вы свыкались с мыслью, что Кристина слепа?
Отец. Я — нет. Через три дня я сказал: “Прими все, как есть”. После этого я перестал лить слезы. С этого момента я старался извлечь из ситуации максимум позитивного. После второй операции в Мюнстере я окончательно смирился — через два месяца. У тебя это длилось дольше. Моя жена долго боролась с собой, прежде чем призналась себе в этом.
Интервьюер. Призналась в чем?
Мать. Что Кристина слепа. Я просто не могла этого понять. Я все время твердила про себя: “Черт побери, почему именно Кристина?” И много плакала.
Отец. То же самое происходило с доктором Хиллроем. Ты обязательно хотела установить с ним контакт. Я не был “за”.
Мать. Он был абсолютно против.
Отец. Есть времена, когда нужно обращаться к медицине. Но когда-то нужно с этим кончать. Иначе никогда не будет покоя.
Я сказал: “Я больше этого не хочу. Я хотел, чтобы наконец установилось спокойствие и мы сконцентрировались на вещах, которые действительно помогут Кристине. Что толку в медицинских заморочках, если они ничего не дают”. Мне захотелось положить этому конец.
Мать. Ну а мне это не давало покоя. Я все время говорила себе: “Сделай же еще что-нибудь. Еще не все возможности исчерпаны”. Ну а ты был на лечении. Тут я нажала на все педали, чтобы перевести медицинское заключение на английский и переслать его доктору Хиллрою. Через 14 дней пришел отрицательный ответ, и нам не было необходимости ехать в США, так как по заключению немецких врачей операция не имела смысла.
Интервьюер. Для Вас это была неожиданность?
Мать. Это был удар. Сначала я вообще не могла открыть конверт. Сначала я отложила письмо в сторону. Тебя не было. Вместе с Йохеном, одним моим знакомым, я вскрыла письмо. Конечно, это было для меня шоком. Но некоторое время спустя я сказала себе: “Врач все-таки молодец”. Он мог бы написать, чтобы мы прилетели. Снова операция, снова наркоз для Кристины. В глубине сознания я соглашалась с доктором и одобряла его ответ. С этого момента я знала правду. И я сделала последний шаг. Я предприняла последнюю попытку, и с тех пор медицинская тема была для меня закрыта.
70
ПОДЪЕМ ПО ЛЕСТНИЦЕ — КАКОЙ УЖАС!
Возраст Кристины: 21,5 месяца (Письмо 20)
16.07.1990
Дорогая семья А.,
в последнюю неделю я много ездил и только сейчас могу написать Вам письмо. Г-жа Вортхаус (измененная фамилия матери, участвующей в нашем проекте) благодарит за фотографии, сделанные на встрече родителей. Она была очень рада и хочет связаться с Вами по телефону. К нашей радости, Анжелика сделала большой скачок в развитии, несмотря на то, что неделю пролежала в больнице с воспалением почечной лоханки.
Во время моего последнего посещения я очень интенсивно работал с Кристиной. Она была активна почти полных два часа. Кристина уже очень хорошо знает квартиру. Я был удивлен, как много мест она смогла найти без моей помощи. Например, она без труда показала мне душ. В настоящее время она самостоятельно преодолевает лестницу в гостиную, идя вверх и вниз. Хотя это чертовски длинная и крутая лестница, Кристина уверенно справляется с ней. Вначале Вы можете облегчить ей самостоятельный путь, отпуская ее от себя только на последних ступеньках. Когда Вы заметите, что Кристине доставляет удовольствие ходить по лестнице и она чувствует себя уверенно, Вы можете позволять ей самостоятельно преодолевать всю лестницу. Только, пожалуйста, не перегружайте ее, но это так — на всякий случай: я знаю, что Вы уже хорошо чувствуете, что Кристина может, а что — нет.
Кристина — моя хорошая учительница. Во время нашей последней встречи она показала мне, что мы должны изобрести для нее что-то новенькое. Уже во время встречи родителей я внимательно наблюдал за ней. Разумеется, я следил и за другими детьми. Во время встречи мне бросилось в глаза, что Кристина начала подпрыгивать, если ей было скучно или она что-нибудь требовала. Во время пребывания у Вас после родительской встречи я не замечал, чтобы она подпрыгивала, и подумал, что подпрыгивание было вызвано чужой обстановкой. Но во время последнего визита она вновь начала подпрыгивать, причем неоднократно, и тогда, когда ей что-нибудь было нужно, чего она не могла достать сама. Подпрыгивая и хныча, она сильнее подчеркивает высказанное словами требование дать ей какую-нибудь игрушку. Такое поведение хотя и не беспокоит меня, но оно показывает, что нам нужно что-нибудь придумать, чтобы научить Кристину самостоятельно находить игрушки, которые ее интересуют.
71
Вы наверняка обратили уже внимание, что одна из моих главных целей в развитии Кристины состоит в поощрении ее активности. Проявление самостоятельности дается слепым детям значительно труднее, чем зрячим, поскольку они не в состоянии видеть удаленные от них игрушки. Поэтому в определенной степени Кристине всегда требуется Ваша поддержка.
Чтобы закончить свое вступление, скажу: моя идея состоит в том, чтобы отвести Кристине постоянное место, где она сама сможет искать нужные ей игрушки. Во время моего следующего посещения нам следует вместе подумать, как лучше всего добиться этой цели. Одна из возможностей — устроить в детской комнате настенную полку со многими отделениями. Отделения можно было бы обозначить осязаемыми символами или сигналами. Например, на одном отделении Вы можете повесить колокольчик, а другое пометить осязаемой фигуркой игрушечной зверюшки. Во многих детских садах есть такие полки, где дети могут расположить свои сумочки и одежду. Что-нибудь в этом роде Вы могли бы соорудить и для Кристины. Она могла бы тогда понять, что в отделении с колокольчиком лежит книжка с картинками, а в отделении с фигуркой животного находится кошелек. Преимущество такой полки заключается в том, что Кристина сама сможет доставать игрушки, какие захочет. Если она потребует от Вас принести ей какую-нибудь игрушку, Вы можете попросить ее сделать это самостоятельно. Вначале Вам, конечно, придется помогать Кристине: брать ее за ручку и подводить к полочке. Таким образом она будет знать, что у нее есть постоянное место, где она сможет найти свои игрушки. Мне самому безумно интересно попробовать, сможет ли Кристина сама находить нужные ей игрушки и как быстро ей это будет удаваться. В следующий раз мы вместе поучимся это делать. Я уверен, что Кристина быстро поймет, что от нее требуется.
Всего Вам доброго и до следующей встречи.
Ваш М.Б.
ПОДЪЕМ ПО ЛЕСТНИЦЕ — КАКОЙ УЖАС!
Кристина сама научилась спускаться по лестнице из кухни в гостиную. Эта лестница далека от того, чтобы назвать ее удобной для слепого человека. Это винтообразная мраморная лестница с очень узкими ступеньками. Кристина сама изобрела технику спуска, держась обеими руками за поручни и шаг за шагом спускаясь вниз. При этом предосторожности ради перед ней идет взрослый.
Мать. Ее первый спуск по лестнице вызвал у меня просто ужас. Она сама обнаружила эту лестницу, сама — представляете? Наверху мы установили решетчатые воротца, чтобы она не попала на эту лестницу и не упала с нее.
72
Однажды я была здесь внизу, в комнате, а Кристина и Сабрина играли наверху. Я крутилась внизу, занималась уборкой. Зазвонил колокольчик — соседка. И начались рассказы. Вдруг вижу — рядом со мной Сабрина, она стояла тут уже некоторое время. Я всполошилась: “Где Кристина?” Смотрю наверх и вижу, что она сама спустилась уже наполовину лестницы: держась руками за поручни и ступенька за ступенькой — вниз. Я была просто шокирована. Душа ушла в пятки. Я мигом помчалась наверх. Крепко хватаю Кристину и рыдаю от испуга. Представляю себе, что могло произойти. Но потом я была рада, что она сумела это сама и что она все так осторожно проделала — шаг за шагом.
Интервьюер. А теперь Кристина может без присмотра спускаться по лестнице?
Мать. Мы позволяем ей пройти самостоятельно последние четыре-пять ступенек. Не больше. Но не всю лестницу вверх или вниз, хотя она на это способна.
Отец. Кристина здорово ходит по лестнице.
Интервьюер. А что-нибудь уже случалось?
Отец. Нет, однажды она, правда, поскользнулась, но...
Мать. Она судорожно цепляется за поручни. Она настолько осторожна, будто знает, что можно поскользнуться.
Отец. Она однажды поскользнулась как раз в том месте, где лестница делает поворот и где ступеньки особенно узкие.
Мать. Но она удержалась.
Отец. Она соскользнула только до следующей ступеньки, а потом снова поднялась.
Мать. Только не баловаться, баловаться она не должна. Когда она с Сабриной поднимается по лестнице, то обе они дурачатся.
73
Сабрина тогда все время тараторит: «Ну давай же, иди, скорее, скорее!» Кристина начинает смеяться и не может остановиться, забывая при этом, что нужно идти. Когда она спокойно вскарабкивается по лестнице, то вряд ли что-либо может произойти. Было время, когда мы постоянно думали об этой лестнице.
Отец. Мы уже собирались делать перестройку.
Мать. Мы хотели вообще убрать лестницу. Теперь это отпало. Я была уверена, что она никогда этому не научится. Однажды к нам в гости пришел Борис (слепой мальчик). Ему 12 лет. Мать ему и говорит: “Борис, тут есть крутая лестница. Поднимись-ка по ней”. Раз, раз, раз... и он был уже наверху. Как будто он уже сотни раз по ней поднимался и спускался. С тех пор я уверена, что Кристина тоже этому научится. Нельзя бояться слишком многого.
ХОРОШАЯ ПАМЯТЬ. ПЛОХОЙ СОН
Возраст Кристины: 21,5 месяца (Письмо 21)
23.07.1990
Дорогая семья А.,
в моем последнем письме затронуты некоторые важные проблемы, например сон и прилипчивость Кристины. После моего пребывания у Вас я сердился сам на себя за то, что, как мне кажется, я недостаточно серьезно отнесся к этим проблемам. Может быть, мне удастся как-то компенсировать это сейчас.
Но сначала несколько слов о Кристине. Она просто сокровище, и меня постоянно изумляет ее быстрое развитие. Посмотрите, как улучшилась ее речь. Она уже произносит предложения из двух слов, т. е. осмысленно комбинирует два слова. С ней можно уже по-настоящему беседовать. Во время моих двух последних визитов я наблюдал, как хорошо она стала запоминать. Прошло не менее шести или восьми недель, но она сразу же узнала игрушечного слоненка. Развитие Кристины вообще не должно вызывать никаких сомнений, наоборот: Вы можете только радоваться и гордиться ею. Я уверен, что так оно и происходит, но будни есть будни: бывает и плохой сон, и прилипчивость, и начинающееся упрямство.
Начнем с упрямства. С точки зрения развития, я нахожу такое поведение Кристины адекватным ее возрасту и даже положительным, хотя порой это и бывает в тягость, особенно если Кристина хочет получить все и сразу. Упрямство в поведении Кристины означает, что в ней крепнет самостоятельность и проявляется собственная воля.
74
Как правило, дети в этом возрасте очень нетерпеливы, т. е. если они сразу не получают то, что хотели бы, то начинают кричать. Думаю, что эту трудную фазу в детском развитии можно преодолеть, но для этого нужны спокойствие, а также некоторые ограничения, к которым нужно приучать и Кристину. С одной стороны, Вы конечно же должны помогать Кристине больше, чем зрячему ребенку, потому что она не может сама брать многие игрушки, но с другой стороны, и ей нужно прививать терпение. Может быть, с помощью настенной полки нам удастся добиться того, что Кристина скорее научится самостоятельно находить свои любимые игрушки. Но нам не следует ожидать, что эта полка совершит чудеса.
Теперь о сне. С моей точки зрения, это проблема, решение которой пока не могу найти и я. В результате слепоты у Кристины отсутствует такой регулирующий фактор, как смена светлого и темного времени суток. Именно этот фактор оказывает влияние на ритм сна и бодрствования у зрячих детей. Хотя их родители тоже испытывают немалые трудности, чтобы уложить детей спать в летний период. Правда, им до некоторой степени помогает затемнение. Вдобавок ко всему слепые дети, подобные Кристине, не так двигательно активны, как их зрячие ровесники. Поэтому я предполагаю, что слепым детям не нужен такой продолжительный сон, как зрячим. Вам нужно, я думаю, соблюдать определенный ритуал, особенно вечером, перед отходом ко сну. Такой ритуал, хотя и не всегда, но в большинстве случаев возможен. Чтобы подготовить Кристину ко сну, очевидно, нужно больше времени и терпения, чем со зрячим ребенком. Только путем привычной, постоянно повторяющейся процедуры отхода ко сну можно сформировать в ней ощущение ночного времени, когда пора ложиться в постель. Трудность заключается в том, что даже одно исключение из этого правила может свести на нет позитивные сдвиги. Я не знаю, удастся ли Вам последовательно выдерживать такой ритуал и при этом оставаться “человеком”, т. е. не приносить в жертву все свои интересы. Как я уже сказал, я сам пока ощущаю свою беспомощность и не знаю, как мне решить эту проблему.
Теперь о прилипчивости Кристины. И эта ее особенность поведения весьма типична в этом возрасте. Зрячие дети в малолетнем возрасте постоянно цепляются за юбку своей матери. Я еще очень хорошо помню, как вел себя наш сын, когда ему было столько же, сколько Кристине. Он ни на шаг не отходил от моей жены и от меня; он во всем хотел участвовать, будь то приготовление пищи, мытье посуды или строительство дома. С ним вместе любая работа занимала в три раза больше времени, чем когда ее делаешь один. В психологическом аспекте это очень важная фаза развития ребенка, так как дети стремятся быть защищенными и учатся у взрослых, подражая им. И Кристина хочет делать то, что делают те, кого она больше всего |любит и кто ей ближе всех. Но подражание, естественно, затруднено для Кристины из-за ее слепоты.
75
И все-таки в ней постоянно есть желание быть поближе к Вам. Как это ни трудно для Вас, уважаемая г-жа А., но Вы должны как можно больше привлекать Кристину к повседневным бытовым работам. Когда Ваш муж приходит в обеденное время домой, он может как-то разгрузить Вас. Только так, я думаю, Вам удастся избежать полного нервного истощения. Из наших бесед с другими родителями слепых детей мы знаем, что фаза, когда их дети хвостиком следуют за ними, длится дольше, чем у зрячих детей. Поэтому я не могу даже обнадежить Вас, что это скоро пройдет. Почему этот период у слепых малышей более продолжителен, вероятно, легко объяснить. Обладая зрением, ребенок получает зрительный стимул исследовать интересные вещи, находящиеся от него на расстоянии. Таким образом он автоматически размыкает контакт с родителями. Для слепых детей процесс разъединения затруднителен. Но я могу Вас заверить, что и слепые дети обучаются этому. Я думаю, что можно ускорить процесс обособления благодаря правильной комбинации, с одной стороны, чувства эмоциональной защищенности Кристины, а с другой — предоставления ей возможности самостоятельно заниматься интересующими ее вещами. В такой же степени, как зрячий ребенок зависит от визуального контакта, Кристине нужен постоянный голосовой контакт.
76
Я незаметно пустился в специальные рассуждения. Но дело в том, что у меня сложилось ощущение во время моего последнего посещения, что у нас было слишком мало возможности поговорить об этих проблемах. Кристина, конечно же, находится в непростом возрасте, и в этом смысле я Вам не завидую. Желаю Вам терпения и спокойствия.
Всего Вам доброго и до следующей встречи.
Ваш М.Б.
ХОРОШАЯ ПАМЯТЬ
Кристина проявила очень хорошую способность к запоминанию. Я сужу об этом по тому, что она сразу же опознавала игрушки, которые я приносил ей лишь изредка, например мягкого слоника. Этот слоник умеет издавать звуки: у него хрустят уши, на хоботе находится шарик, который можно с шумом вращать, а в брюхе у слона торчит пищалка, издающая при нажатии на нее звуки. Хотя я не приносил слоненка 6 — 8 недель, Кристина сразу же закричала “слон”, когда я помял ему ухо и оно затрещало. Она потребовала у меня игрушку и тут же ухватилась за шарик на хоботе, а потом уверенно нажала на пищалку, так как знала, что нужно сделать, чтобы она запищала. Это действительно достижение, потому что Кристина по звуку определила, какую игрушку я принес, — и это после перерыва почти в два месяца.
77
Мать. Стоит Кристине что-нибудь пощупать, как она уже знает, что это такое. Она совершенно точно знает, от кого к ней попала эта вещь. Например, у нее есть совсем старая одежная щетка нашего отца. Она и сейчас (прошел уже год) знает, от кого она получила ее: “От дедушки”.
Отец. У Кристины много разных щеток из различных материалов. И о каждой она может сказать, от кого она ее получила.
Мать. Я часто даю ей ее большую коробку, которую она тут же распаковывает. Там находится всякая всячина и безделушки из прошлых времен. Кристина исследует каждый предмет и в точности знает, что за вещь она держит в руках.
Отец. Она вытаскивает из коробки предмет, что-то муркнет про себя и тут же бросает его прочь. Потом следующую штуковину, раз — и в сторону. Она берет вещи, ощупывает их и отшвыривает. Иногда она с ними играет.
Интервьюер. Ей все равно, какой предмет ей попадает под руку?
Мать. Да, все равно.
Отец. Она знает все свои штукенции наперечет. Иногда она изобретает с ними игры. Например, спрашивает: “Что это?” — и ждет, пока я отвечу. Чаще всего я задаю ей встречный вопрос: “И что же это такое?” — Тогда она отвечает и отбрасывает предмет. Я думаю, что таким образом она затевает развлекательную игру.
Любимое занятие Кристины — извлекать игрушки из коробки, называть их, а потом отбрасывать — можно сравнить с рассматриванием книжки с картинками. Подобно тому как зрячие дети, листая книжку, узнают нарисованных в ней персонажей, называют их и потом переходят к другой картинке, Кристина “упражнялась” в узнавании и наименовании содержимого коробки с игрушками.
ПЛОХОЙ СОН
Особенности сна Кристины долгое время не давали покоя ее родителям и мне тоже. Из опросов родителей слепых детей мы знаем, какое это для них тяжелое испытание, когда дети спят мало или — еще хуже — ночь превращают в день. Родители детей, не страдающих слепотой, тоже частенько жалуются на нарушения сна у своих ребятишек, поэтому невольно возникает вопрос: нет ли тут общей проблемы, которая чаще встречается у детей в первые годы жизни, но которая в обостренной форме дает о себе знать у слепых детей?
В настоящее время на этот вопрос нет однозначного ответа.
78
Результаты наших опросов родителей зрячих и слепых детей свидетельствуют лишь о том, что и те и другие жалуются на нарушения сна. Создается впечатление, что в основном эти трудности возникают у слепых детей трех-четырехлетнего возраста.
Советы и рекомендации, которые я давал родителям, были скорее неопределенными и очень общими: соблюдение режима дня, прежде всего повторяющийся изо дня в день ритуал подготовки отхода ко сну; более короткий сон у слепых детей по сравнению со зрячими, потому что слепой ребенок в течение дня не так устает физически, как зрячий, и поэтому, по всей вероятности, потребность в сне у него не столь велика.
Мать. Ночь была для нас двоих с дочерью. Кристина была в восторге от того, что ее качали на руках и пели. И потом: мама была целиком в ее распоряжении. Вначале она принципиально не спала ночью. Спала только днем. Потом мы отучили ее спать днем, но она и ночью не спала.
Отец. Кристина было какой-то сгусток энергии.
Мать. Ей почти не требовалось сна.
Отец. Конечно, она меньше двигалась, чем зрячий ребенок. Энергии у нее много, но расходуется она не всегда так, как нужно. Ночью она постоянно была бодра.
Мать. Два—три часа.
Интервьюер. Когда она приходила ночью?
Мать. Чаще всего в два ночи.
Интервьюер. И потом два-три часа? Потом она снова засыпала, когда...
Отец. Когда мне нужно было на работу.
Интервьюер. Вот это да! И тогда ей хотелось качаться на руках и чтобы пели?
Мать. Да, качаться. Мне дико хотелось спать. Но лечь вместе с ней я не могла себе позволить.
Отец. Уложить Кристину мы не могли. Нам приходилось с ней куролесить.
Мать. Только кругом ходить, сидеть и иногда выкуривать сигарету.
Отец. Да, только иногда.
Интервьюер. Ребенок был доволен, а мама стонала.
Мать. Мама стонала. Ну это было времечко, скажу я Вам! Лучше не надо. Потом мы стали ее укачивать уже с вечера. Она засыпала только после укачивания.
Интервьюер. Сколько было тогда Кристине?
Мать. Полтора—два года.
Отец. До полутора лет она все время приходила ночью и так — примерно в течение полугода...
Мать. Вечерами мы только и делали, что укачивали ее.
Отец. Во время нашего отпуска на Тенерифе вечерами нам хотелось побыть одним на балконе. Моей жене все время приходилось уходить с балкона раньше. Со мной Кристина не хотела быть. Мне не удавалось ее усыпить. Играть со мной ей хотелось, а качать ее и убаюкивать я не умел. Если честно, то у меня не хватало на это нервов. Говорю это честно. Когда побегаешь с ней десять минут на руках и покачаешь ее, то...
79
Интервьюер. И это в полтора года?
Отец. Она была тяжелая. Моя жена жалуется на боли в плечах и не может понять, откуда они. Так что баюкать Кристину приходилось маме. Не потому, что я этого не хотел, просто Кристина не признавала меня в этом качестве.
Интервьюер. И потом она засыпала на руках?
Отец. Да, потом мы ее с большой осторожностью укладывали, чтобы она снова не проснулась. Если проснется, то опять минимум 20 минут укачивай. Часто укачивать приходилось до десяти вечера. В отпуске было полегче, потому что Кристина много находилась на открытом воздухе, много плавала, т.е. находилась в воде. После этого отпуска стало легче.
Интервьюер. Некоторые родители позволяют своим детям вечером кричать, чтобы они потом угомонились сами. Как с этим было у Вас?
Отец. У нас это не срабатывало. И с Сабриной тоже. Я думаю, что у нас у обоих нервы не выдержали бы, если бы Кристина кричала два часа. Не знаю, даже со зрячим ребенком я бы не стал этого делать. Слепой ребенок, у которого вообще нет контакта, если он никого не слышит, будет чувствовать себя очень одиноко.
Мать. Мы никогда этого не делали. Кристина еще никогда горько и жалостно не плакала.
Отец. Мы сразу же брали Кристину к себе, даже ночью. У нас есть такой подслушивающий аппарат. На неделе — моя жена, а в выходные — иногда и я. Мы забирали Кристину к себе в постель, чтобы она чувствовала контакт. Это мы делали всегда.
Мать. Что мне еще бросилось в глаза. Я ставлю будильник себе на полседьмого. От будильника Кристина не просыпается. Но стоит мне слезть с кровати, как она открывает глаза. С Сабриной такого не было никогда. Кристина может крепко спать, она может посапывать рядом со мной, но всегда просыпается, когда я встаю. Она боится, что я брошу ее одну?
Отец. Твоего тела нет больше рядом. Она лежит рядом с тобой и конечно же чувствует, что ты...
Мать. Сегодня утром я специально за этим проследила, чтобы она осталась в постели одна. Завернула ее в подушку так, чтобы у нее не было контакта со мной. Потом осторожно выбираюсь из постели и вдруг слышу: “Мама”. Говорю ей: “Я сейчас приду”. Нет, она захотела со мной. Как мы ни стараемся, мы не можем вечером уложить ее в свою постель. Сейчас она ложится спать только вместе с нами.
Интервьюер. Для Вас это новое?
Мать. Да, это новое. Вечером ей очень нравится быть вместе с папой, потому что обычно меня нет. Она тогда с удовольствием забирается в мою постель. Все время говорит: “Мамина постель”. Но мне это не мешает. Некоторое время Сабрина была такой же.
Отец. Возможно, мы сейчас делаем ошибку. Мы знаем это сами. Но я думаю, что когда-нибудь это выветрится, когда она повзрослеет.
Мать. Когда она спит со мной, то она высыпается.
Отец. То есть ночью уже не надо вставать и забирать ее к себе. Иногда я позволяю ей заснуть в нашей постели, а потом отношу в ее кроватку. Если ночью она возвращается к нам, то приходится ее принимать.
80
ПРОМЕЖУТОЧНЫЙ ИТОГ: ГОД РАЗВИТИЯ
Возраст Кристины: 22 месяца
(Письмо 22)
09.08.1990
Дорогая семья А.,
мое последнее пребывание у Вас преподнесло мне сюрприз, так как поведение Кристины полностью изменилось. То, что только намечалось во время моего предыдущего визита, теперь уже налицо. Кристина сделала большой шаг вперед. Ее языковые познания и способность к речевому общению значительно возросли. У меня впервые создалось впечатление, что она “поняла”, что значит открыть и снова закрыть коробочку, взять из нее мячики и снова положить их туда или надеть кольцо на руку и снова снять его. Кристина демонстрирует то, что в психологии развития называется “когнитивные способности”, и делает это удивительным образом. Отсюда мой вывод, что сейчас нам нужно многое делать для развития Кристины. Вы можете без труда вмонтировать “упражнения” в повседневные занятия, например, попросить Кристину самостоятельно открыть выдвижной ящик или коробку с игрушками и что-нибудь достать оттуда. Или положить на стол те вещи, которые хочет получить от Вас Кристина, и попросить ее взять их, а не просто дать ей в руки.
Задним числом мы все, как правило, становимся умнее. И мне теперь понятно, почему во время моих последних посещений Кристина была такой “невыносимой”, т. е. часто хныкала, цеплялась за одежду и не хотела спать. Пиаже — возможно, один из самых известных специалистов в области психологии развития — описывает развитие ребенка как постоянный процесс адаптации. Пиаже считает, что всякий раз, когда детям приходится узнавать что-нибудь новое или приобретать новый навык, они становятся неуравновешенными. Действием этой закономерности можно объяснить и поведение Кристины, потому что она одолевала новую ступеньку в своем развитии. Такая неуравновешенность может проявляться по-разному и у каждого ребенка по-своему. Наш сын, когда он был поменьше, в такие периоды, по нашим наблюдениям, всегда становился боязливым и пугливым, например, он всякий раз вздрагивал, когда мимо него проезжала машина. Страхи у него пропадали, когда проходила эта фаза. Могу себе представить, правда, у меня нет доказательств этого, что подобная полоса появлялась и в развитии Кристины.
Фазы стабильности и нестабильности сменяют друг друга в детском развитии, поэтому нам нужно настраиваться на то, что Кристина еще не один раз будет попадать в такие полосы нестабильности.
81
Но следующую фазу нестабильности мы уже будем оценивать положительно, понимая, что Кристина находится в переходном состоянии и как раз овладевает новыми навыками. Чем старше становятся дети, тем труднее наблюдать у них смены таких фаз, потому что с возрастом дети научаются лучше справляться со своей неуравновешенностью.
Вы видите, что изменения в поведении Кристины произвели на меня большое впечатление, и я думал о них, пока ехал от Вас домой.
Еще мне хотелось бы дать Вам некоторые рекомендации. Ходьба по лестнице получается у нее довольно хорошо, поэтому Кристине следовало бы самой спускаться сверху вниз с посторонней помощью. “Упражнения” в ходьбе на зов человека или за большим гимнастическим мячом также развивают ее умение ориентироваться и передвигаться самостоятельно. Я надеюсь, что Вы уже соорудили полку для игрушек, и мне очень хотелось бы понаблюдать, удается ли Кристине самой находить там любимые игрушки. Если Вам позволяет время, разрешайте Кристине принимать участие в повседневных домашних делах— мытье посуды, уборке постели или варке пищи, так как дети ее возраста многому учатся у взрослых путем подражания. К сожалению, с Кристиной все получается в два-три раза дольше, чем без нее, но зато Вы обучаете ее очень важным бытовым навыкам. Все Ваше “искусство” должно заключаться в том, чтобы побуждать Кристину что-либо делать, но при этом оставлять ее в покое, чтобы она, играя, смогла переварить то, к чему Вы ее подталкиваете. До сих пор Вам прекрасно удавалось давать Кристине импульс и в то же время не стеснять ее свободу.
С нетерпением жду, в какой фазе я застану Кристину в следующий раз.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
ПРОМЕЖУТОЧНЫЙ ИТОГ: ГОД РАЗВИТИЯ
С Кристиной и ее родителями я познакомился около года назад. За этот год Кристина значительно продвинулась вперед. Я не могу с уверенностью определить вклад в ее развитие педагога-консультанта. Возможно, она развивалась бы точно так же и без моих подсказок и рекомендаций. Но тем не менее не только родители, но и я немного гордимся результатами, достигнутыми Кристиной.
Для слепого ребенка эти результаты вполне адекватны ее возрасту. Разумеется, она испытывает трудности во всех видах деятельности, которые преимущественно зависят от наличия зрения, т. е. в подвижности, умении ориентироваться, ходьбе и ловкости рук.
82
Незадолго до своего второго дня рождения Кристина взошла на очень важные ступеньки в детском развитии: она может самостоятельно ходить, успешно развивается ее речь, а в эмоциональном отношении она производит впечатление довольного и счастливого ребенка.
В течение года наблюдался постоянный прогресс в ее формировании. Лишь после пребывания в больнице Кристина обнаружила явный спад, который очевиднее всего проявился в ходьбе.
Были периоды, когда развитие девочки не прогрессировало или отмечалось лишь незначительное продвижение вперед. Из этого следует, что процесс не всегда протекает прямолинейно и поступательно. Более того, временами возможен застой или даже некоторое движение вспять. В целом же итоги развития Кристины неоспоримы, и они вселяют уверенность в ее будущем.
В истекшем году были и тревоги, и страхи, и разочарования. Много болезненных переживаний было связано прежде всего с неуверенностью в возможности операции на глазах, первоначальные надежды сменились горьким разочарованием ввиду отсутствия у Кристины остатков зрения. Определенный регресс в виде временного отказа от самостоятельной ходьбы породил подозрения по поводу возможных нарушений у Кристины помимо ее слепоты. Родители мучались вопросом: может быть, в дополнение к слепоте у нашей дочери имеется еще и органическое повреждение мозга? Но динамика развития девочки опровергла все подозрения. Важнейшие ее достижения, такие, как ходьба и речь, появились с некоторым опозданием в сравнении со зрячими детьми, но в сопоставлении с итогами развития других слепых детей эти навыки были приобретены Кристиной вовремя.
СТЕРЕОТИПИИ
Возраст Кристины: 22,5 месяца
(Письмо 23)
24.8.1990
Дорогая семья А., 
одно короткое письмо перед моим отпуском, чтобы перерыв до следующего посещения не казался таким долгим. Мне очень хочется заглянуть на 4 недели вперед, потому что в данный момент Кристина развивается очень быстро. Ее успехи, может быть, не так бросаются в глаза, как раньше, поскольку пока не приобретаются новые навыки, но те, что она уже имеет, все более совершенствуются.
83
Я был удивлен, как ловко она умеет спускаться и подниматься по лестнице, какую новую технику выработала в перебирании руками. Теперь она часто отпускает обе руки, чтобы ухватиться за новые планки решетки.
Мне хорошо понятно Ваше замечание, что Вам не всегда удается так спокойно и интенсивно заниматься с Кристиной, как это делаю я во время моих посещений. Разумеется, когда я нахожусь у Вас, у меня больше времени для Кристины. Это ведь моя работа. Вам же приходится совмещать все упражнения с повседневными домашними обязанностями, и мне абсолютно ясно, что каждый день у Вас это не получается. Но я думаю, что развитие Кристины доказывает, что она берет от Вас достаточно импульсов.
Вчера Вы затронули проблему стереотипии. По моим наблюдениям, у Кристины на удивление мало стереотипии в сравнении с другими слепыми детьми. Они учащаются у нее лишь в определенные периоды. Например, когда она находится в переходной фазе своего развития. Вы совершенно верно подметили наличие у нее многих стереотипии, когда она могла уже вставать в своем манежике на ноги, но еще не умела ходить. Это объясняется тем, что свои хорошие двигательные навыки Кристина еще не могла трансформировать в ходьбу. Стереотипии исчезли после того, как она начала ходить, держась руками за стенку.
Есть еще множество других причин, почему слепые дети обнаруживают стереотипии. Полтора—два месяца назад, когда Кристина находилась в стадии перелома или обретения новых навыков, она частенько подпрыгивала или семенила ножками. Эти стереотипии (я даже не уверен, можно ли их так назвать) скорее всего были выражением ее нестабильного общего состояния, что, как я уже писал Вам ранее, — совершенно нормальное явление не только в развитии слепых, но и зрячих детей. Эти так называемые стереотипии сейчас стали проявляться у нее значительно реже, так что на Вашем месте я бы вообще не беспокоился по этому поводу.
Я считаю, что к стереотипиям у слепых детей вообще нужно относиться с пониманием и терпением. В известной мере они служат у слепых детей средством успокоения и выхода двигательной энергии. Я бы начал принимать против них меры только в том случае, если бы стереотипии становились помехой в развитии ребенка. Например, в том случае, если ребенок все время и подолгу начинает качать головой или раскачивать корпус. Но таких проявлений у Кристины нет. То, что она царапает или стучит по предметам, я рассматриваю не как стереотипии, а как игру, с помощью которой она старается узнать предметы и их свойства. Поэтому в данный момент я не вижу необходимости менять что-либо в поведении Кристины.
Если стереотипии Кристины слишком Вас нервируют, то есть два способа их смягчить: во-первых, пытайтесь отвлечь девочку, а во-вторых, потребуйте что-нибудь от нее, что заставит ее прекратить стереотипию.
84
Если, к примеру, Кристина начала подпрыгивать, то подзовите ее к себе. Она не сможет одновременно прыгать и ходить. Или дайте ей что-нибудь интересное в руки, с чем она сможет играть. Как я уже сказал, в данный момент Вы можете быть совершенно спокойны.
Еще несколько рекомендаций, которым я придаю большое значение: позволяйте Кристине время от времени участвовать в повседневной домашней работе, например, приготовлении пищи или мытье посуды. Зрячие дети могут ежедневно наблюдать свою мать за этим занятием. Кристина это только слышит, но одного слухового восприятия недостаточно, чтобы понимать, что происходит вокруг нее. Разумеется, Вы не сможете привлекать ее к домашней работе ежедневно, но делайте это хотя бы иногда, когда позволяет время. Благодаря этому Кристина сможет узнать важные вещи.
Много гуляйте с Кристиной — за ручку или пусть она ходит сама. Упражняйтесь, пожалуйста, почаще в ориентировании, т. е. подзывайте Кристину к себе или пусть она сама разыскивает свои любимые игрушки, например на стуле или в мисочке. Дайте волю своей фантазии.
Надеюсь, что я не надоел Вам своими советами, потому что я часто повторяюсь, предлагая Вам то или другое.
Буду рад встретиться с Вами и Кристиной после отпуска.
Хорошо отдохнув, я, наверно, смогу преподнести Вам новые сногсшибательные идеи.
Всего доброго.
Ваш М.Б.
СТЕРЕОТИПИИ
В письмах уже неоднократно употреблялось понятие “стереотипии”, которое означает повторяющиеся однообразные моменты в поведении человека. Чаще всего речь идет о монотонных движениях, таких, как покачивание тела туда и сюда или частое потирание глаз. Такие явления сильно беспокоят родителей слепых детей, они опасаются, что посторонние люди могут принять эти монотонные движения за признаки психических нарушений или умственной неполноценности. Стереотипии наблюдаются не только у слепых, но и у детей с другими нарушениями, например страдающих умственными недостатками или аутизмом. Стереотипии отмечаются также у детей, не имеющих каких-либо отклонений. Не всегда легко провести грань между стереотипными телодвижениями и повторениями одного и того же движения. О стереотипиях говорят лишь в тех случаях, когда монотонные движения повторяются слишком часто и не носят целенаправленного характера.
85
Стереотипии могут проявляться в весьма разнообразных формах. Часто наблюдаемая и общепризнанная стереотипия — постоянное сосание большого пальца. К трудно переносимым для окружающих относятся такие стереотипии, как удары каким-либо предметом по голове, покачивание корпусом или постоянное сверление в глазах. Частое проявление стереотипии отвлекает ребенка от его социального и предметного окружения, ограничивая тем самым его обучаемость и усвоение новых жизненных впечатлений. Особенно тяжелы по своим последствиям такие стереотипии, которые могут повлечь за собой травмирование ребенка.
Родителей, детям которых свойственны стереотипии, волнуют прежде всего три вопроса: как возникают такие стереотипии у моего ребенка? Почему они сохраняются у него, несмотря на все наши усилия? И что мы можем сделать, чтобы избавить ребенка от них совсем или по крайней мере свести их к минимуму?
Дать удовлетворительные ответы на эти вопросы нелегко, поскольку даже специалисты придерживаются различных мнений относительно причин их возникновения, их живучести и возможностей их ослабления.
По-видимому, впервые стереотипии проявляются, когда ребенок делает успехи в самостоятельном передвижении, но еще не в состоянии применить это умение в конкретной деятельности, например, ребенок уже умеет стоять на четвереньках, но еще не умеет ползать. В этот переходный период можно наблюдать, как дети раскачиваются в положении на четвереньках. Дети, у которых нет нарушений, обычно быстро расстаются с этими “стереотипиями”, так как через некоторое время они действительно начинают ползать. У детей с нарушениями данный переходный период может затянуться, так как этим детям из-за сенсорных, моторных и умственных ограничений требуется больше времени, чтобы выйти на следующий виток развития. Но в результате этого возникающие естественным путем двигательные стереотипии могут закрепляться и сохраняться.
Первые проявления стереотипии у Кристины наблюдались в возрасте 11 месяцев. Тогда она научилась самостоятельно подниматься на ножки, подтягиваясь за ограждение манежика. Но она не могла самостоятельно садиться или ходить вдоль ограждения. Она как бы оказалась “скованной” в позиции стоя и начала переминаться с одной ноги на другую. К счастью, этот двигательный стереотип исчез у нее, когда Кристина начала самостоятельно передвигаться вдоль мебели и стен и основательно их изучать.
Из этого примера можно сделать вывод, что первое проявление стереотипии может быть признаком того, что ребенок созрел для приобретения нового двигательного навыка. Эту задачу Кристина выполнила блестяще, поэтому первоначальный стереотип у нее не закрепился. Но такие успехи наблюдались не у всех “проектных” детей.
86
Некоторые из них, несмотря на все наши усилия, часто и подолгу “зависали” в двигательных стереотипах. Причины их сохранений многообразны: для одного ребенка повторяющиеся движения служат успокоению, у другого они проявляются, когда он обеспокоен уходом матери. У третьего стереотипии сигнализируют о том, что ему скучно. Радостное настроение или волнение также могут вызывать двигательные стереотипии. Эти примеры показывают, что стереотипии проявляются у детей прежде всего тогда, когда они недогружены, или перегружены, или взволнованы, т. е. скучают, сердятся или радуются.
Что можно против этого предпринять? Во-первых, необходимо проявить определенную терпимость по отношению к детям, так как многие стереотипии исчезают с возрастом сами. Во-вторых, стереотипии могут быть знаком, который ребенок подает взрослому: “Пожалуйста, сделай что-нибудь, потому что мне скучно” или — “мне трудно, не требуйте от меня слишком многого”. Ласковое, последовательное поведение воспитателя оказывает благотворное влияние на ребенка, т.е. можно по крайней мере снизить частоту проявления стереотипии. Целые поколения родителей, дети которых не имели отклонений в своем развитии, “сломали себе зубы”, пытаясь отучить их от сосания пальцев. Еще труднее “отучить” от двигательных стереотипов ребенка, у которого есть нарушения, так как при ограниченных двигательных возможностях такого ребенка стереотипии служат его успокоению или, наоборот, стимулированию.
Необходимость вмешаться возникает только тогда, когда стереотипии проявляются чересчур часто или создают угрозу травматизации ребенка.
У некоторых наших “проектных” детей наблюдалось стремление часто и сильно ударять себя по голове какими-либо предметами. Когда нам не удалось смягчить эти позывы с помощью некоторых мер, мы' предложили одной семье систематическую программу по изменению поведения ребенка. Началось с того, что каждый удар малыша предметом по голове сопровождался категорическим возгласом “нельзя” со стороны матери, после чего предмет отбирался. Такая мера предпринималась сначала 3 раза в день по 10 минут. Благодаря этому удалось достичь значительного уменьшения стереотипии у ребенка в присутствии матери, но не тогда, когда он играл один. Поэтому на втором этапе реализации программы для самостоятельной игры ребенку предлагались только большие игрушки (например, лошадка для раскачивания), которыми он не мог бить себя по голове. Всегда, когда мать подсаживалась к ребенку, чтобы поиграть с ним, он получал в свое распоряжение и более мелкие игрушки. Мать продолжала так же, как и ранее, реагировать на попытки малыша бить себя предметами по голове. Через неделю удары заметно сократились, даже если рядом не было матери.
87
С тех пор эта стереотипия проявляется у ребенка лишь изредка и тут же исчезает при словесном запрете.
Подобные ведущие к изменению поведения мероприятия следует проводить только под руководством опытного психолога, так как успех в работе с ребенком может быть достигнут лишь при систематическом направляющем воздействии. Хотя подобные воспитательные мероприятия в нашем случае потребовали от родителей временных затрат и нервного напряжения, но зато они были рады, когда травмоопасные стереотипии у их ребенка удалось заметно снизить за довольно короткое время.
КОНТАКТЫ СО ЗРЯЧИМИ ДЕТЬМИ И С СЕСТРОЙ
Возраст Кристины: 2 года
(Письмо 24)
27.09.1990
Дорогая семья А.,
мне было очень приятно встретиться с Вами после моего отпуска и посмотреть, чему за это время научилась Кристина. Меня не оставляет чувство восхищения, и я полагаю, что Кристина на правильном пути.
Но Сабрина, хотя она этого и не хотела, дала нам понять, что Кристина, несмотря на все ее удивительные достижения, слепа. Кристина для Сабрины не является полноценным товарищем для игр, какой могла бы быть зрячая сестра. Часто дети гораздо более прямолинейны в выражении своих мыслей, чем взрослые. Поэтому хорошо, что Сабрина так открыто заявила, что не хочет иметь слепого ребенка. Имея возможность выразить свое мнение, она может избавляться от страхов, связанных со слепотой своей сестренки. Я надеюсь, что своими ответами немного успокоил Сабрину.
Жалко, что мы не смогли подольше поговорить об отрицательном отзыве доктора Хиллроя из Бостона. Его отказ от проведения операции на глазах Кристины для Вас, конечно же, был горьким известием. Я считаю поступок доктора Хиллроя честным, так как в противном случае Ваши ожидания и надежды выросли бы неизмеримо. Но в то же время я разделяю Вашу боль по поводу его отрицательного ответа. Мы можем в этих условиях лишь сделать максимум возможного, чтобы Кристина выросла счастливой, довольной и умелой. По моим наблюдениям, Вам это удается очень хорошо, так что иногда мне трудно давать какие-либо новые рекомендации по воспитанию девочки.
88
Пожизненное значение для Кристины имеют те области развития, которые связаны с подвижностью тела, ловкостью рук, а также ориентацией в доме и на открытом воздухе. Во всех этих направлениях успехи Кристины для двухлетнего слепого ребенка удивительны. Но ее результаты должны лишь подстегивать нас продолжать ее воспитание в том же духе. Сейчас, даже если погода ухудшилась, ходите с ней почаще гулять. Ей нужно движение, пусть она ходит, держась за руку или самостоятельно. Может быть, Вы изберете некоторые коротенькие маршруты, где Вы постоянно будете гулять и где по пути Вы сможете показывать Кристине вещи, которые она сможет потрогать. В конце пути Кристине всегда следует давать какое-нибудь маленькое “вознаграждение”. Например, маршрут может заканчиваться у детской площадки или у пекарни, где она получит небольшое лакомство. Однако следите, пожалуйста, за тем, чтобы при ее весе Кристина не получала слишком много сладкого.
Продолжайте также работу над подвижностью Кристины, например, устраивайте шумную возню в постели или на полу, танцуйте с ней, пусть она прыгает на гимнастическом мяче, водите ее на плавание или на гимнастические занятия матери и ребенка. Я постоянно подчеркиваю важность физических упражнений, так как телесная активность человека в сильной степени зависит от наличия у него зрения. Если человек лишен зрения, то уверенные, плавные и координированные движения постоянно нуждаются в тренировке. Моя настойчивость в этом отношении отнюдь не означает, что я усматриваю в подвижности Кристины особую проблему. Я скорее хочу подчеркнуть, что эту область активности никогда не следует терять из виду.
Позволю себе отметить еще один важный момент: Кристине следует создавать возможности для того, чтобы она могла изучать все доступные для осязания предметы в квартире и на открытом воздухе. Исследование предметов у слепых детей длится гораздо дольше, чем у зрячих, так как предметы становятся для них реальными только после детального ощупывания. Поэтому позволяйте Кристине забираться даже в самые укромные уголки квартиры, например, проползать под столом или под диваном. Давайте ей для ощупывания самые необычные предметы, потому что только так она сможет составить себе “представление” об окружающих ее объектах. Таких путем будет расширяться ее опыт и понимание предметного мира.
Понятно, что я даю Вам лишь небольшие рекомендации, но даже мелочи могут помочь Кристине развиваться.
Во вторник моему солнышку исполнится уже два годика — как быстро летит время. Думаю, что у Вас будет веселый день рождения. Желаю Вам и Кристине много радости в этот день. Крепко поцелуйте от меня нашу “новорожденную”.
89
В понедельник 8 октября в 14.00 я приеду с г-жой Оберманн для съемок фильма. Во время последнего тестирования Кристина очень хорошо себя проявила, надеюсь, что так оно будет и на сей раз.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
КОНТАКТЫ СО ЗРЯЧИМИ ДЕТЬМИ И С СЕСТРОЙ
Интервьюер. Как Сабрина и Кристина играют вместе?
Отец. Иногда они играют друг с другом совершенно нормально.
Мать. Порой Сабрина забывает, что Кристина слепа. Сначала, в первое время слепота обсуждалась.
Отец. Она всем и каждому рассказывала об этом, я думаю, чтобы избавиться от стресса.
Мать. Вначале, например, в супермаркете Сабрина говорила другим людям, что Кристина не может видеть, что она слепа. Сейчас это уже по-другому. Даже если она стоит с Кристиной у прилавка с колбасой в магазине, она ничего не говорит. Или, если раньше люди говорили: “Ребенок, наверно, устал?”, она всегда отвечала: “Не... она слепая”. Сегодня в таких случаях она уже ничего не говорит. Сейчас, когда она возвращается из школы, я частенько застаю ее за тем, что она закрывает глаза и путешествует по квартире. Она подходит к холодильнику, наливает себе стакан газировки или ест — все это с закрытыми глазами. Конечно, я позволяю ей это. Хотя она и не говорит, но я чувствую, что Сабрина переваривает что-то в своей голове.
Отец. Я тоже так считаю. Она задумывается. Но всю глубину проблемы, как мне кажется, она еще не поняла. С этим ей придется взрослеть.
90
Мать. Правильно. Как она обращается с Кристиной? Совершенно нормально. Они вместе бесятся. Сабрина обращается с Кристиной как с нормальным ребенком, и они даже ссорятся. Ну, я думаю, среди сестер это нормально. Но она также смотрит за Кристиной и переживает за нее.
Отец. Да, переживает, но когда они играют на воздухе, то чаще всего Сабрина уходит от Кристины. На улице бегают много детей, и она хочет носиться с ними или кататься на велосипеде.
Мать. Она не хочет на улице присматривать за Кристиной. Но она и не должна. Она не должна становиться сиделкой у Кристины.
Мать. Один раз в неделю я хожу с Кристиной в ясельную группу “ползунков”, которой я руковожу.
Интервьюер. Сколько детей в этой группе?
Мать. В группе 14 детей. Кристина среди них самая старшая. В теперешней группе все дети очень маленькие, и они еще не могут знать, что Кристина не видит. Большинство еще не умеют ходить. В прежней группе было по-другому, в той, что теперь пошла в детский сад.
Интервьюер. Там Кристина тоже была не самая старшая?
Мать. Кристина там была одна из самых младших. Все дети знали, что Кристина не видит, и приняли это к сведению. Я хочу сказать, что дети могут быть противными, но и очень хорошими. Иногда дети подходили к своим мамам и спрашивали у них: “А почему Кристина не видит?” Или они в упор смотрели ей в глаза или махали руками перед ее лицом, но Кристина, конечно, не реагировала. Но потом это само собой улеглось. В прежней группе были дети, которые подолгу играли с Кристиной на ковре и строили всякие сооружения. Без своих мам. Ян и Юлия. Они вместе строили башни, т. е. играли действительно со смыслом.
Интервьюер. А как обстоят дела с новой группой “ползунков”? Кристина тоже охотно туда ходит?
91
Мать. Она чувствует себя там, как рыба в воде. Наша квартира очень заставлена, а в детском саду есть зал, где она может свободно ходить. Там много игрушек, есть качели и ковер, на котором она может развернуться. У нее там больше простора и она это замечает.
Интервьюер. Чем она там занимается?
Мать. Когда по вторникам мы ходим в эту ясельную группу, то ей нужен барабан или стул. Ей нужны предметы, которыми можно шуметь. Кристина — это такой ребенок, что как только ей в руки попадает стул, она начинает двигать его по комнате, и тогда стоит грохот. Но другие мамы не протестуют: “Ну и что? Наши дети тоже любят пошуметь”. Грохот, который она производит, притягивает других детей. Но Кристине нужно место, она не хочет водиться с другими детьми. Кристина много играет сама с собой. В той же комнате есть ковер со строительными игрушками, и Кристина очень хорошо его знает. Туда она тоже отправляется одна. Там много ящиков с человечками, машинками и строительными деталями. Со всем этим хозяйством Кристина может заниматься одна полчаса. Она управляется сама, мне там не нужно сидеть. Иногда, правда, она зовет меня, когда я нахожусь в кухне или в другой комнате, тогда другие мамы говорят: “Сейчас твоя мама придет”. И этого ей достаточно. Она чувствует себя действительно хорошо, хотя среди маленьких царит большой шум и гам.
Интервьюер. Это я как раз и хотела спросить. Как она переносит этот шум?
Мать. Она никак на него не реагирует и не хандрит, когда мы возвращаемся домой. Как-то была плохая погода, и нам пришлось пробыть в помещении полтора часа. Кристина даже ни разу не заплакала, хотя рядом с ней вопил ребенок, другой звал во весь голос свою маму, а третий просто что есть силы кричал. Кристина — ни разу. Когда мы возвращаемся домой, она не взвинчена, как-то все это она перемалывает, тьфу—тьфу.
Интервьюер. А как складываются отношения с соседскими ребятами?
Отец. Мы всегда стремились устанавливать контакты, но вначале контактов было немного с соседскими детьми. Со временем их становится все больше.
Мать. В самом начале было немного. Оно и логично.
Отец. Соседские дети знают, что Кристина не видит. Что они себе представляют в этой связи, я не знаю. Они должны ее признавать и играть с ней, как ни в чем ни бывало. Если кто захочет поиграть с ней “в ловилки” или в мяч, скоро заметит, что Кристина этого не может. Им придется давать ей мяч в руки. Общаясь с Кристиной, они должны научиться с ней обращаться.
Мать. Взять хотя бы Оскара или Яна. Они такого же возраста, как и Сабрина (около 7 лет). Если мне надо отлучиться на полчаса, я могу сказать обоим: “Посмотрите, пожалуйста, за Кристиной”. Это было летом. И я могла на них положиться. Особенно Оскар. Уж он опекает Кристину очень внимательно. Я хочу сказать, что с ним отношения просто замечательные. Здесь неподалеку живет девочка Лиза. Она на год постарше Кристины. Она уже ходит в детский сад. Мы и родители Лизы хотели, чтобы они немножко подружились. Но, как говорится, насильно мил не будешь. Мы хотим, чтобы, когда Кристина на следующий год пойдет в детский сад, Лиза брала ее за ручку и они вместе ковыляли бы в детсадик.
92
Мы хотим так. Будет ли она это делать, мы не знаем. Сейчас мы делаем так, что мама Лизы иногда берет Кристину за руку и они вместе забирают Лизу из детсада. Лиза частенько также у нас играет с Кристиной — если это можно так назвать. Кристина говорит: “Это моя комната, это мои вещи”. Другие дети говорят то же самое. Или, когда Лиза сидит за органчиком или играет в шарики, то Кристине, конечно, тоже приходится играть в шарики. Такие вот небольшие трудности возникают в совместных играх.
Немаловажной проблемой для родителей слепых малолетних детей и детей дошкольного возраста являются игровые контакты с другими детьми, обладающими зрением. Контакт со слепыми детьми обычно отпадает из-за удаленности семей, где эти дети проживают. Таким образом, слепой ребенок, у которого нет возможности играть со зрячими детьми, вырастает в одиночестве. К сожалению, эта ситуация очень распространена, если у слепых детей нет зрячих братьев и сестер. Слепой ребенок не может самостоятельно установить контакт с товарищами по играм и поэтому зависит от помощи родителей.
Но даже если игровой контакт установлен, будь то соседские дети или дети из детского сада, возможности для зрячих и слепых детей играть вместе ограничены, так как многие детские игры предполагают наличие зрения. Такие подвижные игры, как шумная возня, беготня, догонялки или лазание, — любимые забавы зрячих детей. Во всех этих играх слепые дети могут участвовать лишь отчасти. Да и “спокойные” игры, например, строительство, рукоделие, лепка или шитье, требуют обладания зрением, где оно играет решающую роль. Игра с машинками или в куклы для слепых детей также, как правило, малоинтересна, поскольку куклы или игрушечные автомобили на ощупь имеют мало общего с реальными людьми или настоящими автомобилями и в основу этих игр ложится главным образом подражание людям или их действиям, за которыми зрячий ребенок имеет возможность наблюдать. Только по достижении слепыми детьми определенного возраста, когда они овладевают речью настолько, что могут выразить себя, становятся возможными совместные игры между слепыми и зрячими ребятами.
Есть еще одна трудность, ограничивающая совместные игры слепого и зрячего ребенка: в первые годы жизни внимание зрячих детей к различного рода объектам игры меняется очень часто и быстро. В силу того что терпение и концентрация внимания на одной и той же игре и месте игры у зрячих детей весьма неустойчивы, они постоянно перескакивают с одного на другое. Слепые же дети, напротив, привязаны к постоянным играм на одном месте. Поэтому неудивительно, что игра слепого ребенка в значительно большей степени, чем зрячего, направлена на взрослого.
93
Взрослые способны лучше оценить игровые возможности слепого ребенка и создать для него более интересные игровые ситуации.
Начиная с детсадовского возраста, эти трудности уменьшаются, но все-таки остаются. Взрослым следует инициировать игры между слепым и зрячим ребенком и придумывать такие виды активности, которые были бы интересны для них обоих. Вместе слушать различные истории или музыку, танцевать, устраивать викторины и отгадывание загадок и развлекательные игры, подходящие для слепых детей (с 5 лет), — это те игры, в которых совместно могут участвовать как слепые, так и зрячие дети. Осмысленная игра зрячего ребенка со слепым возможна только в том случае, если зрячий ребенок в состоянии научиться правильно оценивать игровые возможности слепого ребенка. Навык адекватной оценки может выработаться у маленьких детей только в результате продолжительных и тесных контактов со слепым ребенком, например в детском саду, или у зрячих детей более старшего возраста — у школьников. Несмотря на указанные трудности, следует поощрять контакты между слепыми и зрячими детьми, чтобы они узнавали привычки друг друга и обучались взаимному обучению. При этом взрослым придется чаще брать на себя роль посредников в таких контактах, чем во время совместных игр зрячих детей.
“СТРАХ ВЫСОТЫ”
Возраст Кристины: 2 года 1 месяц (Письмо 25)
24.10.1990
Дорогая семья А.,
видеосъемки последнего тестирования развития Кристины, за некоторым исключением, получились отлично. Я привезу пленку с собой на следующую встречу, и мы посмотрим ее вместе. Тест подтверждает, что для своего возраста Кристина является очень хорошо развитым слепым ребенком.
Во время моего последнего визита я опять сделал для себя удивительные открытия. Например, Кристина снова узнала игрушечного слоненка только по звуку, который он издавал. Хотя она делала это уже во время одного из моих последних посещений, но на этот раз Кристина вспомнила, что “куколка” в животе слоненка может издавать писк, и потребовала от меня, чтобы я продемонстрировал ей это.
94
Этот эпизод свидетельствует о хорошей памяти Кристины, она уже способна удерживать множество различных событий. Я был удивлен также, когда Кристина начала потрошить свою коробку с игрушками и узнавала отдельные предметы после прикосновения только к одной детали игрушки.
Кристина, очевидно, располагает хорошим восприятием формы и может по детали сделать вывод о целом предмете. Владение этими навыками меня очень порадовало.
Ее поведение на лестнице мы с Вами подробно обсуждали уже во время моего последнего посещения. Я надеюсь, Вы восприняли мое замечание, что не следует поощрять Кристину прыгать на руки с лестницы не как критику в Ваш адрес. Более того, я хочу отдать Вам должное: то, что Вы делаете с Кристиной, — очень важно: Вы прививаете ей чувство, что можно спрыгивать с высоты. Но, пожалуйста, — не на лестнице, потому что эта мраморная витая лестница очень трудна и опасна. Кристина должна научиться самостоятельно преодолевать лестницу вверх и вниз, и у нее должно появиться ощущение длины лестницы и времени на ее преодоление. Если ей помогать слишком часто, то потребуется больше времени, прежде чем она научится уверенно по ней спускаться и подниматься. Я знаю, что у Вас не всегда есть время позволять Кристине самой ходить по лестнице. В таком случае Вам следует поднимать или опускать Кристину на руках.
Позднее, когда девочка хорошо овладеет лестницей, можно будет изредка помогать ей.
Однако такие “игры”, как обучение Кристины прыгать в Ваши руки, — отличная тренировка. Слепым детям очень трудно правильно оценивать высоту и решаться спрыгивать с возвышения. Кроме того, часто можно наблюдать, что слепые дети прыгают очень жестко, т. е. не амортизируют ногами при спрыгивании с высоты или при прыжках в длину. Кристине следует упражняться в мягком приземлении и развивать в себе решимость спрыгивать со ступеньки, детского стула, софы или кровати. Для таких бурных игр скорее всего подходит папа, поэтому я могу только от души порекомендовать Вам такие занятия.
Любая форма движения хороша для Кристины. Я понимаю, что ходьба с Кристиной отнимает в три раза больше времени, чем со зрячим ребенком, но в долгосрочном плане движение положительно скажется на ее развитии. Надеюсь, что я требую от Вас не слишком многого. Разумеется, все, что Вы проделываете с Кристиной, должно доставлять Вам удовольствие и никогда не выливаться в принуждение. Один день без ходьбы не повредит Кристине и не задержит ее развитие.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
95
«СТРАХ ВЫСОТЫ»
Отец. Я думаю, что Кристина всегда немножко боялась высоты. Когда она была совсем маленькой, то ей нравилось, когда я ее подбрасывал вверх. С тех пор ей это разонравилось, поэтому я почти не делаю этого. Она не хочет также, чтобы ее поднимали к потолку.
Во время последнего отпуска (Кристине было два года и девять месяцев) мы много плавали в бассейне — Кристина на своем надувном кругу. Она, конечно, слышала, как другие дети — Сабрина, Анн-Катрин и Томас — все время прыгали в воду. Каждый раз она слышала звук: “Плюх!”
Мать. Ну и, конечно, брызги во все стороны.
Отец. И вдруг Кристина говорит, что тоже хочет прыгнуть. Я сразу же уцепился за это. Ставлю ее на край бассейна, держу за обе руки и говорю: “А теперь прыгай”. Она спрыгнула. После десяти таких прыжков с моей помощью я решил попробовать, сможет ли Кристина спрыгнуть сама: “Теперь давай сама”. Получилось совсем неплохо. Я подвел ее к краю бассейна, согнул ее пальцы на ногах и сказал: “Пощупай, вот край бассейна, а теперь ты можешь прыгать”. Пару раз она так и сделала. Но потом Кристина отпрыгнула недалеко и попкой ударилась о край бассейна.
Мать. С тех пор без помощи она уже не хотела прыгать.
Отец. Ну она успеет еще научиться.
Мать. Вчера в больнице произошла другая история. В вестибюле стояли высокие стулья, Кристина стала ими греметь. Пациентам это, конечно, не понравилось. Поэтому я посадила ее на стул и сказала: “Теперь сиди на стуле”. Она, естественно, захотела с него слезть. Я говорю: “Посмотрим, как ты слезешь сама”. Тогда она развернулась на стуле таким образом, что ее ноги свесились. Я сказала: “Теперь прыгай”. Она закрыла глаза и спрыгнула. Было не очень высоко, но все равно Кристина спрыгнула как бы в пустоту. Я полагаю, что у нее отсутствует страх.
Отец. Я думаю, что это зависит от воспитания. Если ты будешь нормально воспитывать Кристину, то когда-нибудь это придет. С Сабриной было то же самое. Она уже в 5 лет научилась плавать и сегодня прыгает с 5-метровой вышки. Я тоже не боюсь прыгать с 5 или 10 метров.
Мать. На детской площадке Кристина ходит на горку.
Отец. Недавно мы были в крытом бассейне. Там есть большой скат, может быть 30 метров. Кристина услыхала, что там есть скат, потому что дети то и дело говорили о нем. Ей тоже захотелось. Я, естественно, поднялся с ней.
Интервьюер. А Вы объяснили ей, что это совсем другой скат.
Отец. Нет, но она сама заметила, что это был другой желоб, потому что там текла вода. То, что спуск на этом желобе будет таким быстрым, она не могла подумать. Да и мои объяснения, я думаю, вряд ли что дали бы. Ей просто нужно было это попробовать и все. Ничего не могло случиться, потому что я ее держал и она не могла утонуть. Но после одного спуска Кристина больше не захотела. Но я думаю, что через год она снова захочет, тем более что первый опыт у нее уже есть. Просто нужно пробовать и не быть слишком боязливым.
96
Родители затронули, на первый взгляд, небольшую, но для слепых людей существенную проблему: как правильно оценивать высоту или глубину и преодолевать их без риска для себя? Без предварительного опыта или сообщения человека, обладающего зрением, слепой человек, находящийся в незнакомом месте, не знает, насколько глубока, например, какая-нибудь выемка или обрыв. К счастью, на наших улицах и дорогах редко можно встретить “пропасти”, поэтому слепой человек с белой тросточкой или собакой-поводырем может передвигаться по улице в условиях относительной безопасности. Строительные площадки должны огораживаться, а края тротуаров и ступеньки, ведущие вниз, слепой может своевременно нащупать. Иными словами взрослый слепой человек, как правило, в состоянии адекватно реагировать на внешние факторы опасности. А как обстоят дела со слепыми детьми?
Даже родители зрячих детей в первые годы жизни очень пристально следят за тем, чтобы их малыши не упали с лестницы, так как знают, что их дети еще не могут правильно оценивать угрожающую им опасность. Зрячие дети должны еще выработать в себе способность адаптироваться к опасностям внешнего мира. Перед слепыми детьми стоит гораздо более фундаментальная проблема — вообще научиться воспринимать высоту и глубину. В их случае речь идет, таким образом, о проблеме восприятия и опасности. Зрячие дети могут непосредственно воспринимать, что такое глубоко, а что такое высоко, так как они видят высокое дерево, гору, крутой склон или лестницу в доме. Что такое высота, трудно объяснить слепым детям, так как они не могут воспринимать ни дерево, ни дом в их целостности. Высоту предмета они могут оценить только на ощупь, например, ощупывая стол или шкаф, но и то лишь на длину своих рук. Когда слепые дети узнают, что в комнате есть потолок? Думаю, что никто не может в точности ответить на этот вопрос.
Что такое глубина, слепым детям так же трудно объяснить, пока они полностью не овладеют речью. Зрячий ребенок сразу же замечает, что, скажем, тротуар слегка приподнят над поверхностью улицы. Слепой же ребенок сначала имеет дело с “пустотой”. В этом возрасте объяснять что-либо с помощью языка бесполезно. Поэтому сначала можно лишь учить слепого ребенка преодолевать перепады по высоте путем осторожного подведения, оказания помощи и ободрения.
В родительском доме Кристины, к примеру, есть сравнительно высокая ступенька на пороге между кухней и детской. Сначала Кристина с большим трудом преодолевала это препятствие. Ей “показали”, что она может держаться двумя руками за дверной косяк и осторожно спускаться вниз. Прошло время, и теперь она без труда перешагивает эту ступень, но даже в 3 года не отваживается спуститься со ступеньки без помощи рук или держась только одной рукой.
97
Со второго — третьего года жизни зрячие дети любят такие игры, как подпрыгивания, спрыгивания с мебели или со ступенек. Они с удовольствием карабкаются на невысокие стенки. Все эти телодвижения помогают выработке у них понимания высоты и глубины, а повторение одних и тех же движений формирует у них ловкость и пружинистость при спрыгивании с высоты. У слепых детей нет такого разнообразного опыта. Часто они боятся прыгать с высоты, а если и прыгают, то им трудно амортизировать приземление, так как они не могут точно оценить высоту. Каждый зрячий по собственному опыту знает, как больно бывает приземляться, если при спрыгивании неправильно оценить высоту. Не обладая зрением, чрезвычайно трудно мягко и расчетливо произвести прыжок вниз и приземлиться. Поэтому следует придумывать такие виды активности, которые помогали бы слепым детям в приобретении подобного опыта. Одна из таких “игр” с Кристиной заключалась в том, чтобы приучить ее спрыгивать с низенького детского столика в уголке, специально оборудованном для шумных подвижных игр. На последнее Рождество родители преподнесли Кристине в подарок трамплин — чудесное средство для обучения ее подпрыгиванию и мягкому пружинистому приземлению. Спрыгивание с края бассейна в воду также может помочь в преодолении страха высоты, даже если в случае с Кристиной небольшая “авария”, когда она попкой приземлилась на край бассейна, на некоторое время возымела негативные последствия, лишив ее удовольствия продолжать эти упражнения самостоятельно.
ПОЗНАВАТЕЛЬНЫЕ СПОСОБНОСТИ
Возраст Кристины: 2 года 1 месяц (Письмо 26)
05.11.1990
Дорогая семья А.,
самой большой новостью для меня во время последнего посещения было то, что Вы, г-жа А., с января решили принять на себя руководство ясельной группой “ползунков”. Благодаря этому перед Кристиной открываются невиданные возможности, которые Вам следовало бы использовать. В группе Кристина сможет установить контакты со многими мамами и их детьми, что наверняка положительно скажется на ее развитии.
98
Единственную трудность — об этом рассказывала во время последней родительской встречи г-жа Флорес (измененная фамилия) — я усматриваю в начальной фазе, когда Кристине придется привыкать к новой для нее обстановке и ко многим новым людям. До некоторой степени можно будет облегчить эту адаптацию для Кристины, ознакомив ее уже сейчас с помещениями детского сада, т.е. Вы могли бы взять ее во второй половине дня с собой и дать ей возможность исследовать помещения. Благодаря этому уже в начале Вашей деятельности Кристина могла бы познакомиться с окружением, которое уже не будет казаться ей таким чуждым. Может быть, во время моего следующего визита мы сможем обсудить, как помочь Кристине в новой для нее обстановке. Сначала Кристину следует держать поблизости от себя и предоставить ей самой возможность установления контактов с другими взрослыми и детьми. Однако она может прийти в замешательство, когда услышит множество незнакомых для нее голосов.
Возвращаясь домой, я думал над тем, как могла случиться путаница со словом “аффективный” (т.е. касающийся сферы чувств). Я вспомнил, что есть похожее по звучанию слово, которое может быть отнесено к характеристике навыков. Слово это — “эффективный”, и оно означает, что я добиваюсь успеха в том, чем занимаюсь. К примеру, говорят, что мера была эффективной, т. е. действенной. Может быть, это мое объяснение прояснит возникшее недоразумение. Мне жаль, что иногда в разговоре с Вами у меня проскальзывают иностранные слова или профессиональные термины, например слово “когнитивный”. К сожалению, так привыкаешь к своему профессиональному языку, что иногда уже не осознаешь, что применяешь профессиональный жаргон. Употребив слово “когнитивный”, я имел в виду, что мы должны развивать не только навыки Кристины в хождении, ориентации или умение что-либо делать руками, но и ее знания о предметах и взаимосвязях между ними. К примеру, Кристина должна научиться определять размеры предмета, его форму и его назначение. У слепых детей — это относится и к Кристине — значительно меньше возможностей, чем у зрячих, исследовать предметы и их свойства, обнаруживать различия между предметами и узнавать их функциональное назначение.
Одна из возможностей объяснить Кристине существование определенных закономерностей заключается в том, чтобы продемонстрировать ей образцы различных шумов, как это в последний раз проделал я. Она правильно копировала образцы шумов, которые я воспроизводил, говоря при этом: “высоко, низко, высоко”. Такая последовательность, как “Высоко, высоко, низко, низко” была для нее пока затруднительна, но тут нет ничего страшного. Я был вообще удивлен, что она смогла так хорошо воспроизвести продемонстрированные ей образцы шумов. Принципы когнитивного упорядочивания вещей можно упражнять с ней и с помощью таких игр, как вручение ей то большого, то маленького, то опять большого мяча, сопровождающееся затем просьбой самой вытащить следующий мяч из корзинки и правильно назвать его. Вы можете сами изобрести сколько угодно подобных игр.
99
В последний раз я был несколько озадачен тем, что Кристина, очевидно, боялась ступеньки на пороге в детскую комнату. Может быть, она была простужена, плохо себя чувствовала и поэтому отказалась спуститься со ступеньки. Если Кристина и в дальнейшим будет проявлять признаки страха, то Вам нужно будет в непринужденной обстановке объяснить ей, что бояться нечего. Часто родители склонны думать — я отношу себя к их числу, — что если их ребенок чему-нибудь научился, то он будет уметь это до конца своей жизни. К сожалению, развитие детей протекает не всегда прямолинейно, бывают и задержки. Давайте вспомним, как было, когда Кристина научилась ходить. Я не берусь сейчас утверждать, что подобное повторится сейчас с преодолением ступеньки. Проявления страха должны лишь свидетельствовать о том, что по каким-либо причинам Кристина чувствует перегруженность и поэтому ей нужно будет несколько раз оказать поддержку и подсказать, что делать. Мне кажется, я задумываюсь над этим больше, чем следовало бы.
Несмотря на простуду, Кристина все делала великолепно, за исключением ступеньки, и мне было очень приятно с ней заниматься. Я уже радуюсь своему следующему посещению.
С дружеским приветом. 
Ваш М. Б.
ПОЗНАВАТЕЛЬНЫЕ СПОСОБНОСТИ
Мозг слепых детей обладает такими же возможностями, как и мозг зрячих, если только отсутствуют органические нарушения мозговой ткани. Однако в первые годы жизни “мозг” слепых детей нуждается в большей “тренировке”, поскольку слепой ребенок не может воспринимать естественные раздражители, поступающие в мозг извне, наравне со зрячими детьми. Зрячий ребенок упражняет свой “мозг”, рассматривая различные предметы, экспериментируя с ними и наблюдая, что из этого получается. Для слепого ребенка такой опыт в первые годы жизни во многом недоступен, поскольку он не видит интересные вещи в своем окружении и, следовательно, не может их взять. Даже если эти объекты он держит в руке, его возможности их применения у него ограничены, поскольку для этих операций нужно зрение, играющее тут центральную роль.
Зрячие дети могут непосредственно и с первого раза без специальных подсказок со стороны воспринимать такие предметы, как большое или маленькое дерево, высокая или низкая стенка. Они распознают различные формы и цвета предметов и способны упорядочивать их.
100
Формирование упорядоченных структур — это та область, в которой слепых детей следует систематически обучать. Такие противоположности, как большой — маленький, громкий —тихий или теплый —холодный, слепые дети усваивают довольно быстро. Гораздо труднее им дается определение тождества и различия. Если попросить двухлетнего зрячего ребенка из пяти различных игрушек выбрать две одинаковые машинки, то он, как правило, без труда справляется с этой задачей, так как он может охватить все пять предметов одним взглядом и сразу увидеть различия между ними.
Слепому ребенку решение подобной задачи дается намного труднее, потому что сначала ему нужно будет ощупать все пять предметов, чтобы выбрать из них две одинаковые машинки. Более затруднительно для зрячего ребенка было бы найти два одинаковых предмета, если пять игрушек спрятать в пяти различных комнатах и потом попросить его их найти. Вероятно, двухлетний ребенок, найдя в двух комнатах два предмета, забыл бы поставленную перед ним задачу и ограничился двумя найденными вещами. Подобная ситуация много раз повторялась во время моих занятий с Кристиной. Она копошилась в мисочке, в которой лежали пять предметов, но интересовалась только тем, который как раз держала в своей руке. Разумеется, такое “решение” вполне отвечает уровню сознания маленького ребенка. В 2,5 года поведение Кристины изменилось. Она стала понимать, что я от нее хочу, и я получал от нее оба одинаковых предмета после того, как она ощупывала все пять предметов. Какой грандиозный сдвиг в развитии!
С этого момента все стало проще. Можно было давать Кристине небольшие задания, и она старалась их выполнять. Любимая “игра” родителей и моя тоже заключалась в том, чтобы производить чередующиеся друг с другом звуки, например громко — тихо — громко, а Кристина должна была имитировать или продолжать их. Задаю ей вопрос: “Что нужно сказать, когда я сделал громко — тихо — громко?” Кристина произносила тихий звук — правильно. Подобные шумовые задания можно сравнить с заданиями для зрячих детей, когда они должны расположить в определенном порядке различные по форме предметы, например большие пластинки — маленькие пластинки.
Кристина уже не испытывает трудностей в продолжении таких простых звуковых рядов. Но ей пока трудно продолжать такой ряд, как громко — громко-тихо—тихо—громко... Тут она спрашивает: “А что дальше?” Правильное решение в таких довольно сложных комбинациях ей пока удается по чистой случайности. Но это не страшно, потому что у нас есть еще три года для “тренировки” таких трудных сочетаний и решения других задач, прежде чем Кристина пойдет в школу.
101
Я и ты
Возраст Кристины: 2 года 2 месяца
(Письмо 27)
22.11.1990
Дорогая семья А.,
из-за праздников я смог написать Вам только сегодня. Не исключено, что мы увидимся с Вами раньше, чем это письмо дойдет до Вас. И все-таки рискну высказать некоторые соображения в связи с моим последним посещением.
Кристина стала значительно лучше ходить за ручку. Вам следовало бы этим воспользоваться и, несмотря на холодную и сырую погоду, почаще выходить с ней гулять. Чем больше Кристина будет двигаться, тем лучше она будет ходить. Упражнения на ориентацию, которые Вы проводите с ней, ей тоже очень помогают. Кристина хорошо идет на Ваш голос, но в этом нужно постоянно упражняться, чтобы навык по-настоящему закрепился. Должен отметить, что Вы замечательные учителя своего ребенка по ориентированию и двигательной активности. Скоро мне просто нечего будет делать в этой области.
Во время моего последнего посещения мы затронули еще одну важную проблему: как научить слепых детей правильно соотносить значение слова с позицией говорящего. К примеру, они с трудом осваивают правила употребления местоимений “я” и “ты”. Попытаюсь объяснить Вам, в чем тут дело.
В зависимости от того, говорю ли я от своего лица или о ком-то другом, я употребляю разные слова: “мой, твой” или “я, ты”. Если я, к примеру, держу мяч в руке, то я говорю Кристине, что это “мой мяч”. Потом я даю мяч Кристине и говорю: “Теперь это твой мяч”. Кристине следовало бы сказать: “Да, это мой мяч” или “это мяч Кристины”. Местоимения “мой, твой” или “я, ты” меняются в зависимости от позиции говорящего в данный момент. Зрячим детям легче усвоить эти переходы, потому что говорящий может сопровождать свою речь поясняющими жестами. Тем не менее и зрячие дети до трех лет и старше путаются в правильном применении слов “я”, “ты”, “твой” и “мой”.
Почему я указываю Вам на эти трудности уже сейчас? Во-первых, потому, что мы затронули эту проблему во время моего последнего пребывания у Вас. Во-вторых, чтобы успокоить Вас, что такая путаница в словах — совершенно нормальное явление, которое может сохраняться долгое время даже у смышленых слепых детей, а Кристина — очень сообразительный ребенок.
102
В-третьих, с помощью проигрывания таких ситуаций, когда Кристина выступает в роли то берущей, то дающей, Вы можете облегчить ей усвоение правильных речевых форм. Например, Вам следует постоянно указывать: то, что Кристина держит в руках, принадлежит Кристине. Вначале детям гораздо легче называть свое имя, когда они говорят о вещах, которые находятся у них в руках. Например, “это мяч Кристины”, вместо того чтобы сказать: “Это мой мяч”. Когда Кристина выучится соединять предметы в своей руке со своим именем, мы сделаем шаг вперед.
Надеюсь, я не запутал Вас своими рассуждениями. Я повторяю, что этот вопрос не должен сейчас беспокоить Вас слишком сильно. Я остановился на нем только потому, что Вы сами завели речь об этом.
Я рад Вашему визиту в Билефельд и с нетерпением жду, что Вы расскажете о мероприятии в школе для слепых в Зёсте.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
Я И ТЫ
Каждому понятно без дальнейших пояснений, что слепые дети неизбежно сталкиваются с трудностями при правильном определении положения различных предметов в пространстве, например мебели, относительно самого себя. Как далеко этот стол находится от меня? Стоит он левее или правее меня?
Сложнее понять, почему многие слепые дети с трудом овладевают правильным употреблением местоимения “я”. Возможно, это связано с тем, что слепым детям трудно воспринимать и понимать разницу между собственной личностью и другими людьми. Зрячий ребенок обучается правильному употреблению местоимения “я”, видя указующий жест матери, когда она говорит о себе или о ребенке: “Я (мама) даю тебе (ребенку) мяч”. Зрячему ребенку со временем становится “ясно”, что говорящий/дающий — это “я”, а слушающий/берущий — это “ты”. Ребенок усваивает разницу между “я” и “ты” в зависимости от того, кто в данный момент слушает или говорит. Поскольку слепые дети не могут зрительно воспринимать жесты, их трудности в понимании перемены значения “я” и “ты” неизмеримо больше. Они очень долго говорят о себе в третьем лице или называют свое имя, когда говорят о себе, например: “Валерия хочет скатиться вниз” в значении “я (Валерия) хочу скатиться вниз”. Зрячие дети тоже употребляют эту форму, но, как правило, они к 2,5 —3 годам овладевают правильным использованием слова “я”. У слепых детей этот процесс часто затягивается до пятого года жизни. Лишь в этом возрасте они различают “я” и “ты”. Слепые дети склонны повторять услышанные фразы без учета смены говорящего. Например, если мать говорит: “Дай мне мяч”, то ребенок повторяет: “Дай мне мяч”, — вместо того чтобы сказать: “На мяч” или “Вот мяч”.
103
Этот пример свидетельствует о трудностях, которые испытывают слепые дети в правильном употреблении притяжательных местоимений “мой, твой” или личных — “мне, тебе”.
Склонность к дословному повторению услышанных фраз проявляется у слепых детей не только в отношении личных или притяжательных местоимений. В целом эта речевая особенность чаще наблюдается у слепых, чем у зрячих детей. Существуют различные объяснения данного явления. В одно из моих посещений Кристина тоже продемонстрировала это свойство. В тот раз меня сопровождал американский гость, который в США занимался проблематикой содействия развитию малолетних детей. Присутствие американского гостя стало волнующим событием для всей семьи, и прежде всего для Кристины. Она спросила: “Американец здесь?” Мать или отец сказали: “Американец здесь”. Это предложение Кристина повторяла все время в форме вопроса, чтобы удостовериться, что американец все еще здесь. Постоянное повторение этого предложения позволяло ей получать подтверждение, что американец еще не уехал. Зрячему ребенку незачем было все время переспрашивать, так как он видел его, даже если гость молчал.
Еще одна причина повторения фраз и разговоров может заключаться в том, что слепые дети “проигрывают” ситуации, в которых им удалось быть. Зрячий ребенок часто подражает тому, что он видел, например, он играет в “уборку”. Слепой же ребенок подражает тому, что он услышал, так как он не мог видеть происходящего.
104
Например, один ребенок в нашей “проектной” группе, часто повторял дома разговоры, которые вела с другими людьми в магазине его мама. К концу дошкольного возраста слепые дети часто обнаруживают удивительные способности к воспроизведению услышанных разговоров, имитации голосов или выдумыванию ситуаций на основе услышанных разговоров. Похоже, что это своего рода ролевые игры, которые можно сравнить с играми зрячих детей, когда в определенном возрасте они начинают играть в маму и ребенка или в ковбоя и индейцев.
РУКА-ПОВОДЫРЬ — ЗАЧЕМ ОНА МНЕ НУЖНА?   
Возраст Кристины: 2 года 2—4 месяца (Письма 28 —30)
06.12.1990
Дорогая семья А., 
мне всякий раз доставляет большое удовольствие наблюдать за Кристиной и играть с ней. Прогресс в ее развитии, хотя и не так скор и очевиден, как это было в более раннем возрасте, тем не менее все время дает о себе знать. Например, постоянно улучшается ее речь, она более осознанно обращается с вещами. Во время моего последнего посещения я впервые наблюдал, что она завела остановившиеся игрушечные часы. Этот факт показывает, что Кристина научилась устанавливать связь между причиной остановки часов и прекращением их боя. Кристина выработала в себе новый когнитивный навык. Я пишу Вам о своих наблюдениях, поскольку в суете повседневности такие достижения часто остаются незамеченными.
Вы сами с гордостью сообщили мне о новом достижении Кристины, которая уже сама может брать с тарелки кусочки еды. Вы должны все время хвалить ее за это, так как это очень трудная для нее задача. В целом, я думаю, Кристина может уже начинать есть ложкой самостоятельно. Начать следует, видимо, с более или менее твердой пищи, например пюре, чтобы с ложки ничего не проливалось. Поддерживая ее руку сзади, Вы должны помогать ей брать ложкой пищу и подносить ее ко рту. Для этого одна рука, назовем ее рука-поводырь, должна находиться у тарелки или рядом с едой, потому что Кристина только при этом условии сможет что-либо взять ложкой. Вначале я бы позволял Кристине есть самостоятельно только несколько ложек, чтобы трапеза не затягивалась и особенно не нервировала ни мать, ни ребенка.
105
Вы уже устроили для Кристины уголок для шумных игр в ее детской? Вы, конечно, не можете ждать от этого “уголка резвости” чудес в виде полного избавления девочки от стереотипии, но он позволит Кристине расходовать свою энергию. До определенных пределов родители слепых детей должны мириться с тем, что их дети реализуют свою потребность в движении путем вращения вокруг собственной оси или раскачивания корпуса. Если Кристина слишком долго будет вращаться вокруг собственной оси, то я бы попытался отвлечь ее, предложив ей интересную игрушку. Но вращение вокруг своей оси должно служить Вам сигналом, что Кристина испытывает потребность в движении. Если Вам позволяет время, играйте с ней в бурные игры, танцуйте, ходите гулять, зовите ее за собой голосом. Просите ее пойти в известные ей уголки квартиры, например к столу для пеленания или в душевую комнату, и позволяйте ей принимать участие в повседневных обязанностях по дому: приготовлении пищи, уборке квартиры, чистке мебели и т.д. Существует множество способов занять Кристину. Разумеется, Вам не нужно при этом переутомляться, старайтесь гармонично совмещать занятия с Кристиной и выполнение повседневной домашней работы.
Следующее мое посещение будет уже последним в этом году. Удивительно, как быстро пролетел год.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
20.12.1990
Дорогая семья А.,
хочу успеть коротко сообщить Вам о моих впечатлениях от последнего пребывания у Вас. Похоже, что Кристина находится в спокойной стабильной фазе. Я рад был услышать, что вращение вокруг своей оси уменьшилось. Причина этого улучшения, на мой взгляд, заключается в том, что Кристина имеет возможность выплеснуть свою энергию, и Вы даете ей возможность много двигаться. Очень хорошо, если у Кристины в детской комнате появится “уголок резвости”. Там она сможет днем самостоятельно проявлять свою прыть.
Когда Вы водили Сабрину к зубному врачу, я провел с Кристиной некоторые упражнения на ориентирование. С помощью ее любимых игрушек я заманивал ее в известные уголки квартиры — к плите и в душевую. Хотя и медленно, но уверенно она справилась с этой задачей. Такие упражнения на ориентацию, насколько позволяет время, Вам следует проводить ежедневно, вплетая их в будничную домашнюю работу.
Хочу поделиться с Вами еще одним маленьким наблюдением. Возможно, оно для Вас не ново, но меня оно поразило. Когда Сабрина стала плакать, так как не хотела идти к зубному врачу, Кристина вдруг сказала: “Сабрина плачет”. Замечательно то, что Кристина описывает событие, которое она слышит, и может обозначить поведение своей сестры.
106
Вы, наверно, слышали подобные комментарии от Кристины и раньше. Это наблюдение показывает мне, что Кристина хорошо понимает, что происходит вокруг нее. Меня также порадовало, что завод часов во время моего предпоследнего пребывания был не случайным, Кристина повторила эту операцию сразу же во время последнего моего пребывания. Она уже в состоянии понимать многие такие функциональные взаимосвязи, например, она уже нажимает на клавиши кассетного магнитофона, накрывает крышкой кастрюлю, открывает крышку шкатулки, вынимает что-нибудь оттуда и снова кладет туда и т.д. и т.п. Существует много возможностей закрыть Кристине подобные взаимосвязи с помощью руки-поводыря. Вам, наверняка, будет очень интересно объяснять Кристине функциональные связи предметов окружающего мира.
Желаю Вам всего самого доброго на рождественские праздники. Большое Вам спасибо за рождественский мешок с подарками. Мой сын с энтузиазмом сразу же за него принялся.
Хорошего Вам Нового года и до встречи в следующий раз.
Ваш М.Б.
24.01.1991
Дорогая семья А.,
из-за хлопот в связи с подготовкой к новой встрече родителей я только сегодня нашел время для письма. Я буду очень рад приветствовать Вас и других родителей в следующие выходные. Но сначала несколько комментариев в связи с моим последним посещением.
107
Уголок для подвижных игр Кристины получился замечательный. Я уверен, что Кристина сама и вместе с Вами от души будет там беситься. По крайней мере мне показалось, что в этом уголке очень уютно лежать. Подвижные игры положительно скажутся на двигательных способностях девочки.
Я рад был также услышать, что заметно улучшился сон Кристины. Здоровый ночной сон очень важен и для хорошего самочувствия мамы и папы.
Великолепно также, что Кристина нашла себя в группе ползунков. Благодаря этой группе она получит много новых полезных импульсов.
В последний мой приезд я снова попробовал с Кристиной новые занятия. Например, мы упражнялись с ящиком, куда можно вставлять различные детальки (этот ящик был изготовлен нами). Кристина с большим интересом отнеслась к этому занятию, ей много раз удавалось вставлять в ящик различные предметы и снова вынимать их. Еще потребуется некоторое время, прежде чем Кристина окончательно поймет, что она должна использовать одну руку для ощупывания (рука-поводырь), а вторую — чтобы вставлять предметы в ящик. Но уже сейчас у нее это неплохо получается. Очень подходит для усвоения этого принципа еда с ложки. Кристина должна нащупывать указательным пальцем одной руки пищу, а второй рукой, — конечно, с Вашей помощью — что-нибудь захватывать ложкой. Я знаю, что еда ложкой — очень трудная работа, на освоение которой уходит много времени. Поэтому я рекомендую упражняться в этом иногда, не прибегая к принуждению Кристины и не изнуряя себя.
Некоторые навыки появляются у детей, когда они становятся постарше, к этим навыкам, с моей точки зрения, относится также еда с ложки.
Кристина с большим интересом “рассматривала” книжку для слепых. Она быстро научилась различать разные изображения в этой книжке. При “рассматривании” книжки для слепых важно вводить правильные наименования ощупываемых изображений. Вы правильно поправили меня, когда сказали, что один из предметов в книжке называется не “палочка”, а “витой стержень”. Кристина должна учить правильные наименования, потому что для нее намного труднее распознавать отдельные свойства предметов только с помощью прощупывания. Тем не менее я не перестаю удивляться, как быстро она обучается узнаванию предметов и как уверенно это проделывает.
На этом я хочу закончить свое письмо. Надеюсь, что еще подержится хорошая погода, чтобы со всеми родителями и детьми мы смогли совершить прогулку по снегу.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
108
РУКА-ПОВОДЫРЬ — ЗАЧЕМ ОНА МНЕ НУЖНА?
Кристина изобрела свою собственную технику, чтобы просовывать шарик через отверстие в ящике. Для зрячих детей в возрасте Кристины такое задание очень просто, так как они видят шарик, дырку, расстояние до дырки и движение руки в направлении дырки, тем самым они осуществляют зрительный контроль за своими действиями. Для Кристины вышеназванная задача представляет трудности, так как ей приходится совмещать два пространственно разъединенных предмета. Она должна в точности определить положение ящика и расположение в нем дырки относительно собственного тела, чтобы просунуть шар в отверстие. Наилучшим решением этой проблемы было бы использовать свободную руку (руку-поводырь) для нащупывания ящика и отверстия в нем, а другой рукой просунуть шарик, куда нужно.
Кристина показала нам, что есть другие пути решения той же задачи. Держа в руке шарик, она стала искать ящик. Потом она далеко оттопырила мизинец и нащупала им отверстие. Найдя дыру, она просунула в нее шарик и просияла от радости. Хитро! Она доказала мне и своим родителям, что можно работать и одной рукой без использования руки-поводыря.
Зачем все-таки нужна рука-поводырь, если без нее обойтись легче? Для решения простенькой задачки однорукости достаточно вполне. Но со временем Кристина поймет преимущества использования обеих рук. Например, если потребуется оценить расстояние между двумя предметами, то гораздо легче это сделать, положив одну руку на один предмет, а другую — на другой. Расстояние между обеими руками позволяет сравнительно точно определить и расстояние, и расположение предметов относительно друг друга.
Использование руки-поводыря полезно также для совершения многих других практических действий, например при самостоятельном приеме пищи ложкой. Рука-поводырь должна лежать на краю тарелки или даже на самой пище, в то время как другой рукой набирается пища. Заглядывая в будущее, можно сказать, что Кристине понадобится рука-поводырь для чтения точечного шрифта. Слепые читают текст следующим способом: одна рука, в большинстве случаев это правая, нащупывает точки, а вторая рука указывает строку, которая в данный момент читается. До обучения точечному чтению Кристине еще далеко, но до этого она наверняка убедится в преимуществах использования обеих рук одновременно.
109
ПРЕДПОЧТЕНИЯ, ОТКАЗЫ И СТРАХИ
Возраст Кристины: 2 года 5 месяцев (Письма 31 — 32)
07.03.1991
Дорогая семья А.,
из-за встречи с родителями и моего отпуска я не был у Вас целых пять недель. Зато это была возможность почувствовать, как оно будет, когда со следующего года я буду навещать Вас только один раз в месяц. Мне хорошо понятно Ваше сожаление по поводу того, что между нашими встречами образуются большие перерывы. Мне самому очень жаль, что я не смогу видеть Кристину чаще. Но в целом изменения будут небольшие, поскольку при подаче заявки на наши посещения не будет учитываться время каникул, а также проведения тестов с Кристиной, в отличие от нынешней сразы проекта, когда это время мы учитывали. Благодаря такому “трюку” количество визитов в следующем году сократится по сравнению с нынешним всего на 4—5. Исходя из опыта предыдущей проектной фазы, мы приходим к выводу, что Немецкое исследовательское общество не будет финансировать еще раз двухнедельный ритм посещений. Так складываются обстоятельства, что нам пришлось уже в последний раз подавать и отстаивать нашу заявку. Помогло только то, что развитие маленьких детей протекает столь быстро, что четырехнедельная периодичность их посещений явно недостаточна. Лишь этот аргумент сработал и убедил экспертов утвердить двухнедельный цикл посещений. Но я уверен, что Кристина настолько продвинулась в своем развитии, что сокращение числа моих визитов ей не повредит.
В течение долгого периода между моим последним и предпоследним посещением Кристина сделала заметный шаг вперед. Это видно по ее речи: она уже употребляет прошедшую форму глагола: “Я взяла”. Она также уже спрягает глаголы, например: “Мама поет”. Эти, на первый взгляд, небольшие сдвиги на самом деле означают существенный прогресс.
Больше всего меня поразила ее способность находить предметы, которые мы клали на стол, стул или в ее ящик для игрушек. Такие “игры в прятки” Вам следует практиковать с ней постоянно, так как благодаря им Кристина будет лучше узнавать пространственные взаимосвязи. Она прекрасно справилась с нашими заданиями. В целом у меня сложилось впечатление, что Кристина уже очень много понимает из того, что говорится. Постепенно она также усваивает принцип игры во вставные фигурки: сначала одной рукой нащупать место, куда вставлять, а второй рукой вставить фигурку.
110
Погода постепенно улучшается, и становится все теплее. Это дает мне возможность больше бывать с Кристиной на воздухе и упражняться с ней в ориентации и движении на местности. Может быть, мы попытаемся проделать это с маленькой палочкой, чтобы Кристина чувствовала себя увереннее. Нас ждут интересные времена.
В прошлый раз я забыл спросить, не желаете ли Вы получить записи о нашей последней встрече родителей. Если Вам нужна копия, позвоните мне, пожалуйста.
Сейчас мы работаем над новой заявкой на продолжение проекта, и я надеюсь, что до конца марта мы ее составим. С Вами мы увидимся 22 марта.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
27.03.1991
Дорогая семья А.,
мое последнее посещение было посвящено выяснению “недоразумений”. Первое недоразумение заключалось в моем предположении, что Кристина пойдет в детский сад уже в этом году. Поразмыслив хорошенько, я пришел к выводу, что ей действительно еще рано в детский сад, поскольку в октябре девочке исполняется только три года. Даже зрячих детей направляют в детский сад, когда им больше трех лет. Возможно, я предположил, что Кристина освоится в детском саду уже с этого года, но лучше будет подождать еще годик. Я пока не смог найти в законах положение о том, полагается ли детскому саду дополнительный сотрудник или проходящий альтернативную службу работник. Поэтому я пошлю Вам адрес семьи, которая наверняка даст такую справку. Вы можете обратиться также в Немецкое общество слепых, и, я уверен, Вам дадут справку относительно законодательных положений.
Вы правильно делаете, заблаговременно интересуясь вопросами, относящимися к детскому саду. Мы планируем провести в Билефель-де информационную встречу сотрудников типовых детских садов и родителей из нашего проекта по данной теме, чтобы совместно обсудить вопросы, касающиеся адаптации слепого ребенка к условиям типового детского сада. Кроме того, я схожу с Вами в детский сад, мы вместе посмотрим его расположение и поговорим в порядке установления контакта с воспитательницами.
Второе недоразумение заключалось в том, что Вы предположили, будто с этого момента я буду приходить к Вам каждые четыре недели. Нет, в этом году мы по-прежнему будем встречаться каждые две недели. Эта периодичность изменится только со следующего года, если проект будет продлен.
Теперь возвращаюсь к Кристине. Мне бросилось в глаза во время моего последнего пребывания у Вас, что Кристина боится бабушкиной собачки Пурцеля.
111
По информации, поступающей от родителей других слепых детей, боязнь собак — довольно распространенное явление у детей. Причина этого заключается, по-видимому, в темпераментности собак, что очень пугает слепых детей. Пурцель, хотя и очень милый, но беспокойный песик. Я обратил внимание, что Кристина боялась выйти на улицу потому, что опасалась встречи с Пурцелем. Этого не должно быть, так как очень важно, чтобы Кристина ежедневно выходила на прогулки и упражнялась в ориентировании. Когда я буду у Вас в следующий раз, нам предстоит подумать над тем, как успокоить ее и снять страх перед собакой.
В остальном “жаловаться” мне не на что. Кристина очень хорошо распознает предметы. Следует терпимо относиться к ее увлечению в данный момент щетками. Я уверен, что скоро она потеряет к ним повышенный интерес.
В следующую пятницу я приеду с г-жой Оберманн и мы заснимем на видеопленку, чему Кристина уже успела научиться.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
ПРЕДПОЧТЕНИЯ, ОТКАЗЫ И СТРАХИ
Мать. Кристина получила свою первую щетку в подарок, когда мы были в гостях у нашей свояченицы (Кристине тогда было немногим более двух лет). Свояченица подарила ей совсем старую истрепанную щетку для волос. С тех пор Кристина признавала только щетки.
112
Если мы шли в магазин или на рынок стройматериалов — все равно куда, — Кристина настойчиво просила купить ей щетку. Иначе она оставалась недовольной. Она должна была выйти из магазина со щеткой. С тех пор у нас уже сколько щеток? Да уже целая коробка наберется.
Интервьюер. Она до сих пор с ними играет?
Мать. Она берет их иногда. Я не могу их выбросить. И Кристина до сих пор может сказать, от кого или откуда у нее щетки. Если мы у кого-то бывали в гостях, то срочно требовалась щетка, которая забиралась домой. Все, конечно, говорили: “Кристина, ты спокойно можешь забрать щетку с собой”. Таким образом у Кристины десятки щеток из разных материалов...
Отец. Из пластмассы, металла...
Мать. Сапожные щетки, щетки для волос. Единственное, чего у нее нет, это щетка для унитаза.
Отец. Зато у нее есть щетка для бутылок.
Интервьюер: И что Кристина со всем этим делает?
Отец. Она потирала ладони щетками или вертела их в руках. Иногда она проводила щеткой и по лицу. Она долгое время занималась щетками.
Интервьюер. Она не переносила свою симпатию на другие колючие предметы?
Отец. Раньше она никогда не ходила по колючим предметам. А сегодня это делает. Иногда Ангелика приносит маты, которые используются при дорожном строительстве. Эти маты очень жесткие и острые. И Кристина ходит по ним. Благодаря щеткам.
Интервьюер. Просто удивительно, к чему дети иногда привязываются.
Отец. Мы можем радоваться, что у нее не возникло симпатии к часам с боем.
Интервьюер. “Есть ли у Кристины другие привязанности?
Мать. Со щетками была экстремальная история. Сейчас она предпочитает всему остальному Петси-мяч (большой гимнастический мяч).
Отец. Она на нем занимается гимнастикой.
Мать. Теперь Петси-мяч должен повсюду находиться вместе с ней. Открываем багажник машины — нужно положить туда мяч. Встала утром — подавай ей Петси-мяч. Вот уже почти 14 дней она требует от нас этот Петси-мяч. Собственно, он должен был бы ей уже надоесть.
Отец. У нее всегда бывали такие периоды. Щеточный период продолжался исключительно долго. Эти фазы она должна пережить. Иногда это длится месяц, иногда дольше, иногда меньше. Если ей понравилась какая-нибудь вещь или игра, то она занимается ею так интенсивно, пока не насытится. Пока ей не надоест.
Интервьюер. Пробует ли она на мяче различные движения?
Отец. Да, она на нем прыгает или скатывается вниз.
Мать. А теперь она обнаружила, что мяч может подпрыгивать. Она сильно колотит по нему одной рукой или двумя, и мяч высоко подпрыгивает. Потом она бегает с мячом перед собой и благодаря этому стала бегать быстрее и увереннее.
Отец. Да, мяч обеспечивает ей защиту как воздушная подушка.
Мать. У нее есть и такие предметы, которые ей не особенно по вкусу, не так интересны, например коляска для кукол или скользящий автомобильчик.
113
Она никогда не прикасалась и к мягким вещам, особенно когда была маленькой. На первом и втором году жизни она хотела держать в руках твердые и гладкие предметы, но не шероховатые. Эпопея со щетками началась, когда ей исполнилось два.
Интервьюер. Пугалась ли Кристина каких-нибудь вещей?
Отец. Когда звук усиливался, Кристина хотела уйти. Последний раз это случилось в аэропорту (Кристине было 2 года 9 месяцев). Ей это показалось жутким. Потом еще раздался голос из громкоговорителя, да и людей было много в зале. Нам нужно было тогда идти к самолету.
Мать. Мы должны были подняться по трапу в самолет.
Отец. Мы держали ее за руку, тут она вырвалась и сказала: “Теперь я пойду”.
Мать. Она прямо бежала и бежала, такой я ее никогда еще не видела.
Отец. Я ее спросил: “Куда ты хочешь?”
Мать. “Теперь я пойду”. И побежала — по ногам других людей. Она просто отталкивала от себя людей.
Отец. Потом я взял ее на руки, но она все еще была сердита.
Мать. Она была недовольна и уперлась. “Теперь я иду. Теперь я иду”. Я думаю, в тот момент у нее проявилась боязнь открытых пространств.
Отец. Паника.
Мать. Но в самолете она совсем успокоилась. Никакого упрямства, ничуть. Я посадила ее на место, и ребенок четыре часа был доволен. Она нисколечко не ныла.
Отец. Но в зале аэропорта она была по-настоящему в панике, по-настоящему разгневана. Бежала сквозь людей изо всех сил.
Мать. На обратном пути было то же самое.
Отец. Но уже не так резко. Я думаю потому, что ситуация уже была ей знакома и мы заранее поговорили с ней об этом. Мы сказали: “Мы летим самолетом домой”. Кристина в точности знала, к чему идет дело.
Мать. Все мы немного нервничали.
Отец. Кристина сразу замечает, если моя жена нервничает. Это передается. Сейчас это уже не так плохо. А раньше бывало гораздо хуже. Когда моя жена начинала нервничать, Кристина в принципе становилась сердитой.
Предпочтения, отказы и страхи мы могли наблюдать не только у Кристины, но и у других детей из проекта. Кристина долгое время боялась собаки своей бабушки. Пурцель, вообще говоря, маленькая миленькая собачка, но он неожиданно для Кристины, которая не могла его слышать, вдруг начинал лаять или прыгать на нее. Из-за этого Кристина впадала в панику и некоторое время не хотела выходить на улицу, боясь Пурцеля. Проявления страха у девочки вполне понятны, если только представить себе, что собака начинала неожиданно для ребенка лаять или прыгать на нее. Зрячий ребенок видит собаку уже издалека и может заранее спрятаться за мать или отца. У Кристины же такой возможности нет, многие вещи для нее — просто гром среди ясного неба, и поэтому слепые дети чаще пугаются, чем зрячие того же возраста.
114
Наши опросы родителей слепых детей в возрасте от двух до шести лет о том, в каких областях воспитания они испытывают наибольшие трудности, показали, что чаще всего это проявления страха у детей — чаще, чем трудности в ориентировании, свободном передвижении в пространстве без посторонней помощи или в самостоятельном приеме пищи. Многое из того, что могут видеть зрячие дети, слепые представляют с трудом, им нелегко это оценить. Насколько же сложнее опаснее должен казаться окружающий мир слепому ребенку? Боязнь резких звуков, страх перед животными и неизвестными предметами — частые реакции, наблюдаемые у таких детей. К этим страхам следует относиться очень серьезно, иначе у слепых детей могут развиться оборонительные неврозы и тенденции к обособлению и уходу в себя. Осторожный подход к таким возбуждающим страх объектам, животным или событиям (лучше, когда ребенок находится на руках знакомого ему взрослого) может содействовать уменьшению страхов.
У других детей из нашего проекта мы могли наблюдать не только страхи, но и стойкие привязанности к определенным предметам, с которыми они играли, или тягу к определенным занятиям. Эти привязанности и предпочтения порой продолжаются у слепых детей дольше, чем у зрячих того же возраста. Это можно было бы объяснить тем, что слепым детям требуется больше времени для изучения свойств и функций того или иного предмета или для овладения той или иной игрой. Кристина показала нам, что процесс исследования длится у нее дольше, но зато он протекает более основательно. Затянувшийся интерес к одной и той же игре может быть истолкован как выражение этого особенно интенсивного исследования.
ОРИЕНТАЦИЯ И ПЕРЕДВИЖЕНИЕ
Возраст Кристины: 2 года 6—8 месяцев (Письмо 33 — 36)
12.04.1991
Дорогая семья А.,
мое последнее посещение, к сожалению, совпало с неприятным событием, так как Вы, г-жа А., страдали от сильной зубной боли. Надеюсь, что все опять нормализовалось.
На Кристину весь этот переполох у взрослых мало повлиял. До самого конца, когда у нее пропало всяческое желание, она делала все, что от нее хотели.
115
Результаты теста вновь подтверждают, что по сравнению с другими слепыми детьми ее возраста Кристина — продвинутый ребенок. Тот факт, что в конце тестирования Кристина уже не хотела в нем участвовать, объясняется тем, что в ее возрасте детям приходится выполнять множество заданий. До следующего теста у нас еще очередные полгода, и мы можем посвятить себя другим важным вещам.
Надеюсь, что погода будет по-прежнему хорошая. После долгих зимних месяцев у меня прямо руки чешутся выйти с Кристиной на улицу и потренироваться с ней в ориентировании и передвижении. Я думаю, что начать следует с изучения сада. Принцип будет тем же самым, что и при обследовании квартиры. Сначала Кристине предстоит походить вдоль стен дома и забора, чтобы познакомиться с размерами сада. И только после этого мы покажем ей, как она может ходить поперек сада. Надеюсь, что Кристина будет все делать так, как мы представляем себе это в теории.
Еще некоторые замечания в связи с моим последним посещением: я был удивлен, как быстро Кристина подхватила новую игру — бросать камешки на барабан. Ее поведение показывает, что она легко поняла принцип игры и теперь ловко управляется с маленькими предметами. Я также был удивлен ее прыжками. В двигательном отношении она может гораздо больше, чем еще несколько месяцев назад. Подпрыгивание на обеих ногах доказывает, что подвижность ее тела значительно улучшилась. Возможно, этот эффект возник благодаря уголку для шумных игр. Подпрыгивая, Кристина демонстрирует хорошее чувство равновесия, недостаток которого, к сожалению, есть у многих слепых детей.
Г-же Оберманн Кристина тоже очень понравилась. Прежде всего ее удивила речь Кристины — действительно очень хорошая.
Желаю Вам солнечных выходных.
С дружеским приветом.
Ваш М. Б.
09.05.1991
Дорогая семья А.,
хорошо, что в мае так много праздничных дней — у меня есть время написать Вам письмо. Тот разговор, который состоялся у нас с Вами в последний раз, долго не выходил у меня из головы, пока я ехал домой. Надеюсь, что я не “шокировал” Вас, указав не некоторые различия, существующие между слепыми от рождения и детьми, ослепшими в дошкольном или школьном возрасте. Различия имеются прежде всего в области моторики и ориентации, поскольку зрение является центральным органом для приобретения этих навыков.
Маленький зрячий ребенок учится ходить, постоянно получая обратные сигналы в ответ на свои передвижения в пространстве.
116
Когда ребенок более или менее уверенно стал ходить, зрение, как ни странно, не играет уже определяющей роли при передвижении ребенка, поскольку возник автоматизм. Еще более отчетливо это явление прослеживается при обучении езде на велосипеде. Зрение играет важную роль для малолетнего ребенка не только в процессе приобретения двигательных навыков, но и при обучении координированным гармоничным движениям. Благодаря постоянному визуальному контролю маленький ребенок учится согласованным телодвижениям во всем спектре моторики. Приобретение навыка уверенной ходьбы у слепых от рождения детей затруднено. Поэтому вполне оправдан Ваш вопрос относительно того, типично ли для слепых детей медленное и осторожное передвижение Кристины. Честно говоря, я могу дать на этот вопрос только утвердительный ответ. Приобретение навыка непринужденной и быстрой ходьбы полностью слепым от рождения детям дается с большим трудом. К счастью, есть множество возможностей компенсировать эти затруднения. Нарушения моторики, на которые Вы обратили внимание в видеофильме об учащихся Немецкой школы слепых, не являются неизбежными. Могу себе представить, что Вы испугались при виде того, как ходят некоторые из этих учащихся. Благодаря ранним упражнениям в ориентации и передвижении, которые мы проводим с Кристиной, я надеюсь, что она по достижении школьного возраста будет меньше обращать на себя внимания. И все-таки Кристина не сможет ходить так же хорошо, как зрячий ребенок или ребенок, ослепший уже в школьном возрасте. Зрячий или ослепший в первые годы после рождения ребенок успел научиться до школы так многому, что слепорожденному не удастся его догнать полностью. Кристина всегда будет испытывать трудности в тех формах движения, которые для нее являются скорее всего непривычными, например быстрый бег или подпрыгивание. Лично я считаю, что пока следует воздержаться от чрезмерно частого упражнения в таких видах движения, поскольку для них пока нет основы, т. е. твердого равновесия и балансирования. Чтобы выработать эти основные навыки, требуется большое терпение. Поэтому я был очень рад, когда увидел во время моего последнего посещения, что Кристина стала двигаться более раскованно. Она показывает действительно хорошие результаты в ориентировании и движении, а благодаря более частым играм на открытом воздухе летом ее моторика должна стать значительно лучше. Кристина, вероятно, не станет спортсменкой-бегуньей, чтобы соревноваться со зрячими детьми, но она наверняка сможет самостоятельно преодолевать большинство маршрутов, а ее движения будут легкими и гармоничными.
Но давайте вернемся к моим наблюдениям во время последнего пребывания у Вас. Я был совершенно поражен тем, как хорошо Кристина уже может указывать на противоположности: по моему требованию она правильно давала мне большой или маленький, а также громко или тихо звучащий предмет. Прекрасно получается у нее укладывание в углубление прямоугольной или круглой шайбы (она проделывает это почти без посторонней помощи).
117
При этом она использует одну руку в качестве поводыря, а другую — для того чтобы уложить колечко в гнездо. Именно в этом и заключается самое главное — использование принципа двурукости, который хорошо понят Кристиной. Когда Вы что-нибудь хотите продемонстрировать Кристине, обязательно требуйте от нее действий обеими руками. Я понимаю, что в условиях повседневного стресса не всегда удастся последовательно придерживаться этих принципов. Мои сотрудники и сотрудницы недавно “бранили” меня за то, что я нарушаю важный принцип — давать слепым детям предмет в руки только после предварительного их уведомления. На видеопленке о поведении детей в игре, которую, как Вы знаете, мы отсняли в Билефельде со всеми детьми нашего проекта, видно, что иногда я совал детям игрушки в руку, предварительно не предупреждая их об этом. Этот пример лишь подтверждает, что в стрессовой ситуации я тоже не всегда обращаю внимание на все, что имеет значение. В то же время нельзя рабски следовать этим правилам, потому что можно разучиться спонтанно и естественно вести себя, только и думая о том, чтобы соблюдать все правила.
Вы видите, что праздничное настроение вдохновило меня на длинное письмо. Но дело в том, что в последний раз был затронут очень важный вопрос и я надеюсь, что я достаточно ясно изложил свое мнение и мне удалось несколько смягчить вашу тревогу по поводу слишком медленного хождения Кристины. У нас есть возможность еще раз переговорить на эту тему во время моего следующего пребывания у Вас.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
22.5.1991
Дорогая семья А.,
несколько коротких впечатлений о моем последнем посещении. Мне кажется, что Кристина развивается очень хорошо и показывает прекрасные результаты. Например, она правильно выбирает требуемые предметы, беря их с большой или маленькой полки. Она довольно хорошо владеет обеими руками, чтобы положить предмет — в данном случае круглую или четырехугольную шайбу в углубление.
Во время моего последнего визита она послушно прошла весь путь до детского садика. Я убежден, что в следующем году она под присмотром сможет пройти весь этот маршрут сама. “Подготовительные упражнения” с гимнастическим мячом в квартире, по всей вероятности, помогают Кристине понять, что с помощью подручных средств она сможет защитить себя от препятствий (Кристина использовала гимнастический мяч, чтобы не наталкиваться корпусом на находящиеся перед ней препятствия). Вы правы: благодаря этому опыту Кристина поймет, что тросточка сможет выполнять похожую функцию. Но прежде чем мы начнем тренировку с тросточкой, мне хотелось бы повысить ее уверенность в ходьбе без трости.
118
Для этого подходят как раз те упражнения на ориентировку, которые я демонстрировал Вам в последний раз. Кристина должна научиться уверенно идти на подзывающий ее голос и быть внимательной, если ей говорят: “Внимание, ступень”. Эти упражнения прекрасно удались в последний раз, когда я был у Вас.
Было бы хорошо, если бы Вы в ближайших окрестностях нашли просторное открытое место, где Кристина могла бы подвигаться, не подвергая себя постоянной опасности натолкнуться на что-либо. Вообще говоря, для этого подходит тупик перед Вашим домом, но я опасаюсь, что, если упражняться на улице, у Кристины создастся впечатление, будто любая улица целиком находится в ее распоряжении. Тем не менее Кристина должна понять разницу между опасными и безопасными улицами. Вы видите, что я сам пока пребываю в неуверенности, как лучше поступить. Но у нас еще достаточно времени, чтобы найти верное решение.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
05.06.1991
Дорогая семья А.,
все ближе большое событие — экспертная оценка нашего проекта. Завтра и послезавтра встречаются эксперты, и нам предстоит держать ответ. Надеюсь, что все пройдет хорошо. В целом я довольно уверен в успехе.
Еще некоторые замечания после моего последнего визита: упражнения с Кристиной на спортплощадке наверняка пойдут ей на пользу. Хотя Кристина бывала там не часто, видно, что на спортплощадке она передвигалась более свободно и скоро, чем дома. Как только Кристина по-настоящему поймет, что там нет препятствий, она будет двигаться еще быстрее и уверенней. Некоторая неровность газона ей даже на пользу, потому что она должна больше стараться держать равновесие и во время ходьбы будет одновременно упражняться в балансировании. Если это можно организовать, то было бы хорошо ежедневно выезжать с ней на прогулку на эту спортплощадку и играть в “ловитки”, “прятки” или подзывать ее голосом. Вы и сами можете придумать игры, которые будут в радость Вам и Кристине.
Я был удивлен ее успехам в обращении с “американским органчиком”. Месяца 3—4 назад она могла только нажимать на клавишу и ей требовалась помощь, чтобы захлопнуть фигурку на верхней поверхности органчика. На этот раз она уже могла сама вращать органчик и пользоваться качающимся выключателем, а также захлопывать фигурки. Видно невооруженным глазом, что за истекшее время она научилась новому.
Большим успехом можно считать и то, что во время выхода на улицу из дома она сказала: “Сейчас будет водосточная труба”.
119
Меня это особенно радует как преподавателя ориентирования и движения. Это означает, что Кристина рассматривает водосток как ориентир на пути из дома до улицы. Этот навык чрезвычайно важен, так как слепые изучают маршруты, переходя от одного ориентира к другому. В качестве ориентиров могут служить не только предметы, но и изменения в рельефе местности. Например, переход от асфальта к мостовой может служить важным ориентиром. Акустические сигналы, например шум главной улицы, тоже могут выполнять эту функцию. Чтобы Кристина изучала ориентиры, Вам следует, осваивая новый маршрут, идти все время в одном и том же направлении, чтобы она запоминала последовательность вех. Например, если Вы упражняетесь на маршруте между домом и качелями, то после входной двери Кристине нужно повернуть направо и у стены дома спуститься по двум ступенькам, опираясь на стену дома. Затем она должна пройти вдоль заградительной решетки. От решетки—до столба, от него — к газону и только потом — к качелям. Прохождение гладких участков пути Вы можете облегчить ей тем, что будете подзывать ее голосом, идя впереди. Немного поупражнявшись, Кристина скоро сможет проходить этот путь самостоятельно.
По состоянию на сегодняшний день я смогу прибыть к Вам с американским гостем только 21.06. На следующей неделе я Вам позвоню и скажу, когда мы к Вам приедем.
С дружеским приветом. 
Ваш М. Б.
ОРИЕНТАЦИЯ И ПЕРЕДВИЖЕНИЕ
Ориентированию и перемещению в пространстве, т. е. умению целенаправленно передвигаться в доме и на открытом воздухе, зрячие дети обучаются походя. Никому и в голову не придет обучать детей, обладающих зрением, ориентироваться или свободно передвигаться в своем доме или в саду. Слепые дети, напротив, постоянно нуждаются в таком обучении. Незрячим людям трудно своевременно распознавать опасные препятствия и уверенно переходить с одного места на другое. Каждый, кто видит, знает, насколько неуверенно чувствуешь себя в темных помещениях или во время ходьбы с закрытыми глазами.
К счастью, слепой человек может отчасти компенсировать отсутствие зрения, обладая слухом, осязанием и чувством равновесия, которые он использует при ходьбе. Благодаря целенаправленным упражнениям, тренировке в “ориентации и передвижении” слепой человек может приобрести умение самостоятельно проходить большинство маршрутов даже в условиях оживленного уличного движения. Такая тренировка обычно проводится только в школьном или взрослом возрасте.
120
Но к тому времени у слепых уже успевает закрепиться двигательная неуверенность и скованность, поэтому тренировки в ориентации и передвижении со слепорожденными детьми следует начинать в раннем возрасте. Целенаправленные упражнения в этих навыках нужно применять, если слепые дети уже умеют самостоятельно вращаться вокруг оси и способны управлять своим телом.
Когда я впервые познакомился с Кристиной, ей было девять месяцев, но бросалась в глаза ее малая физическая активность: она либо сидела, либо лежала на спине. Девочка упорно сопротивлялась любой попытке привести ее тело в другое положение. Путем шумных игр и упражнений на изменение положения тела через несколько месяцев удалось существенно повысить ее подвижность. Одновременно было положено начало улучшению ее ориентации в пространстве, для этого игрушки не давали ей просто в руки, а побуждали ее самостоятельно искать их. В этих целях сначала использовались шумовые игрушки, чтобы, беря предметы, девочка могла ориентироваться на звук. После появления у Кристины речи предпринимались попытки словами объяснить ей, где она может найти интересующий ее предмет. Кристина обрела хороший навык в поиске разных предметов, но этот процесс не был завершен у нее и по достижении трех лет.
Когда Кристина научилась ходить, мы начали побуждать ее к изменению своего местонахождения с помощью звука, который издавала ее любимая игрушка. Чтобы перейти с одного места на другое, сначала она держалась за стены или мебель, позже стала делать это, ни на что не опираясь. Кристина быстро научилась ориентироваться по голосу зовущего ее человека в доме, а затем и на открытом воздухе. Благодаря этой технике удавалось устраивать с ней настоящие маленькие прогулки. Однако и сейчас Кристина временами ходит медленной и скованной походкой. Это наблюдается прежде всего в тесно заставленной квартире, там она передвигается очень маленькими шажками. Вероятно, она “знает”, что не может идти там быстро, не наткнувшись на что-нибудь.
Когда Кристине было два с половиной года, в доме оборудовали уголок для шумных игр, выложенный поролоновыми матрацами, чтобы она могла “беситься” там, не опасаясь пораниться. У слепых детей тоже есть жажда движения, и нужно обладать большой выдумкой, чтобы занять их. Ежедневные прогулки с ними следует рассматривать как приятную “обязанность”, чтобы улучшить их умение ходить пешком и ориентироваться. Во время таких прогулок следует объяснять им важные вехи на пути, такие, как ступеньки лестницы, дождевые стоки или изменения рельефа местности или дорожного покрытия (асфальт или гравий). Изучение таких коротких маршрутов требует много времени, но в свои три года Кристина уже в состоянии с помощью взрослых самостоятельно преодолевать такие маршруты.
121
В возрасте двух лет девяти месяцев мы впервые дали Кристине в руки небольшую тросточку. В верхней части тросточки была небольшая поперечная ручка, за которую можно было ухватиться двумя руками. На другом конце трости был закреплен ролик, чтобы трость могла скользить по поверхности земли. Все мы были несказанно удивлены, когда увидели, насколько Кристина стала лучше ходить с помощью этого нехитрого приспособления. Она распрямилась, шаги стали длиннее, да и ходить она стала мягче и быстрее. Казалось, что она никогда не расставалась с этой тросточкой. Тросточка была предназначена только для хождения на улице, так как в квартире Кристина постоянно на что-нибудь натыкалась бы. Кристина пользовалась тросточкой с видимым удовольствием. Очевидно, она “чувствует”, что с помощью палочки может лучше ходить и что она защищает от столкновения с препятствиями. До сих пор девочку, естественно, должен сопровождать взрослый и голосом направлять в нужную сторону. Однако цель должна состоять в том, чтобы научить ее самостоятельно преодолевать небольшие расстояния, например от дома до детского сада, что составляет примерно 200 м.
Отец. Понятно, что Кристине приходится давать больше предметов в руки, чем зрячему ребенку. Если ей обязательно нужен какой-нибудь предмет, то она будет хныкать до тех пор, пока его не получит. Если его нет поблизости, то приходится за ним идти. По-другому просто не получается. Но если то, что она хочет, находится прямо перед ней, я говорю: “Наклонись, это лежит перед тобой на полу”. Мы пытаемся научить ее, что такое внизу, рядом, впереди или позади. Часто она не понимает значения этих слов и шарит руками вокруг себя, но по крайней мере она ищет.
Мать. Она уже стала намного целеустремленнее.
Отец. Становится все лучше.
Интервьюер. А как было с этим, когда Кристина была маленькой?
Мать. Тогда игрушки лежали грудой вокруг нее.
Интервьюер. А если она игрушку не находила?
Мать. Тогда она начинала протестовать и реветь. И нам приходилось давать ей эту вещь прямо в руки.
Интервьюер. Не надоедало ли Вам это занятие?
Отец. Конечно, надоедало, если вокруг нее лежало десять частей, и она требовала одиннадцатую, двенадцатую, тринадцатую или четырнадцатую деталь. Иногда она требует игрушку, которая лежит где-то в ящике. А ящиков у нее пять или шесть. Я не могу каждый раз высыпать все ящики. Вчера, например, ей захотелось определенную погремушку. Я знал, в какой коробке лежала эта погремушка, поэтому поставил ящик перед ней и сказал: “Давай, ищи!”
Мать. Ищи сама.
Отец. “Возьми себе погремушку сама”. Тогда она начала потрошить ящик, пока не нашла погремушку. Как я уже сказал, мы стараемся приучить ее к словам “перед тобой”, “рядом” или “сзади тебя”. Она еще пока в точности не знает, где это — “сзади”, “впереди”, “справа” или “слева”.
122
Мать. Справа и слева — не знает, а спереди и сзади — знает. Сегодня утром был такой пример. Вчера она заснула с решетом, на котором есть колокольчик. Она постоянно тащит что-нибудь в постель. Сегодня утром за завтраком она вдруг говорит: “Я хочу решето с колокольчиком”. Я ей и говорю: “Ты же знаешь, где оно — в маминой кровати. Пойди и возьми сама”. Она встала и прямехонько пошла в спальню. Решето лежало перед моей кроватью. Я говорю ей: “Кристина, тебе нужно пройти немножко дальше, а потом наклонись, пожалуйста”. Колокольчик звякнул, и по нему Кристина нашла сито. То, что она сама прошла из кухни в спальню, я считаю — это здорово.
Отец. Да, но для этого должен быть достаточно развит язык. С грудным младенцем этого не проделаешь.
Интервьюер. Поэтому я и спросила, как это было в первое время?
Мать. Очень напряжно.
Отец. Потом пришла идея, что ей нужен уголок, где бы лежали все ее игрушки. Это должен был быть уголок наподобие песочницы, но только в квартире. Там разместились все ее игрушки, все, что у нее было. Благодаря этому уголку был достигнут двойной эффект: поскольку ей приходилось залезать в этот большой ящик, чтобы добраться до игрушек, развивалась подвижность. Если ей говорили: “Иди в свой ящик с игрушками”, она отправлялась туда и играла. Правда, часто она выбрасывала игрушки из ящика и потом требовала их назад во что бы то ни стало. В таких случаях нам приходится туда идти и давать ей эти вещи. Но в принципе все ее вещи были в ящике.
Интервьюер. Почему получалось так, что предложения побаловаться и повозиться всегда адресовались отцу?
Отец. Для меня это тоже — загадка. Но я просто чаще балуюсь с ней.
Мать. Да, кувыркается она с папой.
Отец. Я всегда бесился с детьми — и с Сабриной тоже. Я люблю это. Кристину я подбрасывал вверх, когда она было совсем маленькая. С того и пошло.
Мать. Да, и потом еще прибавился уголок для всяких там дурачеств.
Отец. Где она не могла пораниться.
Мать. Где она могла просто бросаться на пол, и Кристина быстро это уразумела. Если я говорила: “Иди в свой уголок и побалуйся”, то она шла и каталась там и так и сяк. Она уверена, что с ней ничего не произойдет. Ну если уж ты подключаешься, то дым идет коромыслом.
Отец. Я много играю с ней для ориентации, т. е. Кристина должна идти за мной, когда я ее зову. Это началось, когда она стала уверенно ходить — во время отпуска на Тенерифе (Кристине было тогда год и девять месяцев). Там был дощатый настил. Размеры оптимальные — 20 на 20 м.
Мать. Там можно было расставлять пляжные кресла.
Отец. И эти доски издавали звуки, они гремели. Это были довольно толстые бруски, которые, если по ним ходить, бухали — бум-бум-бум. Почти каждый день кто-нибудь из нас ходил с ней туда.
Мать. Да, и другие дети тоже, и Сабрина. Там мы все время играли в “ловитки”.
Отец. Она чувствовала вибрацию ногами, и, кроме того, мы ее подзывали. Кристина шла на звуки, которые как раз раздавались, и была в диком восторге.
123
Мы играли там каждый день полчаса или час, пока ей это нравилось.
Мать. Там-то оно по-настоящему и началось.
Отец. Конечно, нужно было ей поддаваться, чтобы у нее было чувство успеха: останавливаться, чтобы она тебя поймала. Со временем расстояния между нами становились все больше, и мы даже начали делать крюки. Эти игры на ориентацию потом продолжились дома, в основном на открытом воздухе.
Мать. На спортивной площадке.
Отец. Да, на спортплощадке, где она замечает, что ничего не попадается под ноги. Там она может ходить немножко быстрее. Там она тоже от души веселится.
Мать. Или вокруг “сердечка”.
Отец. Это такой небольшой круг у нас в поселке — от дома вверх до угла в сторону горы, а потом налево 50 м, 50 м вниз и еще 50 м назад, т.е. всего метров 200. Там я все время зову ее голосом, чтобы она не выбежала на улицу. Получается неплохо. Она проходит весь маршрут, ни за что не держась.
Мать. Это она проделывает с папой. Со мной она все время хочет на ручки или мне приходится ее тащить за собой.
Отец. Я часто ходил с ней туда, когда тебя не было, или ты была на работе. Для этого нужно время. На один круг — примерно 200 м — нужно около часа. По пути попадаются живые изгороди, Кристина там останавливается, чтобы пощупать ветки и листья. Неплохо, если она будет знакомиться со всеми этими вещами. Кристина на таких прогулках задает много вопросов: “Что это такое?” На пути есть еще одна детская площадка, на которую обязательно нужно свернуть.
Мать. Зайти.
Отец. Однажды мы видели фильм о занимающихся спортом слепых учениках. Это было в Зёсте или Билефельде? Нет, это было на встрече родителей. Я был просто в шоке от увиденного. Их движения напоминали мне детей с судорогами- резкие, никакой плавности. Потом как-то я смотрел фильм об олимпийских играх инвалидов. Там показывали слепого бегуна. Я, правда, не знаю, было ли у него зрение раньше, но его движения были абсолютно безупречны. Они были плавными. У него правда был лидер, но...
Мать. ...он бежал совершенно нормально.
Отец. На меня очень неприятно подействовало это зрелище, когда слепые дети бегали кругом. После этого я поговорил на эту тему с г-ном Брамбрингом. Он сказал мне, что слепой от рождения никогда не будет двигаться так же плавно, как ослепший позднее. Потом я задумался, как же мне решить эту проблему. Думал я, наверно, целую неделю. Потом мне пришла идея с грузовиком или трехколесным велосипедом. Я беру грузовик, становлюсь с ним наверху на горе, берусь за него спереди, а Кристина толкает его сзади. Потом я как следует толкаю этот грузовик, а Кристина бежит следом за ним. Ей это жутко нравится. Она просто вне себя от восторга. Я повторял это много раз, пока ее движения не улучшились. Она бежит правильно, если я этого хочу, — пусть пока с помощью. Я надеюсь, что если буду продолжать в том же духе, то скоро она будет бегать и без всяких приспособлений.
124
Я твердо убежден, что смогу добиться этого, хотя Кристина слепа от рождения. В этом вопросе я придерживаюсь другого мнения, чем г-н Брамбринг. И если потребуется, то я буду бегать вместе с ней вокруг спортивной площадки. Я добьюсь своего.
Интервьюер. А как обстоят дела с палочкой?
Отец. Движения стали гораздо более плавными. Но с палочкой она не бегает.
Интервьюер. Но для этого палочка и не предназначена.
Отец. Я знаю, эта палочка не для бега.
Мать и отец. Но она ходит более плавно...
Отец. ...и значительно лучше.
Мать. Гораздо красивее и аккуратнее. Не так вяло. За ручку она ходит так странно, как-то разболтанно.
Отец. И потом говорит: “На ручки”.
Мать. Когда в руках у нее тросточка, она ни разу не попросилась на руки. Никогда не скажет: “На ручки” или что-то в этом роде...
Отец. Хотя, конечно, нужно идти перед ней и звать ее голосом.
Мать. Ее нужно звать, но она идет и идет красиво.
Отец. Тросточка — это действительно находка. Я тоже был очень рад, что так все хорошо получается.
ОБОНЯНИЕ И ДРУГИЕ ОРГАНЫ ЧУВСТВ
Возраст Кристины 2 года 9 месяцев
(Письмо 37)
04.07.1991
Дорогая семья А.,
наконец-то я смог сесть за письмо. Оно уже давно назрело, так как нужно обобщить два моих посещения.
Хочу еще раз вернуться к визиту американского гостя в предпоследний раз. На него произвели большое впечатление Вы, атмосфера в Вашем доме и Кристина, хотя она была в тот день не в своей лучшей форме. Волнение в связи с приездом гостя передалось и ей. Наш гость был особенно обрадован тем, что Кристина спонтанно нашла применение приспособлению для тренировки подвижности, заменяющему палочку. Я тоже был немало удивлен ее импровизации и считаю, что мы и дальше должны опробовать этот инструмент. Но я думаю, что это приспособление нужно изменить таким образом, чтобы оно стало более удобным для Кристины. Я уже дал поручение мастерской нашего института изготовить небольшую палочку для Кристины. Мы попробуем ее во время моего следующего визита.
125
Очень мило было слышать, как Кристина все время спрашивала, здесь ли еще “американец”. Во всяком случае, я думаю, что это посещение доставило много волнений и Вам, и Кристине.
В последнее мое пребывание у Вас Кристина проявила себя как обычно. Похоже, мое присутствие ее уже не волнует и она относит меня к своим знакомым. Было бы удивительно, если после стольких посещений ее реакция была бы другой. Скоро уже два года с того дня, как я впервые пришел к Вам. Оглядываясь назад, я могу сказать, что Кристина проделала огромный путь в своем развитии. Она действительно “образцово-показательный” ребенок. И все-таки ее успехи не должны успокаивать нас. Нам и далее следует думать над тем, как помочь ей. Наконец-то настало лето, и мы можем больше упражняться в ориентировании и движении. Для Кристины и всех наших “проектных” детей ориентирование и движение будут центральным направлением работы. Мы можем увеличить собственную активность детей только путем ориентирования и повышения их подвижности. Поэтому “упражняйтесь” так часто, как позволяет Ваше время. Следование за голосом, свободная ходьба и бег на спортплощадке, скатывание по наклонной плоскости и качели на детской площадке или в саду — вот те “упражнения”, которые должны улучшить способность Кристины к ориентированию и ее подвижность. Это направление остается для всех слепых задачей на всю жизнь. Я уверен, что в будущем Кристина не будет испытывать существенных трудностей с ориентацией и передвижением в пространстве, поскольку ее моторика уже настолько хорошо развита, что нам остается только улучшать, стабилизировать и совершенствовать ее способности.
Во время последнего визита я впервые наблюдал, что Кристина принюхивалась к предметам. Такое поведение очень характерно для слепых детей. Кристина открыла для себя дополнительную возможность получения информации о свойствах вещей.
Я был удивлен ее выносливостью и терпением, когда она с видимым удовольствием занималась просовыванием шариков различной величины через отверстия в ящике. Я дал поручение нашей мастерской изготовить еще несколько дощечек с отверстиями, чтобы мы могли как можно больше разнообразить эту игру.
Я надеюсь, что Вы наслаждаетесь хорошей погодой. Кристина, наверно, часто будет плескаться в детском бассейне.
Всего хорошего и до следующего раза.
 Ваш М. Б.
ОБОНЯНИЕ И ДРУГИЕ ОРГАНЫ ЧУВСТВ
Во время моего последнего визита я наблюдал, как Кристина нюхала предметы. Таким образом она открыла новую возможность узнавания и различения людей и предметов.
126
При отсутствии зрения другие органы чувств играют важную компенсаторную роль в сборе необходимой информации об окружающем мире. Часто слепые люди обнаруживают удивительные слуховые, осязательные, обонятельные и вкусовые способности, недоступные нам, зрячим.
Слепые могут воспринимать крупные “немые” объекты, например фонарный столб на расстоянии одного метра, и обходят их. Раньше эту способность называли “шестым” чувством или “чувством расстояния” слепых людей. Долго гадали, чем объяснить появление этой способности. В настоящее время известно, что слепые могут слышать звук, отражаемый немыми объектами. Люди со зрением также могут обучиться этому навыку, но поскольку он им не нужен, это умение у них и не развивается.
В животном мире данная способность доведена до совершенства у летучих мышей. Они могут налету определять положение летающих насекомых с помощью отражения звука и ловить их. Эта способность называется эхолокализацией.
Есть эксперименты, направленные на улучшение эхолокализации у слепых людей с помощью электронных средств. При этом техника копирует принцип, используемый летучими мышами. Эти вспомогательные средства посылают неслышный звук (ультразвук), который улавливается после отражения от предметов и конвертируется в воспринимаемые на слух сигналы. Благодаря этим сигналам слепые обретают способность воспринимать отдаленные немые объекты. Несмотря на многообещающие результаты, с использованием этих приборов связаны некоторые трудности: для правильного восприятия сигналов требуются долгие и интенсивные тренировки, а сигналы прибора ограничивают естественное восприятие на слух. Неудивительно поэтому, что только небольшая часть слепых людей использует эти вспомогательные средства. В возрасте Кристины представляется более важным обучение ее восприятию естественных сигналов, прежде чем ее будут наставлять в использовании подобных технических средств.
Небольшой пример — нюхание предметов — показывает, что Кристина осваивает окружающий мир, используя другие органы чувств, и находит пути некоторой компенсации отсутствия у нее зрения.
127
ИТОГИ И ПЕРСПЕКТИВЫ
Возраст Кристины 2 года 10 месяцев — 3 года (Письма 38 — 40)
05.08.1991
Дорогая семья А.,
за последние четыре недели Кристина добилась дальнейших успехов в своем развитии — как в языке, так и в ходьбе. Удивительно, как быстро и уверенно она ходит за трехколесным велосипедом. Благодаря этим упражнениям улучшается ее способность самостоятельно ходить. Поэтому почаще делайте с ней это упражнение. Старайтесь разнообразить его, применяя различные варианты, например ходьбу и бег за трехколесным велосипедом, по песку (хорошо это делать в отпуске), по газону, по ровным и наклонным плоскостям или в горку. Чем разнообразнее будет опыт Кристины в ходьбе, тем благотворнее это отразится на ее чувстве равновесия и двигательной координации.
К сожалению, все палочки для ходьбы, которые мы до сих пор опробовали, не оптимальны для Кристины, так как во время ходьбы они слишком часто застревают, поэтому Кристина крутится на месте, вместо того чтобы идти вперед. Через четыре недели, когда Вы возвратитесь из отпуска, мы предпримем новую попытку. После нескольких проб, я надеюсь, мы все-таки найдем оптимальный вариант.
Сегодня я не хочу писать длинное письмо, потому что у Вас чемоданное настроение перед отпуском. Я уверен, что в отпуске Кристина наберется нового ценного опыта, тем более что она любит дотошно исследовать то, что ее окружает. Давайте ей в отпуске достаточно времени для самостоятельного освоения нового для нее мира.
Желаю Вам хорошо отдохнуть. Я дам о себе знать в начале сентября, и мы договоримся о новой встрече.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
04.09.1991
Дорогая семья А.,
похоже, что отпуск пошел Вам и Кристине на пользу — Кристина сделала явные шаги вперед в своем развитии. Правильное употребление местоимения “я” — важная веха в ее развитии. Правильное употребление форм “я” и “ты” показывает, что Кристина научилась и в языке проводить различие между собой и другими людьми. В целом расширился ее словарный запас, и она стала говорить более бегло. Поэтому с помощью языка ей можно теперь объяснять гораздо больше.
128
На меня по-прежнему производит большое впечатление ее способность к запоминанию. Когда она понюхала салфетку для вытирания пыли, то вспомнила, что эта салфетка из ящика для тестовых принадлежностей, а тестовый ящик производит звуки “ту-ту, ту-ту”.
Ее комбинационная способность обогатилась еще более, потому что она вспомнила, что тест развития всегда проводился Сабиной. Отсюда и ее комбинация: салфетка для пыли — ту-ту — Сабина.
Меня порадовало, что Кристина все больше использует ведущую руку для ощупывания. Своей свободной рукой она нащупывала большое и маленькое отверстие, даже если я переворачивал дощечку с отверстиями, меняя таким образом местами большое и маленькое отверстия. Просто великолепно!
Но самым большим успехом было то, как Кристина использовала новую палочку для ходьбы. Для меня это было настоящим “шоком”. Как хорошо она ею управлялась! Ее походку вообще нельзя было сравнить с той, которая было у нее еще четыре недели назад, когда мы опробовали первый вариант. Если Кристина примет эту палочку и не отбросит ее когда-нибудь в угол, то мы увидим прорыв в ее самостоятельной ходьбе по улице. Поскольку так хорошо все получалось с ходьбой, я “забыл” о принципах и просто оставил у Вас палочку. Было жаль терять время и ждать две недели, пока Кристина снова сможет упражняться.
Я хочу дать Вам некоторые рекомендации в использовании палочки для тренировок в ходьбе, хотя и для меня внове обучать такого маленького ребенка использованию этого приспособления для ходьбы.
Самая главная заповедь: Кристина не должна утратить удовольствия в использовании палочки. Поэтому очень важно сохранять на тренировках игровую атмосферу и похваливать ее. Лучше когда-то отказаться от упражнений, чем делать их насильно. Кристина должна приучиться сама брать палочку, если она захочет выйти на улицу. В доме и в саду ей не стоит ею пользоваться. Не нужно брать палочку в руки, если Вы ведете ее за руку. Палочка должна служить только для самостоятельного передвижения по улице.
Если Кристина приближается к краю тротуара, то я бы вначале ей помогал, приподняв палочку и подведя девочку к краю тротуара. Точно так же я рекомендовал бы поступать, если она хочет спуститься с тротуара вниз.
Мне ужасно жалко, что я увижу Кристину только через 14 дней и не смогу в это время наблюдать волнующее зрелище, как она делает все новые успехи. Во время следующей встречи Вы расскажете мне, как у нее шли дела с палочкой.
Большого Вам удовольствия и успехов в тренировках с палочкой.
Ваш М.Б.
129
15.09.1991
Дорогая семья А.,
я только что позвонил Вам по телефону и был очень рад, что Вы согласились принять участие в небольшом проекте по изданию книги. Могу представить себе, что Вам было нелегко принять положительное решение, так как в этой книге предполагается опубликовать и некоторые сведения из Вашей личной жизни. Как я уже говорил, Вы можете вычеркнуть из текста все те места, которые покажутся Вам слишком личными. Я надеюсь и желаю себе, что описание жизненного пути Кристины придаст новые силы и вселит надежды в родителей других слепых детей, так как развитие Кристины в первые три года жизни в целом протекало очень успешно. И этим Вы вполне можете гордиться.
Думаю, что три года со дня рождения Кристины — это хороший повод для того, чтобы написать такую книжку. Ведь за это время произошло так много всего, что само просится на бумагу. Кристина настолько далеко продвинулась в своем развитии, что взяла такие рубежи, как овладение речью и умение самостоятельно ходить. Многому предстоит еще научиться, например, содержанию себя в чистоте, самостоятельному приему пищи и одеванию, но для этого у нас есть еще три года в запасе. Я хотел бы, чтобы нам с Вами совместно удалась такая книга, которая бы помогала другим родителям, у которых есть слепые дети. С этой точки зрения, Ваши описания предыдущего становления и развития Кристины очень важны. Ведь Вы можете изобразить все Ваши радости, заботы, переживания, страхи и тревоги как родители, т.е. непосредственные участники событий. Другие родители слепых детей проявят особый интерес к Вашему изложению.
130
Вам не нужно бояться того, что я ожидаю от Вас гладких в стилистическом отношении интервью. В течение трех вечеров с Вами встретится г-жа Оберманн, чтобы побеседовать с Вами и подвести итоги прошедших лет. Затем я попытаюсь привести рассказанное Вами в письменную форму. Я по-настоящему рад возможности вместе с Вами опубликовать эту книгу.
Однако мне не хотелось бы ограничиться только разговором о книжке. Несколько слов еще о моем последнем к Вам визите. Новая палочка была уже лучше прежней, но все-таки это еще не оптимальный вариант. Я дал задание нашей мастерской сделать другую палочку. Мы должны постепенно нащупать то, что нам нужно. Чувства удивления и радости не покидают меня, когда я вижу, как уверенно и хорошо Кристина ходит с палочкой. Такое впечатление, что передо мной два разных ребенка, когда смотришь, как она ходит. Без палочки Кристина передвигается все еще осторожно и с опаской. Опираясь на палочку, она чувствует себя в безопасности и идет намного увереннее и быстрее, делая более широкие шаги и не раскачиваясь из стороны с сторону. Поэтому я советую Вам, если позволяет время, почаще упражняться с палочкой на открытом воздухе. Возможно, стоит придумать какие-нибудь игры на воздухе и без палочки, чтобы Кристина почувствовала себя более уверенно и без подручных средств. Например, можно было бы устраивать игры в “ловитки” на улице или на спортплощадке. Без палочки Кристина всегда будет ходить менее уверенно, чем с ней. Это свойственно и взрослым слепым, поэтому следует начинать ходить с палочкой уже в раннем возрасте. Для Кристины она станет помощником на всю жизнь, если Вы не решите позднее завести для нее собаку-поводыря.
Итак, моей принцессе исполняется три года. Глядя на нее, не скажешь, что перед Вами маленький ребенок. Это уже настоящий детсадовский ребенок. Я прихожу к Вам в течение более двух лет — это был долгий, но и очень интересный период. Я рад, что мы будем с Вами вместе еще целых три года.
Желаю Вам хорошо отметить день рождения и крепко поцелуйте от меня Кристину.
С дружеским приветом.
Ваш М.Б.
ИТОГИ И ПЕРСПЕКТИВЫ
Интервьюер. В заключение нашей беседы я хотела бы попросить Вас для подведения итогов остановиться на трех вопросах. Во-первых, каковы Ваши впечатления в связи с воспитанием Кристины в истекшее время. Во-вторых, какое место Вы отводите участию в этом процессе педагога-консультанта по содействию раннему развитию. И в третьих, как Вы представляете себе будущее Кристины?
131
КАК ВОСПИТЫВАТЬ СЛЕПОГО РЕБЕНКА
Мать. В первое время, в первые месяцы я никого не подпускала к Кристине. Боже мой! Это было запредельно.
Отец. Со мной было не так.
Мать. Если кто-нибудь прикасался к Кристине, то я могла потерять самообладание. Было очень плохо. Или если кто-нибудь оставался присмотреть за Кристиной, то я могла позвонить десять — ну, если не десять, то пару раз, чтобы спросить, все ли в порядке. Оглядываясь сегодня на то, что было, я могу сказать, что это было смешно.
Отец. Мне приходилось в таких ситуациях отстаивать свою точку зрения. Для меня было ясно, что если Кристина — умственно нормальный ребенок, то я буду воспитывать ее как нормального ребенка. Ну, ладно, у нее есть физический недостаток, с этим надо считаться, и все-таки воспитание нужно организовывать так, чтобы она получала совершенно нормальное воспитание, а не как...
Мать. Правильно, это мы говорим сегодня.
Отец. Я говорил это всегда.
Мать. Когда Кристина была совсем маленькой, я дрожала над ней. Я никуда не ходила. Я только за ней смотрела и все. В этот период Кристина была исключительно маминой дочкой. Я даже не давала ее на руки отцу.
Отец. Да, но так было только в самом начале.
Мать. Было время, когда Кристину нельзя было никому отдавать. Она устраивала сцены — пищала и плакала. У крестной и ее мужа она еще оставалась, а больше нигде.
Отец. Даже у них некоторое время были трудности.
Мать. Но все это быстро улеглось.
Отец. Присматривать за Кристиной я мог и один. Даже если она полчаса кричала и звала маму, я как-то с этим справлялся. Вначале мама была для нее более важным человеком. Отношения с матерью всегда более близкие. Но в отпуске мне удавалось в короткое время завоевать ее расположение. Тут я очень этим гордился.
Интервьюер. А как обстоят дела сегодня, когда ей уже три года?
Мать. Сегодня это уже не вопрос. Кристина остается у моих родителей или брата и сестры. Она стала более раскованной. Но мы старались, чтобы у нее было много контактов.
Интервьюер. А насколько Кристина самостоятельна в остальном?
Мать. Собственно говоря, она очень самостоятельный ребенок и у нее своя голова на плечах. Если что не так, как она хочет, то начинаются жалобы. И если кто-нибудь подходит к ней слишком близко, а она этого не хочет, то она начинает протестовать: “ау-ау-ау...” Она умеет настоять на своем.
Отец. Мы это и не пресекаем. Это совершенно нормально для ребенка. Так было и с Сабриной. Дети ведь всегда стараются добиться своего. Можно все поставить в определенные рамки, так что проблем не будет. Впервые проблема возникла, когда Кристина научилась ходить и нашла цветы. Она выдернула цветок, потом другой. В таких случаях мы ей строго говорили: “Этого делать нельзя. Это папины и мамины вещи”. И она это поняла.
132
Мать. Она больше не подходит и к гарнитуру для камина.
Отец. Одно время это была ее любимая игрушка. Она колотила щипцами для камина все вокруг себя, пока ей не было сказано немного повышенным тоном, что так делать не годится. Она не берет также и кастрюли, потому что...
Мать. ...знает, что это мамины вещи.
Отец. Кристина тоже должна знать свои границы. Но если она не выходит за определенные рамки, то можно на это закрывать глаза.
Интервьюер. Еще один вопрос: как Вы распределяли между собой обязанности по воспитанию?
Мать. Мой муж ходит на работу по восемь часов в сутки — с шести утра до двух часов дня. Я часто выхожу на работу во второй половине дня. На работе я отключаюсь. В такие моменты за мной “захлопывается дверь домой”. Во время работы я не думаю о домашних заботах или детях.
Отец. Если мама всегда будет дома и будет только заниматься детьми, а муж будет только на работе, то он не сможет принимать участие в их воспитании
Мать. А психика матери может просто не выдержать и даст трещину. Если женщина с утра до вечера будет заниматься только с детьми и так это будет длиться годами, то она превратится в развалину. Тут я должна быть абсолютно честной.
Отец. Да и нагрузка, которую создает слепой ребенок, значительно больше.
Мать. Правильно.
Отец. Если не помогать друг другу и не разделять обязанности,...
Мать. ...то дело плохо. Очень важно, чтобы оба родителя делали общее дело и болели за него. У нас в семье так заведено.
ЗНАЧЕНИЕ РАННЕГО РАЗВИТИЯ
Отец. Основная тяжесть воспитания лежит, конечно, на нас, но чем больше положительных импульсов мы получаем от педагога-консультанта, тем лучше это отражается на Кристине. Я хочу сказать, что без помощи консультанта Кристина не достигла бы таких результатов. Когда Кристина была маленькая, мы не знали, что нам делать. Поэтому мы были рады, когда к нам приехал г-н Хоффманн (измененная фамилия) из школы для слепых в Зёсте. Мы сели вместе с ним и поговорили. Это приятный, милый человек.
Мать. Он отнесся к нам по-отечески и дал много ценных советов.
Отец. Нам захотелось получать более интенсивную помощь, так как г-н Хоффманн приезжал только каждые 6 — 8 недель. Поэтому мы установили контакт с лечебно-педагогическим детским садом в Марле. Ангели-ка из этого детского сада и г-н Брамбринг приезжали по очереди: одну неделю г-н — Брамбринг, другую неделю — Ангелика.
Интервьюер. Не было ли случая, когда разные педагоги противоречили друг другу?
Отец. Нет, работа протекала без трудностей.
133
Мать. В самом начале была некоторая несогласованность. В то время (Кристине было примерно 10—11 месяцев) мы еще ходили на лечебную гимнастику. Это было кошмаром и для Кристины, и для меня. Г-н Брамбринг все время повторял: “Кристина не должна ползать”. А преподавательница гимнастики, наоборот, говорила: “Кристина должна ползать, прежде чем она начнет ходить”. (Многие слепые дети сначало научаются ходить, а только потом — ползать; у зрячих детей эта очередность в большинстве случаев обратная.) Преподавательница гимнастики была прекрасная, но Кристина ее не принимала. Стоило мне выйти за дверь, а на двери висел такой очень громкий колокольчик, как Кристина начинала громко кричать.
Отец. Проблема еще более усугубилась тем, что нам пришлось сменить гимнастку, так как первая преподавательница уехала. Когда Кристина заметила рядом с собой другую женщину, то она вообще отказалась что-либо делать.
Мать. То есть Кристина кричала все сорок пять минут, только кричала.
Отец. Мы были у нее только три или четыре недели.
Мать. А потом я сказала: “Все, больше я не могу”. После этого мы купили гимнастический мяч и стали делать упражнения с Кристиной дома. Преподавательница гимнастики тоже сказала, что у Кристины нет двигательных нарушений. К этому времени она уже держала спинку во время сидения прямо и начала брать предметы. Я считаю, что хорошо, если дети ходят на гимнастику, но для Кристины это не имело смысла. Это было для нас обоих настоящим кошмаром — и так два раза в неделю.
Отец. До некоторых нюансов без педагога мы бы никогда не додумались. Взять хотя бы типичное для слепых детей опущенное положение головы. Мы бы никогда сами не узнали об этом. В один прекрасный день мы поговорили с г-ном Брамбрингом об этом, и потом мы, конечно, начали с этим бороться. Все время говорили Кристине: “Подними головку” — или поправляли положение головы. Это хорошо подействовало. Большинство полезных советов мы получили из Билефельда.
Интервьюер. То есть было заметно, что в Билефельде специализируются на слепых детях?
Отец. Да, было видно, что они обладают специальной подготовкой. Г-н Брамбринг — вне всяких сомнений, так как он работал в Марбурге (сотрудничал с Немецкой школой слепых в Марбурге). У Ангелики был опыт работы с детьми, у которых разные нарушения. Она очень старалась специализироваться на работе со слепыми.
Мать. Правильно. Кристина была ее первым слепым ребенком. Потом она занималась еще и двумя турецкими детьми.
Отец. Она и не могла иметь тех знаний, который есть у человека, 10 или 20 лет занимающегося проблемами слепых.
Мать. Как он, к примеру, говорил с Кристиной. Это было для нас совершенно в новинку. Он не уставал нам повторять: “Говорите, говорите, говорите”. Все, что я делаю, я должна разъяснять Кристине. То есть все утро я только и делаю, что болтаю. Раньше со мной такого никогда не бывало.
Отец. Речевое общение со зрячим ребенком не должно быть таким интенсивным. Оно и логично — только кто-то должен однажды вам это сказать. Самому до всего этого не додуматься.
134
Интервьюер. Значит эти вещи вы узнали благодаря помощи консультанта?
Мать. Да.
Отец. Есть еще некоторые специфические моменты, о которых не думаешь. О них заходила речь, и после этого мы пытались их воплотить. И я думаю, нам это удалось.
Интервьюер. Имело ли для вас значение, что консультантом был мужчина?
Отец и Мать. Абсолютно никакого.
Интервьюер. Отношения с профессором, похоже, для Вас тоже не составляли проблемы?
Отец. Он сам со своей стороны устранил дистанцию. Взаимодействие между Ангеликой и г-ном Брамбрингом протекало без каких-либо проблем. Ангелика очень многому научилась. Прежде чем что-либо делать, она старалась удостовериться, правильно ли это будет. И после этого она начинала действовать в одном ключе с г-ном Брамбрингом. Они также координировали свои действия по телефону.
Мать. Он приходил к ней и в детский сад.
Отец. А однажды мы взяли Ангелику на встречу родителей. Они оба постоянно контактировали друг с другом.
Интервьюер. Итак, конкуренции между педагогами не было?
Отец и Мать. Нет.
Отец. Мы всегда просили г-на Хоффманна, г-на Брамбринга и Ангелику говорить нам, если они на что-либо обратят внимание. У Ангелики всегда есть план, когда она приходит. Она всегда знает заранее, что она будет делать сегодня. Например, с поролоном или с матами. То же самое и г-н Брамбринг. У него всегда с собой есть какие-нибудь вещи, которые он пробует вместе с Кристиной. Вероятно, он заранее продумывает план своих действий.
Мать. Мне как раз приходит в голову: когда Кристине было примерно 12 месяцев, она все делала только одной рукой. Ты помнишь?
Отец. Да, она предпочитала тогда правую руку.
Мать. Г-н Брамбринг посоветовал нам тогда приучать Кристину пользоваться обеими руками. Ангелика тоже обратила на это внимание, и тогда мы вместе начали с этим бороться. Успех очевиден, сейчас Кристина пользуется обеими руками.
Отец. Мы все время давали ей игрушки в левую руку — просто так, все время. Благодаря этому она и научилась.
Мать. С рукой было очень трудно.
Отец. Я думаю, что все должны работать в унисон. Иначе ничего не получится.
Интервьюер. Г-н Брамбринг предлагал порой довольно громоздкие вещи, например, ящик для игрушек на кухне или “уголок резвости” в детской комнате. Для вас это было проблематично?
Отец и Мать. Абсолютно нет.
Отец. Мы вместе обсуждали эти вопросы. Сейчас, если вдуматься, его предложения были логичны. Он всегда обосновывал свои предложения.
Интервьюер. А что вы делали с его письмами, которые он вам присылал после каждого своего посещения/
135
Отец. Мы их подшивали.
Мать. Мы их сохраняем. Я радуюсь каждому письму. Когда пришло первое письмо, я была очень удивлена, так как он ничего не сказал нам заранее. Я подумала: “Письмо? Из Билефельда?” Потом я прочла письмо и нашла, что это очень здорово. Во время своего следующего посещения он спросил нас, согласны ли мы, если он будет продолжать писать нам. Я сразу же сказала: “Конечно, пишите, это будет очень хорошо. Я буду рада каждому письму”. Так и сложилась эта традиция: он пишет нам после каждого своего посещения. Я думаю, после каждого пребывания у нас он делает некоторые заметки, но потом он пишет настоящие письма. И мы храним их вот здесь.
Интервьюер. Письма ведь предназначались для того, чтобы еще раз вернуться к тем вещам, которые он вам показывал. Были ли они вам полезны с этой точки зрения?
Отец. Да, мы часто заглядывали в них. При необходимости оба читаем письмо и обсуждаем проблему. Если у нас возникали разногласия, то мы говорили об этом с г-ном Брамбрингом. Но такое бывало редко.
Интервьюер. А бывали ли такие рекомендации, где Вы говорили: “Нет, мы не считаем это целесообразным, мы этого делать не будем?”
Отец. Говорить мы никогда не говорили, но некоторые рекомендации выполняли не так последовательно, как это предполагал г-н Брамбринг. Например, полка для игрушек (предложение разделить полку на отдельные гнезда и класть туда игрушки, чтобы Кристина сама брала из оттуда). Нам показалось это не таким уж важным. Что еще? Есть еще некоторые мелочи, которым мы следовали не очень скрупулезно. Наверное, что-то было еще.
Интервьюер. Может быть, направление руки Кристины сзади?
Отец. Да, правильно. Мы никогда в точности не соблюдали этой рекомендации: именно всегда только сзади. Или правильное наименование предметов.
Мать. Уточка-пищалка.
Отец. Да, тут мы тоже не были всегда последовательными. Вначале — да, но потом как-то не всегда думаешь об этом. У Кристины есть, например, мягкая коровка. Я говорю просто “коровка”. По форме это корова, поэтому я ее так и называю. Ну можно было бы называть ее игрушечной коровой, но со временем Кристина поймет, что это не настоящая корова. Может быть, она уже и сейчас это знает.
Мать. Я, думаю, она это чувствует...
Отец. Знает, какая корова настоящая, как она пахнет и какая на ощупь.
Мать. Когда недавно мы были в городе, там стояла огромная рекламная корова. Совсем как настоящая — с огромной такой головой. Мы подвели к ней Кристину, она подвигала ее голову и потрогала корову. Было видно, что ей было не по себе при этом.
Отец. Да.
Мать. Но она знала, что это не настоящая корова. Когда мы были на крестьянском дворе, то мы погладили настоящую корову. На нее Кристина реагировала совсем по-другому. Никакого страха.
Отец. Но осторожно.
136
Мать. Но в коровьем хлеву стоит такой запах! То есть Кристина знает совершенно точно, где настоящая корова, а где — нет.
Отец. Она знает уже и настоящих уток.
Мать. И настоящих кроликов тоже. У Кристины есть матерчатый заяц, но она совершенно точно знает, какой на ощупь настоящий кролик. Она уже гладила настоящего кролика.
Отец. Я рассматриваю игрушки как модель, по которым Кристина может составить себе представление о форме. Некоторых животных ей, возможно, никогда не удастся пощупать, например лошадь. Как описать ей форму настоящей лошади? Это можно сделать только с помощью модели. Я думаю, она понимает, что у нее в руках не настоящая лошадь. Это...
Мать. ...игрушка. У нее есть лошади из пластмассы, из других материалов, чего только нет... В таких случаях мне все время приходилось бы говорить: “Это пластмассовая лошадь, а это папье-маше-лошадь и т.д. Мы называем различные материалы, но не в этой связи. Если Кристина спрашивает: “Что это такое?” — я говорю: “Это лошадь”. Я думаю, она понимает, что это не настоящая лошадь.
Интервьюер. В письмах часто вам рекомендовалось проводить определенные упражнения. Вам было трудно выполнять эти рекомендации?
Отец. Когда приходили рекомендации, мы их обсуждали и приходили к выводу, что их необходимо выполнять, и мы пытались их реализовать в игровой форме. Если же мы замечали, что Кристина не хочет или больше не может, то мы прекращали. Нельзя набрасываться на ребенка со всем энтузиазмом — это ничего не даст. Мы предпринимали попытки, если Кристина была готова к восприятию, иначе — нет. Мы никогда не стремились ее муштровать. Никогда мы не говорили: “Скоро приедет г-н Брамбринг, поэтому нам нужно тренироваться”. Такого у нас не было. Регулярно — да, но только если у нас было для этого время. Нужно ведь еще и время для себя.
БУДУЩЕЕ: ДЕТСКИЙ САД И ШКОЛА
Отец. Вначале все казалось немного труднее, чем оно есть на самом деле. За исключением сна, который лишал нас покоя, все было совершенно нормально. Если учитывать, что Кристина слепа, и все или многое занимает больше времени или получается не так быстро и требует больше терпения, то вполне можно справиться с этой ситуацией.
Мать. Да, очень важно еще и то, чтобы оба родителя относились к этому со всей серьезностью и поддерживали друг друга. Такое отношение очень нам помогло. Есть ведь матери, которые остаются один на один с этой бедой. Я считаю, что это очень и очень плохо. Я говорю, что Кристина принадлежит нам обоим. И нам обоим предстоит решать жизненные проблемы. В том числе в будущем.
Отец. М-да, будущее... Первая проблема, собственно говоря, это не проблема, первое, что нам предстоит, это детский сад. Мы хотим, чтобы в детском саду все устроилось разумно.
137
Мать. В обычном детском саду.
Отец. Такова наша цель. А школа...
Мать. Мы пока не знаем.
Отец. Впереди еще три года и это уже следующая задача.
Мать. С соседскими детьми и с детьми в детском саду, думаем, Кристина поладит. В школе... Я уже сейчас предвижу трудности. Мы уже сейчас немножко боимся школы.
Интервьюер. Вы имеете в виду помещение ее в интернат? (Большинство слепых детей по достижении школьного возраста должны жить в интернате школы для слепых.)
Мать. Да, это будет трудно для всей семьи. Ведь в шесть лет Кристина еще такая маленькая.
Отец. Нас пока раздирают противоречия — хочешь ведь самого лучшего для своего ребенка. Хочется, чтобы она получила хорошую подготовку в школе, а потом — хорошую профессию. В настоящее время уже есть интегративное обучение (слепые дети занимаются в обычных классах при поддержке так называемых амбулаторных учителей от соответствующей школы для слепых), но такая форма обучения требует очень много времени. Во-первых, трудно будет поместить Кристину в обычную школу, а во-вторых, нужно тратить уйму времени, чтобы после школы еще все ей объяснять дома.
Мать. Будет ли Кристине вообще хорошо в обычном классе? Может быть, она будет аутсайдером в таком классе? Это не обязательно, но такое может случиться. Может быть, среди таких же, как она, в интернате ей будет намного лучше? Такие вот мысли кружатся сейчас в голове.
Отец. Да, и уже давно. Столько много вещей существует, которые невозможно предвидеть и о которых и задумываться-то пока бесполезно. Но мы не теряем надежду. Может быть, появятся классы для слепых, которые будут объединяться по региональному принципу. Это было бы хорошим решением, потому что Кристина смогла бы в таком случае ездить в школу ежедневно, и в то же время она получала бы специфическую для слепых подготовку. Нужно подождать.
Мать. Более мелкие задачи будут решаться сами собой, их мы не боимся, а вот школа...
138
КРИСТИНА — ЕДИНИЧНЫЙ СЛУЧАЙ?
Итак, Кристине исполнилось уже три года. Ее предыдущее развитие можно оценить как в высшей степени положительное. Она может самостоятельно передвигаться и ориентироваться в пространстве, она выговаривает целые предложения и может подолгу играть со своими игрушками. На окружающих она производит впечатление довольного и счастливого ребенка. Она много смеется, и с ней можно по-настоящему баловаться. Ее интересуют все вещи, что ее окружают, а на занятиях она умеет концентрировать свое внимание. Она начинает самостоятельно играть детские песенки на клавиатуре, а если ее спросить: “Что делает клавиатура?”— она отвечает: “Клавиатура рассказывает мне истории”.
Можно ли сказать, что Кристина — это единичный случай особенно хорошей адаптации к жизни без зрения?
Пример Кристины, конечно же, положителен с точки зрения успешного процесса приспособления. Но этот процесс далеко еще не завершен. Ей предстоит преодолеть высокие барьеры: будь то самостоятельное передвижение по улице, общение со зрячими детьми в детском саду или освоение жизненно важных умений и навыков — таких, как самостоятельный прием пищи, одевание, раздевание и умывание. Вскоре после своего третьего дня рождения Кристина стала чистой и сухой девочкой — позже, чем в сред-5 нем зрячие дети, но ни в коем случае это нельзя отнести к отклонениям. В этом отношении ее родители не оказывали на нее никакого давления, они предпочли ждать, пока Кристина сама будет к этому готова.
Каково место Кристины в сравнении с другими детьми нашего проекта? Можно ли ее отнести к выдающимся примерам или она стоит в одном ряду с другими детьми, проделавшими такой же позитивный путь развития? Да, такие дети есть в нашей проектной группе и в этом отношении Кристина не является исключением. Но все эти дети отличаются друг от друга своими сильными и слабыми сторонами. К примеру, один ребенок из нашего проекта начал ходить значительно раньше Кристины, но зато его речь развивалась не так быстро. У другого ребенка оказались более ловкими руки, но ему труднее давалась ориентация.
139
Развитие каждого протекало по-своему, а индивидуальные сильные и слабые стороны каждого нужно было учитывать при оказании содействия их развитию. Но не только результаты развития каждого ребенка стояли в центре нашего внимания: мы стремились также укрепить эмоциональные связи между родителями и их детьми, а также заботились о том, чтобы дети чувствовали себя хорошо и были довольны. Жизнь в семье со слепым ребенком часто снижает общий эмоциональный настрой его родителей и других родственников. Этот тяжелый физический недостаток способен разрушить желания, надежды и чаяния родителей, которые они связывают с будущим своего ребенка. Поддержка родителей, укрепление их надежд, помощь в воспитании слепых детей — таковы первоочередные цели нашего проекта, к ним мы стремились и стремимся.
Мы считали это своей обязанностью, тем более если речь шла о слепом ребенке со множественными недостатками. В нашей проектной группе есть три таких ребенка, которые помимо слепоты имеют еще и органические нарушения мозга. К сожалению, родители этих детей не могут сказать то же, что родители Кристины: “Наша дочь только слепа”. Родители многих других слепорожденных детей сталкиваются с проблемой множественных нарушений. Врожденная слепота часто сопровождается другими недостатками, так что множественные пороки развития — это скорее правило, чем исключение.
Все три семьи нашего проекта смирились с множественностью врожденных пороков и с большой любовью относятся к своим детям. Они принимают инвалидность как форму человеческого существования.
140
Родители таких детей радуются малейшим сдвигам в их развитии. Даже множественность нарушений не означает конца всех надежд, хотя маловероятно, что, став взрослыми, они имеют шансы на ведение самостоятельной жизни. Содействие развитию таких детей протекает гораздо сложнее, чем у Кристины, так как помимо слепоты приходится еще учитывать и другие нарушения. То, что удается достичь Кристине за один месяц, длится у этих детей иногда полгода или даже год. Некоторыми навыками они, вероятно, никогда так и не овладеют. И все же три этих ребенка являются личностями, которые очень положительно откликаются на обращение к ним и в этом отношении дают своим родителям много светлых минут.
Недоношенность представляла собой дополнительный фактор риска развития слепорожденных детей, которых мы опекали в рамках нашего проекта. Недоношенные дети по сравнению с родившимися своевременно развивались значительно медленнее своих ровесников в том, что касалось свободного хождения или развития речи. Необходимо отметить, что во всех наших случаях речь шла об экстремально преждевременных родах: все дети родились до 30-й недели беременности и у всех был вес при рождении менее 1000 г. Зрелорожденные дети вынашиваются в среднем 40 недель и весят при рождении 3500 г. Все наши недоношенные дети должны были в течение многих недель находиться в инкубаторе. В результате содержания в инкубаторе и долговременной интенсивной подачи кислорода у этих детей произошло отслоение сетчатки глаз. Однако при недостаточной подаче кислорода существовала опасность повреждения мозга. Несмотря на все усилия врачей, у таких экстремально недоношенных детей имеется риск повреждения мозга или отслоения сетчатки.
В первые три года жизни недоношенные слепые дети отставали в своем развитии от зрелорожденных слепых детей. В этом нет ничего необычного, так как зрячие недоношенные дети в первые годы жизни также развиваются замедленно по сравнению с полностью доношенными детьми. Можно надеяться, что недоношенные слепые дети со временем догонят в своем развитии остальных. У нас уже есть первые признаки того, что по крайней мере некоторые недоношенные слепые дети, которым уже исполнилось три года, смогут компенсировать начальное отставание в своем развитии. Через несколько лет, в конце нашего проекта мы сможем сделать более точные выводы относительно развития недоношенных слепых и зрелорожденных слепых детей от их рождения до поступления в школу.
Два года содействия развитию детей в семьях дали возможность приобрести много нового опыта мне и нашим сотрудникам. Каждое посещение семей означало решение конкретных задач, чтобы определить оптимальное направление работы и для слепого ребенка, и для его родителей.
141
Приходилось учитывать не только потребности развития ребенка, но и разделять заботы и страхи его родителей. На начальном этапе почти во всех семьях наблюдалось большое потрясение в связи с рождением слепого младенца, которое воспринималось как удар судьбы. Понять печаль родителей и разделить ее было просто необходимо в беседах с ними. В процессе воспитания слепых детей их родители сталкивались с одинаковыми требованиями. В этом смысле в истории развития Кристины и ее семьи отражается история развития и других проектных семей. Этот факт не означает, однако, что развитие всех слепых детей протекает так же, как у Кристины. Каждый ребенок развивается в своем темпе, у него свои сильные и слабые стороны, он находит свои решения, чтобы справляться с требованиями жизни, несмотря на слепоту.
Рождение слепого ребенка приводит его родителей в отчаяние от постигшего их горя. Возникают вопросы: каковы шансы у нашего ребенка в будущем? Сможем ли мы вообще воспитать слепого ребенка?
Основное содержание книги составляют письма автора, написанные родителям слепорожденной девочки Кристины по следам его посещений семьи, в которых в хронологической последовательности прослеживается развитие Кристины. Эти письма дополняются сообщениями родителей о своем опыте воспитания дочери. Комментарии автора объясняют сдвиги в развитии слепого ребенка, задачи, стоящие перед педагогом-консультантом в тот или иной период, и значение его рекомендаций родителям.
Как показала практика, Кристина не только получала, но и давала “уроки”: порой слепой ребенок сам находит пути решения тех или иных задач.
Эта книга представляет собой единственный в своем роде документ, полезный всем родителям и воспитателям детей с недостатками зрения.
142
Учебное издание
Брамбринг Михаэль
Воспитание слепого ребенка раннего возраста в семье
Учебное пособие
Редактор С. А. Шаренкова 
Технический редактор Н. И. Горбачева 
 Компьютерная верстка: Е. Ю. Матвеева                        
 Корректоры А. Р. Толстова, О. Н. Тетерина
Диапозитивы предоставлены издательством
Изд. № A-963-I/1. Подписано в печать 3.10.2003. Формат 60x90/16. Гарнитура “Тайме”. Печать офсетная. Бумага тип. № 2. Усл. печ. л. 9,0. Тираж 5000 экз. Заказ № 12529.
Лицензия ИД № 02025 от 13.06.2000. Издательский центр “Академия”. Санитарно-эпидемиологическое заключение № 77.99.02.953.Д.003903.06.03 от 05.06.2003 г, 117342, Москва, ул. Бутлерова, 17-Б, к. 223. Тел./факс: (095) 330-1092, 334-8337.
Отпечатано на Саратовском полиграфическом комбинате. 410004, г. Саратов, ул. Чернышевского, 59.